Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hirchsprung´s Sjukdom

Skrivet av WillyWonka
Undrar om det är någon annan som har barn som blivit opererade för Hirchsprung´s sjukdom?
Svar på tråden: Hirchsprung´s Sjukdom

Vår son

Skrivet av  Lotta
opererades för Hirschsprungs sjukdom för ungefär ett år sedan, han är nu 17 månader.
 

Hej Lotta!

Skrivet av  WillyWonka
Hur gammal var er son när ni upptäckte att han var sjuk? Våran son var en vecka gammal när vi åkte akut till Uppsala. Där fick han ligga en vecka för att stabilisera alla värden innan de vågade operera honom. hr försökt att leta reda på information om sjukdomen men det står ytterst lite om den. Min man är opererad för samma sjukdom, men han var tre år när han blev opererad. Då hade hans mamma kämpat mot ovetande läkare i två års tid som hade sagt att det var henne det var fel på och att pojen var frisk. Fast han själv är född med sjukdomen vet han egenligen inte något om den mer än det vi har fått reda på nu när vår yngsta son opererats för den. I vårt fall har sjukdomen gått i arv vilket inte alltid är orsaken. Nu på fredag ska vi till Uppsala och då får vi se om de ska operera bort stomin som de la upp vid den första operationen. Vår pojke är 6 månader nu och är glad och pigg och ett plus vore att få slippa stomin. 14cm av tjocktarmen var sjuk vilket är ganska mycket vad jag har förstått.

Kram Veronica
 

Hej Veronica!

Skrivet av  Lotta
Emil var bara några dagar när läkarna började misstänka Hirschsprung. Han låg då på neonatalen, han var väldigt sjuk redan vid födseln. Vi tarmsköljde honom varje dag men de var tvugna att lägga en stomi när han var fem veckor. Han mådde mycket bra under perioden med stomin och opererades för hirschsprung när han var sex månader, de lade samtidigt ner stomin (jag tror de tog bort 25 cm av tjocktarmen). Det var skönt att bli av med stomin men Emil fick mycket problem med förstoppning och sår i baken. Vi upptäckte efter lång tid att det fortfarande är bra med tarmsköljning så vi gör det ungefär varannan dag och Emil mår nu riktigt bra och går på pottan (fast mest blir det i blöjan).
Har er pojke haft stomin sedan han var en vecka gammal? Har de opererat hans hirschsprung och tagit bort den sjuka delen av tarmen? Vi tyckte det var skönt att få operationen gjord såpass tidigt, både för att Emil var liten och för att han skulle hinna vänja sig med att gå bajsa själv istället. Jag håller verkligen tummarna för att ni ska bli av med stomin och att allt ska gå jättebra för er lille pojke. Jag har också haft svårt att hitta information, talade faktiskt med vår kirurg häromdagen och sa att vi måste få veta mer om sjukdomen. I vårt fall vet vi inte om sjukdomen är ärvd, Emil har downs syndrom och då är det lite vanligare att man också har hirschsprung.

Lycka till!

Kram Lotta och Emil
 

Äntligen!

Skrivet av  WillyWonka
Vi åkte till Uppsala den 3/12 och fick klartecken för operation den 6/12. Det kändes oerhört skönt att det äntligen skulle bli av för vi har nämligen flyttat på operationen 5 gånger pågrund av förkylningar. De opererade ner stomin och tog bort den sjuka delen av tarmen. Sedan var det bara att vänta på att tarmarna skulle komma igång och arbeta, det tog lite längre tid än vad det brukar vad jag förstod på läkarna. Och när magen kommit igång skulle det fungera med maten som också tog lite tid eftersom aptiten inte var den bästa i början.

Tyckte att det var lite jobbigt de första tre dagarna med alla slangar och sladdar som var överallt, det behövdes tre personer för att lyfta honom ur sängen och lägga honom i mitt knä. Han hade två droppslangar, en slang för ryggbedövningen, en urinkateter och en sondslang för att tömma magen på magsaft som blev stående och gjorde honom illamående. Och sedan hade de en sladd med elektroder för att ha koll på syresättning och hjärtfrekvens. Tror att Natanael tyckte det blev skönt att bli av med alla slangar för han blev på bättre humör när de plockat bort de flesta grejorna.

Natanael fick sin stomi när han var ca 2 1/2 vecka. Läkrna vågade inte operera den första veckan han låg inne. Eftersom tarmen var inflamerad och hade gjort att Natanael hade fått en kraftig blodförgiftning så var han alldeles för skör att operera. Har först i efterhand förstått hur sjuk han var och hur nära det var att han kunde ha dött.

Frågade våran läkare om det var vanligt att sjukdomen gick i arv. Han sa att de bara vet om 3-4 familjer innan oss som det har gått i arv hos. Av dessa är det en familj som två av barnen fått ärva sjukdomen, alltså är det väldigt ovanligt att det det ärvs. Har läst att det är 5 på 1000 barn som föds med Hirchsprung och av dessa barn är 4 av 5 pojkar.

Måste säga att ni har ett väldigt fint namn på er pojke, vår älsta pojke heter också Emil=).

Om du har lust så får du maila mig på adressen [email protected]. Känner att man lättare kan skriva till varandra om man känner för det.

Hoppas att ni får en god jul och ett gott nytt år!
Hälsningar Veronica & Natanael
 

Veronica!

Skrivet av  Lotta
Hej,
jag har mailat dig. Hoppas allt är bra med er alla, Gott nytt år och god fortsättning!

Lotta