Akondroplasi |
|
Skrivet av | Johanna med Natasha -02 |
Hej! Jag har en dotter som är 2 år och har diagnosen akondroplasi. Jag undrar om det finns andra om har barn med samma diagnos eller kanske t o m akondroplasi själv. Skulle vara så roligt att komma i kontakt med andra, kanske träffas och så. Kramar på er! |
|
Svar på tråden: Akondroplasi | |
|
|
Är detta en form av kortvuxenhet? |
|
Skrivet av Snofslan med fyra barn | |
I så fall finns det en förening för kortvuxna barn som du kan gå med i. De hör till DHR. JAg tror att de ordnar en del aktiviteter o att de brukar träffas varje sommar. | |
ja.. |
|
Skrivet av Johanna med Natasha -02 | |
..det är en form av kortvuxenhet. Vi är med i RBU, men det känns som lite fel förening för oss på nåt sätt. Hon är ju inte rörelsehindrad på det sättet. Tack för tipset om DHR. Ska kolla upp det. |
|
|
|
Vi är med i denna förening.... |
|
Skrivet av Snofslan med fyra barn | |
...jag har en flicka som kommr att bli 130-135 cm lång som vuxen. Hon är snart 10 år o är 113 cm lång o har en muskelsjukdom o skelettet växer inte som det ska. | |
Jag har nu.. |
|
Skrivet av Johanna med Natasha -02 | |
..beställt material och inbetalningskort från dom. Du får gärna maila mig, så kan vi utbyta tankar och erfarenheter? Min dotter kommer också bli ca 130-135 cm. Kanske något kortare också. Maila mig! [email protected] | |