förvirrat, nån som har snabba råd att komma med?

förvirrat, nån som har snabba råd att komma med?
Skrivet av	s med elsa
Hej Det var meningen att vår dotter skulle få en knapp nu på torsdag. MEN, nu har hon plötsligt börjat äta bättre än någonsin. Jag har skrivit här förut men kan ta en snabbrepetition, hon är fyra månader, väger pyttelite och har pierre robin (=gomspalt & rätt så liten haka=blir svårt med munmotoriken). Problemet är att INGEN vill säga något som kan övertala oss i någon riktning. "ja ni måste ju bestämma, ni känner ju er dotter bäst bla bla". Ja, men jag har ingen läkarutbildning, spelar det ingen som helst roll? Så i ett desperat försök att få någon form av råd skriver jag hit i stället: så här är läget, bebis ska äta 450 milliliter om dan (infatrini) och har de senaste dygnen sondats 40-80 ml, från att ha sondats mer än hälften). Hon är förkyld och hostar men äter ändå bra. Har inte kräkts på veckor, ett tag var det nästan varje mål. Hur stora svängningar ska man räkna med? Är det överoptimistiskt att tro att det ska hålla i sig? Kan knappen i sig vända utvecklingen åt fel håll igen? Blev så klart avskräckt när jag läste Tina med Rebeccas inlägg också, var det i Lund ni gjorde op? Det här ärandra gången vi skjuter upp operation och det är klart att sonden är mer och mer i vägen för varje dag som går, men just nu, när den bara sitter där, så VERKAR den inte vara något jätteproblem. det här är så fruktansvärt svårt. är det verkligen meningen att allt beslutsansvar ska läggas på föräldrarna??
Svar på tråden: förvirrat, nån som har snabba råd att komma med?

Hej igen..
Skrivet av Gabrielle med Victoria 26/1-04
ja att sätta knapp på ett barn som äter verkar ju dumt. Om det är så att hon bara äter tillfälligt, vilket det faktiskt kan vara, då är saken en annan. Vilket utav det vet vi ju inte innan det gått en tid. Mitt råd till dig förra gången var att ta kontakt med den hjälpmamma på Amningshjälpen som har erfarenhet av barn med gomspalt. Fick du tag på henne? Och visst är det jobbigt att fatta beslut. Men eftersom det inte finns något facit på "matvägrare" så är det bara föräldrarna som kan bestämma i slutändan. Svårt, jag vet! Vi tackade nej till knapp op för en tid sedan men det verkar inte bättre än att vi får tänka om. Men bestämt oss har vi ännu inte. Vår dotter äter ingenting och det finns ingen ljusning i sikte än. Att ha sond år efter år är ingen lösning samtidigt som det inte är (i mitt tycke) rimligt att sätta knapp för en kortare tid. Lycka till!

Vi stod emot
Skrivet av cajza m lillstumpan
ganska länge innan vi insåg att det var en knappoperation som gällde och det har vi inte ångrat trots en del pyssel. Våran tös hade sond sina första sex-sju veckor i livet och lärde sig sedan att amma vilket hon gjorde till 8 månaders ålder då vi gick över till infatrini som hon tog med nappflaska och senare med pipmugg. Efter en misslyckad sövning inför en MR röntgen slutade hon att äta vi trixade länge och hade förhoppningar att denna gången är nog den gången hon börjar äta mer. Det vi visste var att sond ville vi inte ha på henne. Lättare känns det att ha en knapp på magen som inte omgivningen ser och som är smidig att mata genom än att hon ska ha en slang i näsan. Till saken hör att hon är väldigt känslig i sitt svalg så jag tror att om vi satt sond skulle hon bli ett kräkbarn vilket hon inte är nu. Vi är glada för att vi till slut tog beslutet, för det har hänt så mycket med hennes utveckling sedan hon fått i sig bra mängder med mat, och det är oerhört betydelsefullt för oss.


Vet inte...
Skrivet av Tina med Rebecca
...vad jag ska råda till. Som du förstått har inte knappen varit så kul för oss ännu, men vi hoppas fortfarande att det ska visa sig vara rätt beslut vi fattade. Om Rebecca visat något som helst intresse för mat hade vi inte gjort operationen, inte så plötsligt i alla fall. Vi tyckte inte heller att sonden var något stort problem, men de flesta läkarna var eniga om att knapp var bättre för henne. Operationen var i Lund och själva ingreppet gick snabbt och enligt kirurgerna perfekt. Problemet för oss är Rebeccas anpassning efteråt...

