GH-brist

GH-brist
Skrivet av	Sufru
Finns det någon här med erfarenhet av behandling med tillväxthormon? Jag har en pojke som är 5 år och vi har nu erbjudits behandling med tillväxthormon. Jag har en hel del funderingar kring detta som jag skulle vilja bolla med någon som har personlig erfarenhet.
Svar på tråden: GH-brist

tove får sprutor dagligen
Skrivet av Pernilla B
Tove har total gh-brist pga att hennes hypofys är missbildad. Hon har fått tillväxthormonsprutor sen hon var 1 månad gammal. Det fungerar jättebra. Fråga gärna om allt du vill veta.

Liten Gabriel
Skrivet av Sufru
Gabriel är nummer fyra i en syskonskara på fem och vid fyraårskontrollen påpekade jag att han var avsevärt mindre än sina tre äldre syskon. Efter ett års utredning har man nu kommit fram till att han producerar för lite tillväxthormon själv. All hans övriga utveckling är som den ska och därför har vi t ex inte gjort någon magnetröntgen av hans hypofys, för läkarna tror inte att den på något sätt är missbildad, utan endast prdoucerar för lite GH. Han blir utan behandlning uppskattningsvis 165 cm. Jag är osäker på om det verkligen är nödvändigt att "störa" honom och hans längdtillväxt genom att tillföra ytterligare tillväxthormon. Det är svårt att bestämma tycker jag eftersom det enbart är ett socialt handikapp och kanske inte ens det. Hur gammal är Tove?


om tillväxthormon
Skrivet av Pernilla B
Tillväxthormon påverkar inte bara längdtillväxten utan även välbefinnandet. Med för låg tillväxthormonnivå kan man få problem med både inlärning och koncentration, man är tröttare än "normalt" osv. Aptiten påverkas liksom blodsockret. Tillväxthormonet hjälper också kroppen att bunkra blodsocker så man klarar sig utan mat under natten. Allt detta gör att till och med vuxna med för lågt tillväxthormon numer får sprutor, även om de slutat växa. Det är skelettets tillväxt som påverkas och alltför låga nivåer kan ge problem med detta längre fram, med värk etc. Det handlar alltså inte bara om hur lång er son blir i vuxen ålder. Prata med doktorn igen om detta. Gabriel har ju inte total brist, men han kommer garanterat att påverkas positivt om han börjar med tillväxthormon. Jag har en kusin som fick börja med tillväxthormon i tidiga tonår pga att hon var så liten och man upptäckte gh-brist hos henne. Hon växte 10 cm mer än den beräkning som gjordes. Men det allra största plusset var att hon började prestera mycket bättre i skolan. Hon orkade koncentrera sig och kunde helt plötsligt lära sig mycket mer. Sorgligt att hon inte fick medicin mycket tidigare än så, för tyvärr hann hon aldrig riktigt ikapp. Tove har som sagt total brist. När hon föddes uppdagades efter 2,5 vecka att hon hade total brist på sköldkörtelhormon (som påverkar ämnesomsättningen), men sköldkörteln var helt okej. Då gjordes magnetröntgen på henne och då såg man att Toves främre halva av hypofysen helt fattas. En missbildning sen fosterstadiet. Tove har därför total brist på skölkörtelhormon, kortison (stresshormon) och tillväxthormon. Hon medicineras med detta flera gånger/dag. I tonåren tillkommer även könshormon. Vi, och hon, har vant oss vi denna medicinering som kommer att vara livslång. Hypofys finns "på burk" och det är vi tacksamma för. Tove kommer få ett normalt liv tack vare det. Hon är 3 år idag. Vad det gäller sprutorna har vi en pennspruta (typ insulinspruta) med 5 mm-kanyler. Vi sticker henne i rumpan varje kväll innan läggdags. Man kan sticka i alla fettpartier, men just nu är rumpan fetast på henne, fniss. Plus att hon inte ligger still och det är lättast att hålla henne still liggande på mage. Men hon är inte ledsen och gråter, hon har vant sig. Sticket känns knappt, men ibland kan man hamna mitt i en nerv och då känns det litegrann. Jag provstack på mig själv innan jag började sticka henne vid ca 1 månads ålder. Läs mer om Tove: www.hypophysis.net/Tove

