Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
AGS - Adrenogenitalt syndrom |
|
| Skrivet av | Oroliga föräldrarna |
|
Hej, finns här någon som har erfarenhet av AGS (adrenogenitalt syndrom)? Vår 1 vecka gamla dotter har ev den här sjukdomen. Hon kommer att genomgå fler tester innan de vet säkert. /Oroliga föräldrarna |
|
| Svar på tråden: AGS - Adrenogenitalt syndrom | |
|
|
|
Hej oroliga föräldrar |
|
| Skrivet av My | |
|
Har din dotter några synliga tecken på AGS eller är det PKU testet som visat positivt? Läkarna mistänkte AGS på min dotter när hon var nyfödd. PKU provet visade då en höjning av ett visst ämne (17-alfa-hydroxiprogesteron) Proverna togs om två gånger och vid den tredje provtagningen var det normalt igen. Då var hon ungefär en månad. Då ansåg läkarna att hon var frisk, men vid ungefär ett års ålder började hon få en ökad behåring, bla på könsorganet.. De mistänkte då återigen AGS, eftersom ett av de tydligaste tecknen på AGS är virilisering (behåring) Detta skulle då vara en mild form av sjukdomen. Det har tagits en hel massa prover efter det, men inget tyder på AGS. Jag har läst min dotters journal från den första tidens utredningar och hittat en massa saker som läkarna borde ha kollat upp men inte gjort. Bla. en prov som heter mutations analys som är ett av de säkraste testerna som dom kan göra på ett barn med misstänkt AGS. Det är det enda test som visar om barnet har en mild form av sjukdomen. Detta prov bör göras så snart en mistanke om AGS finns. Jag läste i min dotters journal att en läkare i Uppsala hade rekomenderat att detta skulle göras på min dotter när hon var en månad gammal. Detta fick jag reda på när hon var ett år genom att läsa journalen. Fortfarande har inga prover visat någon mer höjning av något ämne, men min dotter har fortfarande en ökad behåring. Jag har läst en väldig massa om AGS och har i vissa fall vetat mer om det än läkarna som jag pratat med... Så vill du veta mer är det bara att fråga. Det blir så mycket att skriva här.. |
|
Ops, blev ett litet fel... |
|
| Skrivet av my | |
| Har skrivit att virilisering betyder "behåring" vilket inte stämmer helt. Hirsutism heter det. | |
|
|
|
tack för svar |
|
| Skrivet av Oroliga föräldrarna | |
|
jo det är pku-testet som visat en "lätt" förhöjning av vad jag tror vad alfa-17.Det syntes inget direkt på könsorganet. Nu kan vi bara vänta på nästa testsvar. Otroligt obehagligt! Men är din dotter friskförklarad från ags nu ? Får hon mediciner? hur mår hon förutom den ökade behåringen och vad menar läkarna att det beror på då om det inte är ags? Vi har läst en massa om sjukdommen nu i dagarna och är rejält uppskrämda. |
|
Hej igen |
|
| Skrivet av My | |
|
Jag kan ju lugna er lite med att pku-testet kan visa en viss höjning om det tas för tidigt.Sa läkarna till mig i alla fall.Så det behöver ju inte vara något.Men jag förstår till fullo din oro och kan bara hoppas att det ordnar sig för er. Eftersom proverna som tagits på min dotter visat något, så är hon i princip friskförklarad från ags. Fast när man läser mitt barns journal så blir man lite tveksam om läkarna vet riktigt vad dom håller på med. Flera prover har visat en höjning, men avskrivits som ett felprov. Senast så fick jag ett svar på en ny provtagning på alfa-17. Då stog det att det var nu normalt, och inom parantes stog det (det som tidigare legat lite högt)Och då har läkarna hela tiden sagt att alfa-17 har varit normalt. Så jag vet inte riktigt... När min dotter var ett fick hon ju den ökade behåringen. Då gjordes en utredning som inte tydde på något fel. Då lade läkaren der utredningen! Jag som inte tyckte att det var normalt att en ettåring går könsbehåring krävde att de fortsatte att utreda henne. Läkaren sa att hon kanske bara var lite överkänslig för hormoner.. Jag har fortfarande inte fått reda på vad behåringen beror på, och det är inte kul. Hon är nu fyra år. Min dotter är kraftigt försenad i sin utveckling, men behåringen har inget att göra med det, säger läkarna. När man läser om ags, så står det att en lindrig form av sjukdommen är svår att upptäcka.Symtomen är då bla,ökad tillväxt hastighet och tidig könsbehåring.. Jag tycker ju att det är lite konstigt att mitt barn hade ett förhöjt värde på alfa-17 flera gånger, och sedan visar just det symtom som beskrivs vid en mild form, och så säger läkarna att det inte är det. Är eran dotter för tidigt född föräste? Det kan tydligen ha en viss betydelse för provsvaren. Skriv gärna mer och berätta hur det går.Jag har fått tjata mig till en massa olika tester som läkarna inte ens visste fanns. Vart bor ni? Kan tänka mig att det finns lite fler kompetenta läkare söder ut.Själv bor jag uppe i Sundsvall och bodde i Hudiksvall under den första tiden. Kram o lycka till |
|
Menar förstås.. |
|
| Skrivet av my | |
| att proverna EJ visat något på min dotter..Kan inte stava och skriva ordentligt så här sent på kvällen *ler* | |
|
|
|
tack igen.. |
|
| Skrivet av Oroliga föräldrarna | |
|
Hej My, och tack för att du svarade så snabbt. Vi har nu finkammat internet för att få fram så mycket information som möjligt om AGS. Våran dotter är född ca 2 veckor för tidigt så det är ju inte så jätte mycket för tidigt. Vi bor i Stockholm så förhoppningsvis ska det väl finnas kompetens inom detta område på plats men man blir ju lite orolig när man läser ditt svar... Det låter ju jättekonstigt att din dotter blivit friskförklarad om hon hade könshår vid ett års ålder. Det säger ju sig själv att något måste vara lite fel då eller? Därför är vi nu jätteoroliga oavsett om vår dotter blir friskförklarad eller ej. Hur ska man kunna lita på en friskförklaring..??? Varför har de inte låtit din dotter får genomgå en mutationsanalys om det är det enda säkra sättet att få svar? Stor kram från oss. |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan