Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Medicinsk personal |
|
| Skrivet av | ~Zara~ |
|
Hejsan! Vår dotter har en tracheostomi (pga hemangiom (smultronmärke) i luftstrupen) och har personal kring sig dygnet runt. Hur som helst så ligger vi ej under LSS eftersom hennes problem "växer bort". Vi ligger ej under SOL utan kommunen har lagt oss under "Sjuk och hälsovård". Hennes personal är INTE personliga assistenter utan medicinsk personal. Min fråga är är det verkligen rimligt att jag som förälder ska betala personalens utgifter om jag t ex vill åka och handla. Dvs tågbiljett eller bussbiljett. Jag vill även åka till Liseberg men de tänker inte betala varken tågbiljetten eller inträdet. Bor bara 4 mil därifrån så jag tycker inte det är en orimlig resa. Vårdbidraget från FK ska ju gå till Isabelle och familjen trodde jag. Inte till kommunens anställda!? Kanske har de helt rätt men för mig är det ologiskt att jag ska stå för deras kostnader. Det är dyrt nog att leva ändå..:( Mår pyton numera för kommunen bråkar om ALLA detaljer... SOm om inte livet vore jävligt nog ändå..*depp* kram |
|
| Svar på tråden: Medicinsk personal | |
|
|
|
Tracheotomerad pojke |
|
| Skrivet av H | |
|
Hejsan! Tänkte bara säga att vi, sen ett drygt år tillbaka, har en tracheotomerad 4,5 åring. Han går dock under LSS (och LASS sen vi fick rätt i Länsrätten för ett par veckor sedan). Bråken med myndigheter har varit det oslagbart jobbigaste, och då har ju inte det övriga varit så enkelt. Vad är tidsperspektivet innan andningsproblemen försvinner? Om ni kunde få LSS så skulle ju en del av era trassel försvinna. Antar att ni är alldeles unika för er kommun, både vad gäller funktionshindret och när det gäller omfattningen av medicinsk personal. Vill du byta erfarenheter, eller bara älta lite grann så kan du ge mig en mailadress så hör jag av mig. H |
|
Hejsan! |
|
| Skrivet av ~Zara~ | |
|
Eventuellt försvinner trachen nu i oktober då e vår dotter 1 år + 8 månader. Hon fick den när hon var 6 månader... Tror att för att få LSS så måste "problemen" vara bestående eller minst 3 år ??? HHmmm, jo vi är nog ganska unika för denna kommun...*suck*... Men maila gärna [email protected] |
|
|
|
|
Hejsan! |
|
| Skrivet av H | |
|
Jo, då förstår jag att ni inte kan få LSS, men det är ju väldigt positivt å andra sidan:-)) Tror det är hopplöst att få utgifter betalda. Får man sjukvård är det nog tänkt att man ska hålla sig hemma och de tycker nog redan att de är väldigt generösa som låter sin personal överhuvudtaget lämna ert hem för att följa med. Du har ju rätt i princip, men de lär få rätt i praktiken så det är nog inte värt att lägga ned sin energi på den striden. Åk utan personal, lämna dottern hemma eller bit ihop och betala är väl de alternitiv som finns. (Själv skulle jag välja det första alternativet) Håller tummarna för oktober!! Jag mailar! H |
|
Om du undrar.. |
|
| Skrivet av ~Zara~ | |
| ..så håller jag på med ett mail till dig! HAr dock inskolning på dagis denna vecka så allt är kaos! | |
Knepigt |
|
| Skrivet av Annika60 | |
|
Personlig assistans enl LSS är förvisso något helt annat än att ha medicinsk personal för trachvården. Har din dotter "bara" trach eller annat andningsunderstöd (respirator, syrgas)? Är det stora problem med trachen som gör att du inte vågar ta en tur utan sjukvårdspersonal? I annat fall skulle jag helt enkelt åkt själv. I det relativt korta perspektivet ni har på trachen är det kanske högre motstånd att själv lära sig ta hand om den, men det är inte omöjligt. Vår dotter levde med trach i åtta år. Vi tog hem henne från sjukhuset när hon var dryga året och hade haft trach i fyra månader och vården skötte vi helt själva. Ingen av oss är sjukvårdsutbildad. Vi lärde oss ta hand om trachen på sjukhuset innan vi gick hem. Först efter ett halvår fick vi hjälp i form av avlösning och korttidshem. (Det här var före LSS). |
|
|
|
|
Enligt våra... |
|
| Skrivet av ~Zara~ | |
|
..läkare så ska ett så litet barn med trach ALLTiD ha 2 personer i sin omedelbara närhet (bägge ska ha kunskap om trachen detta innebär 1 förälder + oftast en personal) ifall t ex trachen åker ur el dyligt. Vår dotter har "bara" trach men när läkarna proppsar så lyssnar ju jag iaf. Vi går ej under LSS eftersom hon troligtvis blir helt frisk inom närmsta halvåret eller så... *läängtar* Hade ni inget vak ens på natten vad det gäller trachen med sugningar osv? |
|
Läkare är så nervösa ;-) |
|
| Skrivet av Annika60 | |
|
