Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Akondroplasi

Skrivet av Johanna med Natasha -02
Hej! Jag har en dotter som är 2 år och har diagnosen akondroplasi. Jag undrar om det finns andra om har barn med samma diagnos eller kanske t o m akondroplasi själv. Skulle vara så roligt att komma i kontakt med andra, kanske träffas och så.
Kramar på er!
Svar på tråden: Akondroplasi

Är detta en form av kortvuxenhet?

Skrivet av  Snofslan med fyra barn
I så fall finns det en förening för kortvuxna barn som du kan gå med i. De hör till DHR. JAg tror att de ordnar en del aktiviteter o att de brukar träffas varje sommar.
 

ja..

Skrivet av  Johanna med Natasha -02
..det är en form av kortvuxenhet. Vi är med i RBU, men det känns som lite fel förening för oss på nåt sätt. Hon är ju inte rörelsehindrad på det sättet. Tack för tipset om DHR. Ska kolla upp det.
 

Vi är med i denna förening....

Skrivet av  Snofslan med fyra barn
...jag har en flicka som kommr att bli 130-135 cm lång som vuxen. Hon är snart 10 år o är 113 cm lång o har en muskelsjukdom o skelettet växer inte som det ska.
 

Jag har nu..

Skrivet av  Johanna med Natasha -02
..beställt material och inbetalningskort från dom. Du får gärna maila mig, så kan vi utbyta tankar och erfarenheter? Min dotter kommer också bli ca 130-135 cm. Kanske något kortare också. Maila mig! [email protected]