EDS...

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

EDS...
Skrivet av	Monika m Tilde
har läst inlägg längre bak om EDS hos 3 åringar. Min dotter är 14 mån och under utredning för EDS. Hennes faster har diagnsen och min dotters läkere finner det troligt att även jag har syndromet. Detta gör ju att Tilde förmodligen har ärftlighet från två håll. Det är så ledsamt att läsa om barnhabilitering, assistenter, balansproblem... Och inse att det kanske är Tilde jag läser om, om några år. Hon är idag 14 mån, har nyss, denna vecka, börjat krypa. Ställde sig upp själv i spjälsängen för första gången idag. Är ranglig i kroppen och väldigt osäker och ostadig. Spjärnar mycket med lederna för att musklerna inte riktigt orkar... Ostadig i huvudet... suckar ja, helt och hållet. Hoppas att det visar sig att hon har en mildare form, vilket inte är troligt... I vilken ålder har era små varit när de fastställt diagnos?? Jag vill veta, så att jag vet vad jag har att jobba mot.
Svar på tråden: EDS...

Många med Eds i familjen
Skrivet av Pernilla
Hej Monika! Min dotter var två när hon blev diagnostiserad. Min son fyra. Min dotter har låg muskeltonus, ledluxationer samt inre blödningar och mycket smärtor. Trots detta är hon en sprudlande underbar liten flicka med massor av lvsglädje. Hon kallar sig själv för Eds-flickan och säger själv att hon är ömtålig. Det är klart att det är jobbigt med mycket besök på habilitering, sjukhus, hon har en specialpedagog på dagis som stöttar henne i utelek ser till att inget händer. Jag tar en dag i taget, talar om för mina barn att de är unika och fina och kämpar ständigt med habben om de resurser som skall sättas in. För det är ju när individen möter omgivningen som handikapper uppstår, -så att säga om min dotter ( och min son ) får rätt hjälp så skall funktionsnedsättningen ej ta överhand över vardagen. Lycka till med din lilla flicka Skriv gärna och berätta hur det går

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv