Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hirschsprung?

Skrivet av Lotta
Hej, har någon mer ett barn med hirschsprung?
Svar på tråden: Hirschsprung?

Hej!

Skrivet av  Athena
Jag har en flicka som föddes med Mb Hirschsprung för nio år sedan. Hon mår bra idag!
 

Hej Athena!

Skrivet av  Lotta
Vad skönt att höra att din flicka mår bra idag trots sin Hirschsprung. Är hon opererad? Hur lång tid tog det efter operationen innan hon började må bättre? Vår kille opererades i november men har tom mars varit väldigt dålig, nu behandlar vi honom dagligen med bla tarmsköljning och han börjar må bättre.

Tack för att du svarade!
 

Hej igen!

Skrivet av  Athena
Min flicka fick en tillfällig stomi då hon var sex dagar gammal. Den hade hon i ca ett år och 10 månader.
Stominedläggningen skulle ha skett ett par månader tidigare, men då visade det sig att hon hade en inflammation i tarmen och eftersom förutsättningarna för en operation inte var optimala fick vi vänta och skölja tarmstumpen (som inte fungerade) ofta.
Tiden närmast efter stominedläggningen (ca 3 mån) var ganska jobbig. Hon hade en tendens att bli förstoppad och vi fick resa tillbaka till Uppsala för vidgning av tarmen vid ett par tillfällen.
Har din pojke stomi eller har hans obrukbara tarmbit tagits bort på en gång? Det har säkert hänt mycket på den fronten under nio år. Min dotter hade ganka lång bit som inte fungerade, ca halva tjocktarmen.
Det finns en tjej som har gjort en jättefin sida om Hirschsprung. www.galligalli.com
Hälsningar Athena
 

Hej igen Athena!

Skrivet av  Lotta
Min son fick stomi när han var fem veckor gammal och opererade tarmen drygt fyra månader senare. De värsta problemen började efter operationen, tarmen blev inflammerad och hans sår i rumpan blev bara större och större. Vi bytte blöja en gång i timmen på natten och upp till sex gånger i timmen på dagen i flera månader, under tiden sövdes sonen varannan vecka för vidgning av tarmen. Han fick också problem med förstoppning och vi blev inlagda några veckor och började med tarmsköljning igen - vilket har hjälpt enormt mycket. De tog bort 25 cm av tjocktarmen på vår son, vilket märktes när han fick maginfluensa - vi blev inlagda i två veckor. Fungerade det bra för din dotter med stomi? Har din dotter klarat sig bra vid infektioner och så? Skönt att hon mår bra idag! Tack för tipset om sidan.
 

Tiden med stomi var problemfri!

Skrivet av  Athena
Fast hon fick sammanväxningar i tarmarna och fick opereras akut då hon var sju månader. Fast det hade inget med själva stomin att göra.
När vi var på återbesök för vidgning av tarmen efter stominedläggningen, fick dottern syn på en stomipåse och tryckte den mot magen precis som om hon ville ha tillbaka stomin!
Problemen började efter nedläggningen. Vi fick blöjor på hjälpmedelskort därför att vi skulle behöva byta så ofta, men det blev aldrig riktigt så för oss eftersom hon började bli förstoppad tämligen omgående efter operationen. Vi fick också ge oljelavemang, eftersom det ansågs skonsammast för henne. Hon tyckte inte alls om det.
Till slut började vi ge henne lactulos på eget bevåg. Det fungerade bra för oss. Vi gav det inte förebyggande (som jag tror att man brukar göra), utan då hon inte bajsade.
Vid tre tillfällen har vi varit tvungna att uppsöka sjukhus p g a förstoppning efter att allt blivit "normalt" igen. Senast var för drygt ett år sedan i samband med magsjuka som tydligen övergick i förstoppning. Då blev vi inlagda ett par dagar.
Ni verkar ha det jätte-jobbigt. När jag läser det du skriver kommer jag ihåg mer och mer som jag nästan har förträngt vid det här laget. Idag är min flicka så stor att hon säger till om det börjar bli problem. Får hon en "propp" som hon inte får ut på egen hand (kan hända om hon inte bajsat på två dagar), brukar vi ge henne microlax. Idag sker det väldigt sällan.
Vid vilket sjukhus har er son blivit opererad?
Jag hoppas verkligen att allt kommer att ordna upp sig för er!
 

Artiklar från Familjeliv