Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hanna m Erik.

Skrivet av Sofia & Ludvig f.v33
Tack för dina inlägg både här och på ftf.

Vilken koll du har...=)
Läkarn sa att det bara var 4-6 barn per år som föddes med den sjukdomen. Så den verkar ju ganska ovanlig.

Vet du något mer om den, har du träffat något barn som har den?

Är väldigt nyfiken och vill veta mer, eftersom dom misstänker starkt att Ludvig har den.

Du träffar på pricken rätt i att man vill bara veta vad det är, samtidigt som man är rädd för svaret.
Har aldrig kännt mig så virrig som nu.
Och så rädd, kan inte förstå hur läkarna kan uppfatta mig så lugn. Känner mig som ett nerv vrak.

Slår vad om att du har koll på det här med vårdbidrag också. Så jag passar på att fråga dig.

Hur tidigt får man söka vbidrag?
Tycker att vi borde ha rätt både till bidrags delen och merkostnads deken. Men vet du om man får ha mer än ett heltbidrag per familj?
Har nämligen helt v-bidrag till Robin tom maj. Men jag tycker att man borde få väga in om man har flera sjuka barn.

Vad tror du?

F´låt att det är lite svammligt, men Ludvig är på golvet och rosllar som jag vet inte vad.. Hostig och dan, får se hur länge vi får stanna hemma. Det känns inte bra i maggropen det här. Men, men..

Hur är det med Erik?
Tänker ofta på er, han var en så enormt charmig kille. Han fick mig tom att le på BIVA, det du! =)

Kram
Svar på tråden: Hanna m Erik.

Hej Sofia!

Skrivet av  Hanna
Hejsan!
Ni har det allt bra jobbigt nu.

När det gäller PCD vet jag inte mycket, men läste om det i väntrummet när vi gjorde svettest på Huddinge. Symtomen stämde ganska bra in på Erik på den tiden. Blä. Vi har varit med om ganska mycket som du vet, men svettestet tar nog priset. Tyckte det var fullständigt fruktansvärt med all oro.

Vad gäller VB så kan man ha ett per barn. Lite tips om kostnade finns på VB sidan. Vi fick igenom ökade uppvärmingskostnader, kanske är det något som även gäller er.
Ludvig kräver ju definitivt mer än andra barn, så jag tycker definitivt att ni ska söka, även om de är väldigt restriktiva innan 1-års dagen. Men alla inhalationer tar ju definitivt en massa tid. Vi fick också med tiden för akutbesök på kvällar och nätter och helger. Däremot har vi tagit VAB för alla besök under dagtid.

Med Erik är allt väl även om han har trach. Han går på dagis och har orkat vara vädigt trotsig senaste tiden, vilket får anses som positivt;-)

5 st assistenter har vi som hjälper oss med övervakningen, så hushållet har blivit ett litet mindre företag. Förutom att det i princp är ganska vedervärdigt med assistenter så har det flutit på väldigt bra och vi har fått jättebra och jätteduktiga assistenter.
Vi bråkar dock fortfarande med föräkringskassan om VB och ersättning för assistenter, så dem är jag ganska upprörd över. Dock har vi en bra kommun (Stockholm) som ställt upp när nu inte FK gör det.

Jag har jobbat på 75% i en månad nu, så livet har återgått till någon sorts normaltillvaro. Fast tidigare under hösten krisade jag ihop ganska rejält (när allt var över - typiskt mig) och äter numera antidepp medicin.

Många styrkekramar!
/HANNA

 

Artiklar från Familjeliv