intressant
Skrivet av 3-barnsmamma
Jag är ganska kort, fast inte så kort. Och min son har fått genotropin i 10 års tid. Hans lillasyster 14 år är ca 152, och lillebror 11 år är ca 144 lång. Lillebror har Perthes http://w1.855.telia.com/~u85530455/ vilket tydligen drabbar mer kortvuxna. Själv är jag så trött och orkeslös och har ont överallt. 2 bilolyckor i bakgrunden, fast ibland tvivlar jag. Och nästa vecka har jag tid för ett läkarbesök och blodprovstagning för bla B12 igen. Jag har planerat att ta upp just detta med tillväxthormoner oxå

hjälp?
Skrivet av 3-barnsmamma
Får man hjälp om barnet kan bli så lång som 165? Då¨min son började med dessa sprutor så var gränsen 150 för killar och lite lägre för tjejer. Min dotter gick på kontroller ett tag oxå. Men hon skulle nog bli 150 utan sprutor, medans min son skulle bli ca 145. Nu är han 165 och snart färdigvuxen. Han har tagit sina sprutor själv sen han var 10 år och började få dom av mig, då han var 5 år. Han hade redan då besvär med sin längd och hade komplex för sin längd.


sen 10 år oich 4 månader
Skrivet av 3-barnsmamma
Då började min son med sina sprutor. Första tiden fick han raseriutbrott, typ tonåringar. han skulle bli ca 130 cm långt, utan sina sprutor. Idag är han ca 165, och är snart färdigvuxen. Första tiden tog jag sprutorna, sen var det pappa som gällde. Men sen tog sonen över själv. Nu i vintras kollade dom honom igen, med MR, och det finns inga fel på honom. Han är "bara" född med tillväxtbrist. Nu har jag även fått höra att jag skulle behöva kolla mig själv. Jag är 157 lång och ganska fet, speciellt runt magen. Alla människor behöver tillväxthormoner, även som vuxna. Annars blir man trött och seg och orkeslös. Jag är glad över att min son numera är längre än mig, och fick chansen att bli så pass lång. Min dotter gick ett tag på kontroller ett tag oxå, men eftersom hon var tjej, så var det mer acceptabelt att bli kort- Nu är hon 14 år och ca 152, och är ganska mullig. Lillebror är inte kortast i klassen, men lite småmullig han oxå. Den äldsta som tar sina sprutor är mager. Inte en gnutta fett på kroppen. Han kanske hamnade i puberteten lite tidigare. Vid puberteten så skenar tillväxthor¨monerna, och så kommer humörssväningarna. Det var dom vi märkte då han började försiktigt. Och dom vi såg då han ökade ransonen. Biverkningar finns tydligen inte, annat än att man kan få diabetes tidigare, eller dessa humörssvängningar. Det är ju ett ämne som man saknar och därför tillför kroppen.

biverkningar
Skrivet av Pernilla B
När tove fick för liten dos genotropin i samband med att hon matvägrade (åt inget på 14 tim) fick hon ett rejält blodsockerfall - hon krampade till och med. Tillväxthormon hjälper nämligen kroppen att bunkra blodsocker över natten då man inte äter. Nu har Tove total gh-brist, så detta gäller givetvis inte alla barn. Nåväl, så länge hon äter regelbundet och får den dos hon ska ha mår hon jättebra. Läkaren har sagt att Tove kan få rätt rejält med genotropin, nästan snudd på för mycket. Det enda som kan hända enligt honom är att hon kommer i puberteten snabbare. Det där med vikt är intressant. Tove var jätteplufsig när hon föddes, men sen ca 1 års ålder är hon otroligt mager och muskulös. Har aldrig sett ett barn med sådana väl utvecklade muskler. Det kan vara en tillfällighet, men jag tror ärligt talat att gh har betydelse. Jag tycker absolut att du ska be att få en tillväxthormonbelastning gjord. Jag vet många vuxna som får tillväxthormon och det har stor betydelse för deras ork och lust.

min son
Skrivet av 3-barnsmamma
Han är numera underviktig. Han har fått genotropin i 10 år nu + några månader. Mina andra 2 barn är inte tjocka men korta och stabila. Johan är väldigt muskulös, trots att han inte tränar nånting, inte ens skolgympa. Så visst är det Genotropinet som gör att han är muskulös och inte en gnutta fett nånstans. Han fick oxå ett anfall en gång då han inte hade ätit på hela dagen, och jag fick det som svar, att det var blodsockret. Och de första 2 åren fick han även humörssvängningar då vi ökade dosen.

GH-brist

tove får sprutor dagligen

Liten Gabriel

om tillväxthormon

intressant

hjälp?

sen 10 år oich 4 månader

biverkningar

min son

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information