Inte föräldrarnas sak att bestämma!
Skrivet av Ann m Frida 021021 (& Fanny -99)
Jag tycker att det absolut inte kan ligga på föräldrarna att bestämma om barnet ska ha knapp eller ej. Antingen är det medicinskt nödvändigt och då ska läkaren ta det beslutet eller så är det inte nödvändigt. Att lämna över beslutanderätten till föräldrarna är ju vansinnigt, hur ska vi kunna överblicka konsekvenserna av de valen, knapp eller inte? En läkare kan ju se om barnet får i sig tillräckligt med näring för att kunna utecklas både på kort och på lång sikt. Att barn får i sig tillräckligt med näring de första åren är av oerhört stor vikt för att bl a hjärnan ska kunna utvecklas normalt. Sen kan det vara av vädligt stor vikt att ha med sig föräldrarna i de beslut som ska tas men beslutet ska alltid tas av den som har kompetensen att bedöma vad som är bästa för barnet i längden närings- och utvecklingsmässigt, inte av några andra anledningar som att tex man inte vill att barnet ska få ett ärr på magen. Så tycker iaf jag! :-) Ann

Jag håller med dig men ..
Skrivet av Gabrielle med Victoria 26/1-04
jag antar att det finns en hel del fall där läkarna inte vet. För exempelvis Victoria och ytterligare en flicka vars mamma skriver här så är reflux det enda man lyckats diagnostisera. (Och så förstås Victorias sköldkörtel som trilskas lite men det har absolut inget med maten att göra.) I övrigt är dessa två tjejer helt normala, inga syndrom, inga handikapp, inga anatomiska defekter, inga allergier,normal utveckling i övrigt osv. Min upplevelse är att läkarkåren står helt handfallna inför dessa tjejer. Båda flickorna åt själva från början men totalt sett för lite vilket blev dålig viktuppgång och missnöjda bebisar. Men de har inte varit på svältgränsen dåligt förutom vid enstaka infektionstillfällen. Och vid exempelvis RS infektion brukar också "vanliga" barn lägga ner ätandet. För min och som jag minns också i den andra mammans fall handlade det om att leva rövare med vården för att få hjälp. Det var ingen som ville lyssna. Själv blev jag oräkneliga gånger avfärdad som hysterisk och om barnet nu åt dåligt så var det för att jag var så uppskruvad och inte kunde mata. Att få hjälp var för vår del en resa på nästan 4 månader och ytterligare nästan 2 månader till innan vi verkligen blev tagna på ordentligt allvar. Så i vårt fall känns det iaf som att läkarna inte vet någonting. De kan inte ge speciellt mycket råd. Vi har haft knappdiskussionen jag vet inte hur många gånger. De vet inte varför hon inte äter, de vet inte när hon kommer att börja, de vet inte om knappen kommer att leda till något positivt eller negativt. Jag och flickans pappa står också ensamma och vilsna när det gäller beslutet om knapp. Extra svårt blir det eftersom det fungerar relativt bra för oss med sonden. Knappen handlar således inte om att få i henne näring eller inte, utan om på vilket sätt vi ska få i henne den. Kan tillägga att vi stötte på ett lustigt problem igår. Vid vägning visade det sig att Victoria gått upp FÖR MYCKET i vikt. Över ett halvt kilo på två veckor. Vi håller alltså på att göda henne som en liten julegris. Nu ska kalorierna räknas om :) Svårt är det hur som helst med den här ovissheten och att behöva fråga sig själv jämt och ständigt om man gör rätt eller inte. Gissa om jag tänkt en si sådär 10.000 gånger på om det var rätt att sätta sond från början. För det var jag som bad om det och det var sonden som gjorde att Victoria la av att äta själv. Det är banne mig inte lätt att vara mamma! Det är tur att det är så roligt! Kram på dig!


