Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Nu har jag hittat hit oxå...

Skrivet av Mafsan med två trollungar
Tänk att jag inte har tänkt på den här gruppen tidigare då ...

Nåja, jag har två söner, Simon född dec -99 och så mitt torticollisbarn Oskar född juli -01. Oskar har precis som Åsas och Pärlans barn Paroxysmal Torticollis.

För våran del innebär det ingen sjukgymnastik eller något sådant, bara att vänta ... det ska växa bort under det tredje levnadsåret (Oskar är alltså 2½ nu, så jag hoppas det försvinner snart). När man ser hur fruktansvärt illa Oskar mår under dessa attacker så hoppas jag verkligen att det försvinner nu, att han inte får fler attacker.

Eftersom Paroxysmal Torticollis är en ovanlig sjukdom tänkte jag berätta lite grann om hur vi har det ...

För våran del började det hela i mars-april i år. Oskar har iofs alltid varit mer eller mindre sned i nacken, men jag har vid 3 olika tillfällen fått speciella läkartider på BVC och varje gång har läkaren där sagt att ... "jaja, men det växer bort, inget man gör något åt". GRRRR ... jag är lite arg på honom kan jag säga.

Nåväl, i mars-april så fick Oskar sitt första anfall (iaf som vi märkte, mycket möjligt att han haft lindrigare anfall tidigare). Han blev hur yr som helst. Ungen betedde sig som om han var redlöst berusad. Han siktade in sig på ett ställe dit han skulle gå .. och raglade iväg över golvet till ett helt annat ställe ... långt, långt till vänster från dit han trodde han var på väg. Sånna här anfall fick han ca var fjortonde dag. Vid den här tidpunkten mådde han inte illa eller något sådant ... han gick och raglade fram och var jättelycklig. Skrattade och log ... eller som dom sa på dagis .. Han är lycklig i sitt rus :-)

Vid första anfallet åkte vi naturligtvis in på akuten. Där kunde dom inte hitta något fel på honom, och beskrev det som att det nog var något sånt "bus" som barn kan ha för sig ... något händer en gång och kommer aldrig tillbaka. Dock reagerade 3 läkare under den kvällen på att han inte blivit skickad till sjukgymnast redan som bäbis och en läkare gav mig tom sitt telefonnr så jag kunde ringa nästa dag och få nr till sjukgymnasten Eva Klackenberg (såg att fler rekommenderade henne här) på Astrid Lindgren.

14 dagar senare var det dags igen .. dom ringde den här gången från dagis och bad mig hämta honom, för han kunde knappt gå... fortfarande var han glad och lycklig, men dom tyckte INTE det var kul att ha en klättrande vild knappt 2-åring som absolut inte hade någon koll, där. DET kan jag förstå :-)

In på akuten igen ... den här gången konstaterades ju att något "bus" var det nog inte frågan om iaf ... och massa utredningar sattes igång. Lumbalpunktion, datortomografi, EEG och nackröntgen gjordes, men inga fel hittades någonstans. Andra dagen kom en läkare ner från barnneurologen och han konstaterade att allt farligt faktiskt hade uteslutits. Nu var det ren uteslutningsdiagnos dom hade .. och det lät ju som att det kanske möjligtvis kunde vara paroxysmal torticollis .. men ändå inte riktigt .. För det första brukade dom barnen bli väldigt illamående och kräkas under sina anfall ... dessutom var det väldigt vanligt att dom lutade huvudet extremt mycket åt olika håll under sina anfall, ena gången åt vänster och nästa gång åt höger ... och det gjorde ju inte Oskar. Han mådde inte illa och han lutade alltid åt samma håll.

Men precis innan sommaren hände något .. Oskar fick ett jättekraftigt anfall och spydde som en gris. Han vaknade på morgonen och mådde pyton och sen ville han bara sitta i mitt knä fram till tvåtiden på dagen (han vaknade vid halvsju). Första gången spydde han riktigt, men sen skummade det mer ur munnen på honom, ungefär som fradga. Ingen mat eller dryck ville han ha och han klarade inte av att gå ens om man höll honom i handen. Men vid tvåtiden på eftermiddagen vände det på en tioöring. Från ena minuten till den andra fick han tillbaka färgen i ansiktet. Han begärde flaska med välling och pang så sprang han omkring som vanligt ...

Han var anfallsfri nästan hela sommaren men sen dess har anfallen kommit med ca 1½ månads mellanrum. Dom har varit lika krafiga sen dess och numera blir han ibland sned åt vänster och ibland åt höger. Mellan anfallen har han lite snedhet i nacken, men inte speciellt mycket och långa perioder är han helt rak.

Än så länge har inte vi lyckats hittat någon utlösande faktor, vi har alltså ingen aning om när eller varför han får sina anfall.

Det neurologen har sagt till oss är .... Det är en väldigt ovanlig sjukdom (Oskar är hans första barn som han diagnostiserat). Sjukdomen är besläktad med migrän, vissa av barnen får migrän när det här växer bort och vissa barn klarar sig utan migrän. Idag vet man inte hur eller varför vissa barn får det här, men däremot ser man att det växer bort under tredje levnadsåret.

Och förresten ... paroxysmal torticollis .. Jag har fått det översatt till ungefär .... "godartade yrselattacker tillsammans med attackvis nackspärr"

Hoppas att någon orkade läsa ända hit ... och att någon blev lite klokare (såg att några hade frågat lite längre bak).

Kram på er allihop!
Svar på tråden: Nu har jag hittat hit oxå...

Hej!

Skrivet av  Kattis med Theo 020127
Hej och välkommen hit!
Det var jätteintressant att läsa din historia, tack för att du delade med dej!
Hoppas att Oskar snart snart slipper att få fler anfall, det verkar verkligen jättejobbigt! Skönt att det växer bort av sej själv. Hoppas också han slipper migrän längre fram.

Min son har en annan (vanligare?) form av torticollis. Om det kan man läsa om på hans hemsida www.lofbergs.se/theo ("torticollis" i menyn).

Kram från oss!
 

Jag är Pärlan

Skrivet av  Pärlan
och samma person som mailat dig som du kanske förstår.
Hur har ni det? Min minsta ska till neurologen i morgon med sin pappa. Hon är rätt orolig själv nu och säger varje gång hon ska sova: "Inte kräkas, inte ont huvet". Hon har attacker en gång i månaden nu som en klocka.
 

Hej Pärlan

Skrivet av  Mafsan med två trollungar
Jo, jag förstod att det ar du :-)

Stackars liten när hon själv blir orolig :-(

HÄr är det rätt lugnt (peppar peppar). Mitten på oktober hade han sitt senaste anfall, så antagligen är det väl snart på gång, men jag hoppas att det har lugnat sig.

Hur gick det hos neurologen???

Du får gärna höra av dig mailledes igen :-)

Kram!
 

Inget speciellt besked

Skrivet av  Pärlan
mer än att alla röntgen var ok, och det var ju skönt. Vi väntar alla på att det ska gå over. R (storasyster) hade det för sista gången när hon var 3 år och 3 månader.
 

Hejsan!

Skrivet av  Anna m Elias-01 & Selma 030321
Tack för att du delade med dig av er situation och hur ni har det.

Min son Elias har "bara" torticollis, den lite "vanligare" varianten och vi har gått på sjukgymnastik sedan han var 3 veckor gammal då det upptäcktes redan på BB. Han är fortfarande inte helt återställd men mycket bättre.

Hoppas Oskar tillfrisknar snart så ni slipper anfallen. Det verkar vara oerhört svårt för er alla.

Kram å ta hand om er!