Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Tittar in här och säger hej!

Skrivet av Susanne med Douglas
Hej!
Det ser ut som om vi kanske kommer att hamna "här" någon gång i vinter. Har en son på snart två år som har haft matproblem sedan han föddes. Han föddes tillväxthämmad och vägde bara 2 kg då han togs ut i v 37+5. Han har ett mycket ovanligt kromosomfel, som för hans del inneburit matproblem, magproblem, sömnstörningar, infektionskänslighet och lite andra saker. Jag misstänker att många av er som håller till här har barn som inte äter eller dricker något alls. Så är det inte för oss. Douglas är mycket nyfiken på mat och smakar gärna, men äter ytterst sällan hela portioner. Han kan med glädje äta några skedar mat för att sen helt plötsligt utan förvarning inte vilja ha något mer. Han sätter ofta i halsen eller klöks av lagad mat. Så länge han är frisk är det sällan några problem eftersom han äter sondnäring i nappflaska och dricker näringsdrycker för att följa sin tillväxtkurva. Det tråkiga är bara att han är väldigt ofta sjuk och då fungerar inte ens nappflaska. De senaste fem veckorna har han inte fått i sig mycket och han tappade mycket i vikt.
Vi har kämpat i snart två år och ser hur dåligt han mår när han inte vill äta. Eller, rättare sagt vi ser hur BRA han mår när han äter. Hans läkare har föreslagit knapp och idag sa vi ja till det. Nu kommer det att skickas remisser och så lär det bli en del samtal med specialister innan knappen väl är på plats.
Ibland känns det onödigt eftersom han stundtals äter riktigt bra, men vi vet att han kommer att få bakslag om och om igen. Han hade nässond fram till han var en månad gammal och redan då hatade han det så nässond är inget alternativ. Nässond på en hyperaktiv 2-åring med bestämda åsikter är väl inte den lämpligaste åtgärden har vi kommit fram till.
Så nu får vi väl se om och när det blir knapp för vår lille kille.
Svar på tråden: Tittar in här och säger hej!

Hej, hej!

Skrivet av  Carina med Filip
Här är ni varmt välkomna!
Själv har jag en kille som heter Filip och som blir 4 år i januari.
Han har matats via nässond från 14 månaders ålder och fyra månader framåt. Efter det fick han PEG och sedan Knapp.
Filip är som din kille äter gärna några skedar glupskt för att sedan inte vilja ha mer.

Så här finns en blandning av barn med olika behov. Barn utan nässond och knapp, med nässond, med knapp, barn som äter mer, barn som äter mindre, barn som inte äter.

Hoppas att du kan finna styrka i att prata med andra som förstår hur det känns!
 

Hej Susanne

Skrivet av  Gabrielle med Victoria 26/1-04
ni är så välkommna även om det skönaste naturligtvis vore om ni slapp. Min 10 månaders dotter har haft nässond i 6mån och det har funkat "bra". (man kan ju egentligen inte säga att något med sond är bra..)

Men nu blir det iaf knapp för henne. Vi hoppas på att det ska vara bättre för henne i längden. Även om hon låter sonden vara så har de jämngamla kompisarna väldigt svårt att låta bli att rycka och dra i slangar.

Kram på dig!