Hej Gabrielle.
Skrivet av Ann m Frida 021021 (& Fanny -99)
Jag håller med dig i NÄSTAN allt du skriver. ler Du skriver: "Så i vårt fall känns det iaf som att läkarna inte vet någonting. De kan inte ge speciellt mycket råd. Vi har haft knappdiskussionen jag vet inte hur många gånger. De vet inte varför hon inte äter, de vet inte när hon kommer att börja, de vet inte om knappen kommer att leda till något positivt eller negativt." Så är det ju för oss också egentligen. Visst, de kan säga att hon förmodligen har Noonans syndrom och att den här typen av problem är vanligare där, men det är ju inget svar på frågan VARFÖR? Sen skriver du: "Knappen handlar således inte om att få i henne näring eller inte, utan om på vilket sätt vi ska få i henne den." Ähh...? Va? Där tappade du bort mig. Det är väl alltid frågan om på vilket sätt man ska få i barnet näring när det är frågan om knapp...? Eller missförstår jag dig? Du skriver också: "Min upplevelse är att läkarkåren står helt handfallna inför dessa tjejer. Båda flickorna åt själva från början men totalt sett för lite vilket blev dålig viktuppgång och missnöjda bebisar. Men de har inte varit på svältgränsen dåligt förutom vid enstaka infektionstillfällen. Och vid exempelvis RS infektion brukar också vanliga barn lägga ner ätandet." Precis så var det med Frida, jag kunde inte beskrivit det bättre själv!!! Syndrom eller inte så är det ju NÅGOT som gör att din tjej inte äter, det är ju ett tecken på att något inte står rätt till. Och vad jag menade i mitt tidigare inlägg är som jag skrev att man måste bestämma sig för om det är medicinskt rätt med knapp eller ej. Vissa barn drar ju ut nässonden 3-4 ggr/dag, då är sond inget alternativ eftersom det ofta kan upplevas som ett övergrepp varje gång man måste sätta den på nytt. Plus det du själv skriver, det befrämjar ju inte direkt ätandet. Prova att ha en nässond själv ett tag så får du se hur obehagligt det är. Jag kan tycka att det är klart behagligare för barnet med knapp än nässond i de flesta fall när problemen varar. Och hur länge de varar vet vi ju inte, vare sig när det är Noonans, andra syndrom eller inga kända orsaker inblandade. Kram tebax! Ann

Hej Ann!
Skrivet av Gabrielle med Victoria 26/1-04
Jag uttryckte mig lite klumpigt när jag skrev om orsaken till matvägran. Jag menade att ibland finns det ju konkreta orsaker som är relaterade till en diagnos. Problem med svalget, syndrom som innefattar dysfunktioner eller missbildningar kopplade till ätande osv. Och vad jag menade om knappen var att för en del barn och/eller föräldrar så är nässonden inget gångbart alternativ. Då handlar knappsättning om att få i barnet näringen. Utan knapp ingen mat. För oss är det så att efter snart (hua) 6 månaders sond så har vi fått till bra rutiner. Vi sätter själva och det är humanare, vi har en jättebra tejpning så det är ytterst sällan den åker ut. Rekordet är 1 månad! Kräkningarna är nere i ett minimum, flera gånger i veckan bara en enda gång per dag. Även om det kommer bakslag ibland. Kräks gör hon dock för det mesta när man försöker ge henne något annat än vatten eller bröstmjölk. Då vi diskuterat på sjukhuset så kommer alla fram till att Victoria nog faktiskt är så gott som obesvärad av sonden. Jag har dessutom undersökt och hittat en "lyxsond" som är i väldigt mjukt och följsamt silikon och vi använder den minsta storleken. Då när vi pratar om knapp så kommer vi i slutändan fram till att fördelen är att det inte är en sond. Men ingen kan spå i sumpen och ingen kan garantera förbättring eller försäkra mot en försämring. Vi får i Victoria det hon behöver och lite till. Hon är faktiskt lite tjock nu. Så därför formulerade jag mig " för vår del handlar inte knappen om att få i henne näringen utom om på vilket sätt". Alltså, mata kan vi med eller utan knapp. Vad vi brottas med och inte kan få hjälp med eller råd av läkarna är vad knappsättningen skulle innebära. De tycker att den i dagsläget är befogad för att hon haft sond så länge och lär fortsätta ha det. Men de ser inga medicinska skäl egentligen. Hoppas jag lyckades förtydliga mig nu. Kramar till dig med! Ps. Hoppas hoppas att det äts bra hos er fortfarande. Det enda som vore tråkigt med om Frida kommer igång på allvar är att du försvinner från "Knappbarn"

förvirrat, nån som har snabba råd att komma med?

Hej igen..

Vi stod emot

Vet inte...

Inte föräldrarnas sak att bestämma!

Jag håller med dig men ..

Hej Gabrielle.

Hej Ann!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information