Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ett självständigt liv med Dysmeli

Skrivet av Janet m. Viktor & Albin
Angående Dysmeli och större barn (nedan inlägg) så är det en "föräldrautbildning" på SÖS i Sthlm d 23/11.
Se anmälan finns på dysmeliföreningens hemsida.
Hoppas vi ses igen där

//Jeanette m Viktor & Albin
Svar på tråden: Ett självständigt liv med Dysmeli

Vi kommer dit.

Skrivet av  Jenny m. Arvid -99 & Arthur -03
Dvs jag och min man. Kom just på att jag måste fixa barnvakt...
 

Hejsan!

Skrivet av  anita
Jag har en liten Eje här som har benprotes då han föddes utan lårben på vänster sida.
Bor inte i Stockholm, så jag kommer inte på någon träff. Vill någon fråga något så ställ på...:) Eje är snart 6 år och klarar sig alldeles utmärkt.

Han haltar lite men trots dysmelin, lkgspalt o annat så märks det knappt något annat när man träffar honom idag.

Verkar som om de flesta av er har barn med arm/hand dysmeli, men jag svarar gärna på frågor om jag kan:)

Kram
 

Benprotes här med

Skrivet av  Janet m. Viktor & Albin
Hej!

Vad "roligt" att få höra från någon mer med benprotes. Vår Viktor har haft förlängningsprotes sen han var 10 månader, och lärde sig för någon månad sedan att gå själv utan stöd. Känns så underbart! Han har saknar även höger arm, så det där med att ramla är väl inte alltid så kul, tar ju inte emot sig. Hur har Eje klarat sig från fall genom åren? Alla tips emottages tacksamt. Viktor använder en sån där mjuk-hjälm nu, och den hjälper ju lite.

Viktor är även född med ett stopp i matstrupen och har problem med en lunga, så han går under "diagnosen" VACTERL.

Kram //Jeanette m. Viktor & Albin
 

Hej igen!

Skrivet av  anita
Jo, Eje ramlade väl en del när han var yngre och hade en mjuk hjälm ett tag. Han hade gåstol modell större och en rullator ett tag också, men nu har han bättre balans än någon annan jag kännner till:).

Han ramlar fortfarande en del, men inte så mycket mer än andra barn. Mest om protesen fastnar i något.(Eller om mamma säger åt honom att gå dit han inte vill...*s*)

Är det något du vill ´fråga eller så, så kan du maila om du vill. [email protected]

Vad betyder din sons diagnos?
Kram A
 

Jag mailar gärna

Skrivet av  Janet m. Viktor & Albin
...men en annan dag. Är jättenyfiken på er.
På återhörande!
 

Du fick oss på andra tankar...

Skrivet av  Åsa
Vi hade nog tänkt att hoppa över föreläsningen men vi ångrade oss när vi läste ditt inlägg. Men...jag undrar....visst måste vi få ta med vår 3-månaders skrutta??? Det är lite svårt att skaffa barnvakt och hon är ju såååååå liten!!!!

Vi se nog där!
/Åsa
 

Tror inte det är något

Skrivet av  Jenny m. Arvid -99 & Arthur -03
problem med en sån liten skrutta.
Har ni fått någon operations tid än?
Vi skall förhoppningsvis operera Arthur den 26:e om han bara är frisk och inte har några små sår på hande. Det blir 4:e gången vi försöker få till det denna höst...*suck*
 

operationstid dröjer

Skrivet av  Åsa
Vi känner oss maktlösa eftersom våra handkirurger har gett uttryck för att första operationen bör ske innan jul för att hennes fingrar inte skall bli krokiga och stela före resten av livet. Problemet är att det inte finns några operationstider. Hennes chanser till fingrar med normal rörlighet minskar ju längre tiden går. Helknäckande!!!!!! Vi måste göra operationen på Astrid Lindgren eftersom hon är så liten och det enda vi kan hoppas på är att någon ställer in en operation! Då kan vi på snabbt varsel få genomföra våran, men det ser mörkt ut!

Lycka till med Arthurs operation den 26. Hoppas det fungerar den här gången!

/Åsa
 

Usch det är helt otroligt...

Skrivet av  Jenny m. Arvid -99 & Arthur -03
att dom inte kan fixa en tid när man behöver!
Arthur behöver oxå göra sin operation snart det är inte så akut som Er men det är ju ni som han behöver sin hand och fingrarna blir sneare och sneare. Men för tillfället är han genomförkyld så jag har tappat hoppet nästan...
Hoppas ni får tid så snart som möjligt!!!
 

Vi ska dit.

Skrivet av  Pontus och Felicias mamma
Vi tar med båda barnen, både Felicia och Pontus. Hoppas ingen störs av att främst Felicia som är en liten vilde kommer med (sitter inte alltid stilla...) Tog mer eller mindre för givet att personen med dysmeli helst skulle vara med på föreläsningen, oavasett barn eller vuxen. Iochförsig så förstår hon inte vad det pratar om, men kanske får hon något intryck, om inte annat ifall hon kommer i kontakt med andra människor som har dysmeli, även om de är vuxna.

Vi ses den 23:e.

Kram Maria
 

Vi ska också dit

Skrivet av  Johanna m Matilda -01 o Marcus -03
min man och jag. Börjar verkligen bli dags för oss att knyta lite kontakter med andra föräldrar till barn med dysmeli.
 

Artiklar från Familjeliv