Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Finns det någon mer här med barn som har |
|
| Skrivet av | anita |
| dysmeli eller som av en eller annan anledning har protes? | |
| Svar på tråden: Finns det någon mer här med barn som har | |
|
|
|
Dysmeli ben och arm |
|
| Skrivet av Janet | |
|
Hej, Vi har tvillingpojkar som i dagarna blir 1 år, där ena pojken är född med dysmeli på höger arm (liten arm med två fingrar) och ben (som i dagsläge är 8 cm för kort). Han fick sin första förlängningsprotes för benet när han var 10 månader. Har du varit inne på Dysmeliföreningens hemsida och kikat något? Det verkar komma mer och mer inlägg i gästboken där som är läsvärda. Skriv gärna tillbaka och berätta om er! |
|
Hejsan |
|
| Skrivet av anita | |
|
Jag har en son som heter Eje och han blev 5 år förra veckan. Han saknar lårben och en bit av höften på vä sida och har amputerat sin fot för bättre protesförsörjning. Han fich en stel plastprotes vid ett men den vägrade han använda och han fick en "riktig" Med strumpa och ledat knä lite senare och han har gått ordetligt sen han var två. Han har också lkg-spalt och dålig syn på ena ögat och dålig hörsel. Hade två fingrar som satt ihop vid födseln också. Anmälde oss till dysmeliföreningen igår. Kändes inte så nödvändigt när han var yngre men nu hade han säkert tyckt att det var kul att träffa andra med liknande problem. Vi bor utanför Göteborg och jag har en dotter på 6 också utan större krämpor. Dålig tillväxt bara-... Såg de dysmelin på ul? Ejes såg de ej trots 21 ul... Inte för att det gjort någon skillnad men det kunde ju varit ngt allvarligare. Eje är som vilken femåring som helst idag. Med svängande humör och VÄLDIGT kramig:) |
|
|
|
|
Felicia har dysmeli på vänster hand |
|
| Skrivet av Pontus och Felicias mamma | |
|
Hon saknar fingar på vänster hand samt mellanhand, har en pyttetummer utan nagel som har ett friliggande ben. Vi såg det på ultraljudet i v. 18 - hade en duktig barnmorska som var specialist på ultraljud. Det blev alltså ingen chock för oss utan snarare lättad då vi såg att det inte var mer då hon föddes, utan "bara" handen. Det kan ju vara nackdelar att få veta det innan, för då kanske man oroar sig för att det kan vara andra skador t.ex hjärnskador. Kände dock på mig innerst inne under hela graviditeten att hon var frisk förövrigt. Vi har ingen protes och det lär nog inte bli det heller är även osäker på hur vi ställer oss inför en operation - som tur är så blir det isåfall aktuellt först då hon blir 3-4 år (hon är 1½ år nu), så vi har tid på oss att tänka. Hon klara av allt galant så jag tror inte att en operation är helt nödvändig. Kram Maria |
|
Vad kul att hon klarar |
|
| Skrivet av anita | |
|
sig så bra!!! Jag tror att vi hade cs 5 olika läkare som gjorde ul, men det hjälpte inte. När han föddes sa de att han hade kromosomfel men det hade han inte. Och sen råkade vi ut för en del annat också, men det är inget att hänga upp sig på!!:) Eje är frisk o go o glad idag.(ta i trä) Är det någon av er som varit på Ågrenska? |
|
På 6:e ultraljudet såg de |
|
| Skrivet av Janet | |
|
att det var något "knas". Då såg man att armen var liten och hade antydan till fingrar (som de sa att man skulle knipsa av sen..ehhh?!!) samt att benet var krokigt. Man såg även att han hade ett stopp i magen. Efter man sett detta på ultraljudet gjorde de fostervattenprov på båda pojkarna, men inget kromosonfel visade sig. Jag är glad att vi fick veta detta innan, det var skönt att få bearbeta innan förlossningen. Efter förlossningen visade det nämligen sig att han även hade stopp i matstrupen. Dessa stopp opererades under hans första levnadsdygn. Han har även problem med luftvägar och de stora kärlen. Vi har fått en "diagnos" på ovan missbildningar som kallas VACTERL:s accosiations (http://www.vacterl.com/) Viktor fick som sagt sin första protes när han var 10 månader. Det är en stel protes, med 8 cm förlängning. När amputerades Ejes fot??? Vi har fått till svar att Viktor själv får välja om han vill amputera foten, men inte förens i ca 12-års ålder. Hans underben växer väldigt krokigt (skenbenet är för kort), så hans ben måste med tiden rätas ut, och då kommer man samtidigt att göra en benförlängning. |