Nej vi hade ingen personal alls när vi tog hem vårt barn då 1 år gammalt, men hon sov i samma rum som oss. Vår dotter låg på dåvarande St Görans barnsjukhus där ett team läkare och sköterskor gick i bräschen för att se till att barn med trach skulle kunna komma hem och inte ligga på sjukhus i åratal. En av läkarna brukade säga på tal om säkerhet att om samma säkerhetstänk som man har runt andningsunderstöd gällde allmänt så borde alla kraftigt överviktiga män med dålig kondition och över 50 år ligga på sjukhus... Risken för att de skulle få hjärtinfarkt som kräver omedelbart ingripande är mycket större än riskerna ens om en trach åker ur... Kunskaperna om trach är helt enkelt ganska små bland läkare utanför de riktiga specialisterna och det gör dem osäkra. Jag har hört de mest bisarra ting från föräldrar som haft sina barn på sjukhus där man saknar erfarenhet av trach och även från min dotters duktiga specialistläkare. När vår flicka flyttade från IVA till vanlig vårdavdelning kunde vi mer om trachskötsel än personalen på vårdavdelningen. De flesta sköterskorna hade aldrig skött en trach, medan vi gått bredvid de duktiga IVA-sköterskorna i två månader och stegvis lärt oss sköta trachen själva... Betänkt att även sjukvårdspersonal är barn i början. De har också lärt sig sköta en trach så inget säger att inte ni föräldrar kan göra det... |
|
Leva eller överleva |
|
| Skrivet av H | |
|
Hejsan! Hela livet är ju ett risktagande. Man får använda sitt eget omdöme så att livet verkligen levs. Vissa risker tar man. Visst ska man lyssna på experter, men i slutändan är det ens eget samvete som måste få bestämma. Man får ta risker, och ibland får man leva med dess konsekvenser. Vi tar nog oerhört mycket större risker än du ~zara~, men vi måste leva med trach i många år, medan ni kan ängna er åt att överleva under några månader till. Era läkare verkar lite väl nojjiga. Är det något ni vill ompröva, så kan ni höra av er till de riktiga experterna som finns på Långtids Intensiven på Astrid Lindgren. Ringer ni 08/517 78282 får ni prata med någon av de duktiga sjuksköterskona. Sköt om er! /H |
|
|
|
|
Ja men alltså.. |
|
| Skrivet av ~Zara~ | |
|
..jag kan ju allt med trachen min man likaså.. Men om läkarna (även specialist läkare på drottning sylvias barnsjukhus göteborg) tycker att man ska var 2 och det för oss bara rör sig om kanske 6 månader till så vill vi ju inte ta risken... För övrigt så säger jag inte emot det du skriver.. men som sagt jag vill inte åka själv till stan med 2 små barn för utan hjälp så vet jag inte vad som händer om trachen dras ut. Jag skulle kanske kunna få i en själv (om hon inte blir helt hysterisk) men under tiden vart tar min son vägen?.. (Hon är 1,5 han är 3). Så därför tycker jag läkarens åsikt med 2 personer ändå är ganska rimlig. Hon kan ju även få en slempropp el dyligt och som sagt hade jag bara haft ett barn hade jag nog orkat/klarat mer själv.... |
|
Så jo.. |
|
| Skrivet av ~Zara~ | |
| ..visst kan man ta risker.. men mitt samvete skulle inte klara det när läkarna nu tydligt visar sin linje....:) | |
Nejvisst |
|
| Skrivet av Annika60 | |
| Du ska ju känna dig bekväm så känner du dig osäker ska du förstås inte ge dg iväg ensam. Men som sagt: Du lär inte kunna få igenom att kommunen eller landstinget betalar resekostnader för sjukvårdspersonal när du ska åka och handla. Några sådana rättigheter finns inte. | |
|
|
|
HAr ju precis.. |
|
| Skrivet av ~Zara~ | |
|
..fått det beskedet från kommunen. De hade dock den frågan uppe på ett möte redan i december förra året och det finns protokollfört att vi skulle få sådant betalt. Nyttjade det för första ggn när sonen fyllde 3 år och vi gick på liseberg... Blev rena ramaskriet för "chefen" var på semester så vikarien visste tydligen att så "får det inte gå till" osv... Det rörde sig om 100 kr så jag betalade det ju.. men som sagt för mig kom det sm en "chock" trotts allt eftersom vi hade protokoll osv på att kommunen skulle stå för det... Jaja denna kommun vet inte vilket ben de ska stå på tror jag..:)... Men som sagt har vi tur är vi untan detta problemet snart..... Tack för bra information iaf är faktiskt väldigt skönt att aff finns så man kan fråga "folket" istället för makthavarna..*ler* kram |
|
Inte lätt inte ;-) |
|
| Skrivet av Annika60 | |
|
Just teknikberoende barn (barn som behöver t ex andningsunderstöd) hamnar praktist taget alltid mellan stolarna. Reglerna är liksom inte gjorda för den typen av funktionshinder... Ni diskuterar alltså med kommunen när det gäller vårdpersonalen? På andra håll är det landstinget man får tjafsa med.... Många barn (och vuxna) som hör till LSS personkrets men som har t ex trach hamnar också i fullständigt sanslösa diskussioner mellan kommun, landsting och försäkringskassa om vem som ska betala för vilken del av assistansen och hur mycket per skalle... Jag brukade säga att jag sk-ter i hur samhället bokför användande av mina skattepengar; se bara till att mitt barn får det hon behöver så kan ni gaffla vidare kring bokföringen sen ;-) |
|
Syskon |
|
| Skrivet av H | |
|
Aha, nu förstår jag. Håller helt med om att du inte ska vara ensam med ett trachbarn och en 3 åring. Som sagt vem kollar 3-åringen när du fixar med trachen och vem kollar trachbarnet när 3-åringen trasslar. Ha det gott! /H |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”