Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Finns det nån med erfarenhet av Nefros?

Skrivet av Isses mamma
Min son på 3 år har insjuknat i en njursjukdom som verkar vara ovanlig, det finns ingen "njurgrupp" här vad jag kan se. Är det nån som har erfarenhet av detta. Han har astma och var mycket sjuk under hösten sedan svällde han upp flera kilo på en vecka och blev svullen i ögon och ben, kroppen samlar vätska när njurarna inte funkar. Efter sjukhusvistelse och kontroller fick vi reda på att det är en njursjukdom som gör att det läcker protein. Han kommer att få äta kortison i 12 veckor och är då väldigt infektionskänslig. Som det är i nuläget får han inte gå på dagis och jag vågar inte ta med honom till affärer, hem till folk eller åka buss. Återfall verkar vara vanliga. Är det nån som vet hur det brukar bli sen? Jag vore tacksam för svar
Svar på tråden: Finns det nån med erfarenhet av Nefros?

Hör av dig!

Skrivet av  Eva
Vi har ett njursjukt barn( transplanterad sept-03).Erfarenhet av dialys samt Götet. Hör gärna av dig om du vill ha kontakt, det vill i allafall jag

Mail [email protected]
 

det ska jag göra! imt

Skrivet av  Isses mamma
imt
 

Föreläsning om leversjukdomar

Skrivet av  Hanna
På snacket Känsliga snack- Allvarligt sjuka barn- finns en inbjudan till föreläsning om leversjukdomar på Huddingesjukhus.
M.v.h.
/HANNA
 

Har själv haft Nefros

Skrivet av  Sissie
Hejsan!

Jag vet precis hur det kan vara med Nefros. Jag fick Nefros när jag var 18månader gammal, året -83 och då var det väldigt väldigt ovanligt. Totalt fyra barn insjuknade varje år i Sverige av Nefros på den tiden. Nu tror jag det är allt fler som får det, anledningarna då var väldigt många och säkert inte fullt så riktiga. I mitt fall trodde man att det berodde på råttpesten som fanns i Sverige det året. Jag har inte så många minnen av det eftersom att jag var så liten, min mamma vet däremot mycket mer om Nefros än vad jag gör. Allt jag kommer ihåg var alla sjukhusbesöken, vi bodde då i Kalix uppe i Norrbotten men blev snart inlagd på Bodens sjukhus. Jag vet att min mamma var helt förstörd, så som hon har berättat i alla fall. Pappa var egen företagare och kunde knappt jobba på grund av oro. Det var sån allvarlig sjukdom och det var inte många som visste något om den. Dom sa så gott som att "ge upp" och då tog mina föräldrar med mig till Huddinge sjukhus där jag låg titt som tätt i totalt 4år. Jag friskförklarades när jag var 8år gammal. Jag fick all möjlig medicinering, cellgiftbehandlingar, dropp dagligen, och så vidare. När jag hade Nefros fanns det en grupp som vi blev medlem i, Njursjukans förening hette den då. Jag kommer bara ihåg från ett möte där alla medlemmarna träffades i Linköping en gång. Alla barnen hade någon typ av njursjukdom. Ett bra sätt att träffas på, föräldrarna kunde prata och disskutera, få stöd av varandra och vi barn lärde känna varann och lekte hela dagarna. Min mamma har inte berättat så mycket om min sjukdomstid, hon vill helt enkelt inte bli påmind om den tiden. Det är väl därför jag har så få foton från de åren. Det var en totalt omställning för hela familjen, allt blev anpassat efter sjukhustiderna och all medicinering. Framför allt ekonomiskt, med tanke på alla resor och allt det. Om du vill får du gärna höra av dig på emailadressen [email protected].
 

Hej igen!

Skrivet av  Sissie
Jag vet inte hur länge din son har haft Nefros men är det nyligen han har fått det kan du nog vänta dig många behandlingar framöver. Som sagt så tog det nästan 8 år för mig att bli frisk och slippa alla kontroller. Nefros är en nedsatt funktion av njurarna, och du har helt rätt i att det "läcker" protein. Vad som händer är att immunförsvaret stängs av totalt, det gjorde det för mig ialla fall. Man blir extremt känslig för infektioner och andra sjukdomar och därför går man inte på dagis. Jag fick inte gå på dagis förrän strax innan ettan och då var jag där en dag i veckan.

Det har med de vita blodplättarna att göra, mycket "äggvita" i urinen som också kan leda till kronisk urinvägsinfektion senare i livet, vilket jag har fått.

Pratade alldeles nyss med min mamma som berättade att Nefros startas oftast av körtelfeber, vilket jag absolut inte fick få under tiden jag var sjuk. Skulle jag ha fått körtelfeber under medicineringen så hade det betytt det värsta som kunde ha hänt, och det vet du nog själv vad det är. Jag vill inte oroa dig i onödan men så var det för mig, det behöver inte betyda att din son blir så pass sjuk eftersom att forskningen kring Nefros har kommit så långt under de senaste åren.

Jag var en av de värsta fallen av Nefros i Sverige då. En av fyra som sagt.

Jag kan tipsa dig om att ta kontakt med Huddinge sjukhus i Stockholm som tog hand om mig, de har ett bra läkarteam och goda kunskaper kring njursjukdomar. Min mamma kontaktade bara receptionen och bad om att få prata med en läkare om Nefros. Så om du inte redan har kontakt med dem bör du ringa direkt.

Som jag har uppfattat det så kommer din son att få behandlas för Nefros under barnåldrarna i alla fall, och återfall kan komma kring 20 års åldern, dock inte lika farligt. Det är därför jag är extra vaksam över all övrig medicin just nu. De flesta mediciner idag påverkar njurarna på ett eller annat sätt.

Jag berättar bara efter egen erfarenhet och vad som hänt mig, jag säger inte att din son behöver gå igenom samma sak som jag gjorde. Som sagt, forskningen har kommit så långt nu att behandlingstiden kanske till och med har minskats. I mitt fall kan det vara ärftligt eftersom att min farfar och min far har haft njursten och problem med njurarna.

Du borde undersöka själv och kolla om det kan tänkas vara ärftligt i ert fall. Jag hoppas verkligen att jag har kunnat hjälpa dig med det jag har skrivit, du får jättegärna kontakta mig om du vill veta mer. [email protected]