|
|
|
|
Hans fot amputerades |
|
| Skrivet av anita | |
|
vid ca ett års ålder, när han var för ung för att komma ihåg den... Läste en rapport från Ågrenska om ngt seminarie och då uttalade sig Ejes läkare doktor romanus om det där med amputation. Men din sons ben kan ju förlängas och det kanske är därför de väntar. Ejes går cdet inte. Lårbenet är ca en cm i dagsläget och det är ju svårt att få till rätt längd. Han saknar vadben också så eftersom det ska få skenbenet att bli rakt så är även hans skenben lite böjt. Går ni här i Gbg hos ortoped? |
|
Hej Anita! |
|
| Skrivet av Pernilla m Jonathan, Johanna o bf 5/10 | |
| Min dotter har dysmeli. Hon saknar fingrar och handben på sin högra hand. Hon har en liten handled och små knoppar som tumme och lillfinger. Hon blir två år nu i mars och klarar sig alldeles utmärkt utan protes. Hon har en men den är mer i vägen än till hjälp. Hon klarar allt annat som ett barn i hennes ålder klarar, ja förrutom att greppa med handen. Vi har också blivit erbjudna en operation men vet inte om vi ska göra den. Är Ni med i Svensk Dysmeliförening? Om inte så har de bl a ett sommarläger utanför Halmstad i år som vi funderar att åka på.....Hoppas att allt är bra med Er och att du fått lite mer info....skriv gärna om du vill. | |
Hej! |
|
| Skrivet av anita | |
| Blev medlem igår. Tycker egentligen inte att man ska göra en så stor affär av dysmelin för alla accepterar Eje precis som han är och det har aldrig varit något problem för mig heller. När han var nyfödd sa de att chocken skulle komma senare??? nu e han fem och inte har dt bekymrat mig men tänkte att han kanske skulle tycka att det var kul att träffa andra med proteser??? När han var nyfödd kändes det inte så aktuellt m dysmeliföreningen. Jag mailar dig en annan dag!:) E lite pömsig... Kram | |
|
|
|
Arthur har dysmeli på vänster hand |
|
| Skrivet av Jenny med Arvid -99 & Arthurs -03 | |
|
men han har tre fingrar där så någon protes kommer vi troligen inte att behöva. |
|
Vad skönt |
|
| Skrivet av anita | |
| att han fått en så lindrig form. Kram | |
Min son har 3 tår på vänstefoten... |
|
| Skrivet av Marie m Felix-02 + bf 23/2 | |
| och saknar 2 ben i foten.... | |
|
|
|
Hej marie! |
|
| Skrivet av anita | |
|
Har det påverkat honom? Behöver han operationer eller kommer han att klara sig ändå? *nyfiken* Kram |
|
Inte vad vi vet .. |
|
| Skrivet av Marie m Felix-02 + bf 23/2 | |
|
Felix började gå när han var 10.5 månad och springer nu som vilket annat barn som helst. Hans vänster ben var ca 1 cm kortare än högra när han föddes och den skillnaden är lika mycket nu. Om skillnade blir mer i framtiden kan han få opereras (göra en benförlängning)när han sluta växa men det återstår att se. Han få däremot hjälp med 4 par skor per år, som beställs via Olmed och då gör man ett ilägg som gör att hans fot inte glider i sidled. (om du förstår hur jag menar...) Vänstra foten är också lite kortare ca 1 cm, men när vi beställer skor via Olmed får vi rätt storlek, sist 22 till vänstra och 23 till högra foten. Det vi kan se ibland är att han inte verkar lika stark i vänster fotled, tex gå på tå men jag tror att det bara är en träningssak. Kram |
|
Vad skönt!!! |
|
| Skrivet av anita | |
| På Ejes protes har de gjort en fot som är storleken större än hans riktiga. Fruktansvärt irriterande!! Det är svårt att få på skon!!! Hoppas att det bara är träning Felix behöver. kram på er | |
|
|
|
Matilda har dysmeli på höger underben |
|
| Skrivet av Johanna med Matilda -01 och Marcus -03 | |
| vilket gör att hennes högra ben är kortare än det vänstra och foten är ca två storlekar mindre och hon använder skoförhöjning. I framtiden kommer man att förlänga hennes ben. | |
Okej, det kan ju vara |
|
| Skrivet av anita | |
| rätt jobbigt men vi får hoppas att det blir bra i slutänden. Min sons benbit som är kvar av lårbenet är för liten för att förlängas. Hur gammal är hon? | |
Kära nån.... |
|
| Skrivet av Johanna m Matilda -01 o Marcus -03 | |
| såg först nu din fråga... Matilda är dryga tre och ett halvt år, blir 4 år i mars. | |
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”