Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
" Äntligen" får vi åka till Göteborg igen... |
|
| Skrivet av | hjärtebarnsmamma |
|
Är ny här på att skriva men har följt er andras inlägg en längre tid. Min son är drygt 6 mån. med Pulmonalisatresi+VSD Blev t.v op. vid 2 veckors ålder med en shunt. Väntar nu på den RIKTIGA op. som sker mellan 6-12 mån. Den sker då han tydligt blir sämre dvs.sämre ork pga låg saturation. Nu märks det tydligt att han har jobbigt att äta,svettas ännu mer och "grymtar" vid utandning och somnar av.Äter lite men ofta,får i sig ca 70ml välling innan han är slut. "tuppar av" direkt efter krystning vid bajseri mm. Börjat bli mer glåmig under ögonen och vit på och runt näsa och mun. Det känns bara så skönt att äntligen få åka ner till G-borg igen! äntligen händer det något... Den här tiden efter hans första op. har varit så jobbig. Bara vänta och observera på att hans tillstånd skall försämras, leva med att ens barn skall bli trött och dålig. Jag vet ju att det är nödvändigt att vänta tills dess då op. har bättre förutsättning för att lyckas riktigt bra osv. Många gånger har jag blivit orolig och observerat hans försämring men min sambo blivit irriterad och fräsigt att jag inte skall överdriva mm (det har varit hans sätt att handskas med rädslan) då jag ser att han kollar upp honom i smyg sedan. Glömmer aldrig ett tillfälle i badkaret då jag badade med min son som var hur nöjd som helst plötsligt blir blå,sedan lila och bara "försvann" i mina armar paniken och ångesten som bara vällde kan ni ju säkert förstå... Sprang bara runt med honom och skrek, vad gör man om shunten el hjärtat bara "pajjar" man hinner ju inte in precis 30 mil bort... Känslan av att tro att ens barn dör i ens armar och inte kunna göra någonting..FRUKTANSVÄRT! Nu kom han igen sakta sakta,ringde G-borg om inf. och de förklarade att blodet kan ibland ta en annan väg och "åka"förbi shunten och därför inte bli syresatt. Ofarligt men ser otäckt ut. Det har hänt en gång till efter det och jag tog det mer lugnt då.. Trött på att springa på alla undersökningar och provtagningar på vårt hemlas. ibland 2ggr i veckan Det jobbigaste är omgivningen som inte riktigt förstår och säger:Oj vilken pigg krabat,han ser ju inte alls sjuk ut, det kanske inte är så farligt ändå... De vill ju väl men ser inte hur hela vårt liv ,bara kretsar och planeras kring hans mående och las.bes. Alla gräl och slitningar i all oro,smärta och sorg. MEN! det har blivit bättre... vi har fått rutin i tillvaron och han växer ju dvs tar inte lika mkt tid som ett spädbarn. Tidigare sondmatades han ju och kräktes mm mm Nu "rejsar " han i gåstolen mellan varven. Samt att vad läkarna säger så kommer han att bli helt bra efter op. om allt är och går som det ska. Dvs slippa leva utan men och ha full ork osv. Men han får göra om op.ett par ggr till innan vuxen ålder för att byta transplantatet som inte växer med honom... Så..efter den här tuffa tiden ser jag början på vårt nya liv med en FRISK-hjärtsjuk son. Därför ser jag fram mot G-borg då han skall på DT sedan dröjer det väl ännu en tid för op. men än då, det rör på sig.Jag slipper förklara mig och verka "hönsig" nu SYNS försämringen jag pratar om på prover mm. Känner mig riktigt uppåt faktiskt! Alla operationer KAN gå snett och fler saker kan upptäckas men han MÅSTE ju genomgå den så jag säger bara ÄNTLIGEN! Tänk, nu är man här med LÄTTNAD det, som man bävade så för när chockbeskedet kom att man fått ett barn med hjärtfel. Det är otroligt vad människan anpassar sig. DÅ var allt nattsvart och orättvist. NU är vårat liv naturligt och TÄNK vilken TUR vi har, ödet ville tydligen att min son blev hjärtsjuk men skonade honom från det allra svåraste,och han har inte fler handikapp,det finns alltid någon som har det värre idag kan jag se det positiva som han INTE drabbats av istället för att fastna i förtvivlan av VARFÖR som jag gjorde allra först. Om någon orkat läsa enda hit så säger jag: Ha det nu så bra och mina varmaste tankar till er som har det jobbigt just nu och inte får eller fått uppleva en bättring av ert barns tillstånd För alla de små änglar som inte längre fi |
|
| Svar på tråden: " Äntligen" får vi åka till Göteborg igen... | |
|
|
|
Jag känner igen mig |
|
| Skrivet av pia&mimi | |
|
i ditt sätt att tänka, att det kunde ha varit värre. Jag har också en flicka med en extrem variant av pulmonalis atresi och VSD.Hon kunde ha haft fler handicap, mått sämre, varit inoperabel osv.Vi låg inlagda i nästan en månad när hon var nyfödd. På en medicinavdelning full av barn med mycket grava handicap. Mimis enda problem just då var att det tog tio dagar innan de fick hela diagnosen klar, samt att hon efter kateteriseringen slutade äta, så vi fick sonda henne.De andra barnen hade absolut ingen framtid, som jag såg det. De hade så oerhört komplicerade hjärnskador, och kromosomfel. Jag var ibland förvånad över att man kunde fungera så normalt som man trots allt gjorde då,att man kunde skratta, laga mat, sticka barnkläder osv. Även mammorna till de svårt hjärnskadade barnen hämtade sig efter ett tag och vi fikade, skrattade, berättade saker om våra familjer osv. Övervakslarm tjöt, ungar kräktes, och där satt vi och drack kaffe.Och troligen hade jag klarat det även om Mimi hade varit multihandicapad. Mimi såg inte heller sjuk ut som bebis, var ganska rund, åt normalt, och många sa att det kanske inte är så farligt. På något sätt tror jag att de försökte hantera sin egen rädsla med att säga så. T o m min mamma, som hade alla fakta sa så. Hon var skräckslagen innerst inne. Bröt ihop totalt en gång i hissen på sjukhuset när min man var med, men inför mig skulle hon vara stark, trösta mig, med att försöka invagga mig i någon sorts trygghet, att det var nog inte så farligt. Nu är min tjej snart tolv år, totalkorrigerad sedan drygt fem år tillbaka. Nu blir jag nästan trött på att folk frågar hur hon mår. De frågar aldrig hur mina andra barn mår, hur äldste pojkens allergi utvecklats de senaste åren. Jag vill inte berätta fler gånger nu att hon mår bra, hon är liten men naggande god. Hur framtiden ser ut,osv. Jag kan prata om sådant här på nätet, eller med andra hjärtebarnsfamiljer jag träffar, men med mina vanliga vänner vill jag vara en vanlig familj, för det är vi ju så gott som alltid. |
|
Jag känner också igen mig |
|
| Skrivet av Debbie & Jakob | |
|
När jag fick reda på att Jakob hade någonting fel med hjärtat var jag mycket ledsen och har tyckte det var jobbigt med jämna mellanrum men jag har också tänkte väldigt ofta att jag är glad att det är ingenting värre, att det går att operera och att läkare är duktiga på sånt. Jag sitter här och gråter efter att har läst eran inlägg eftersom jag känner igen mig..... |
|
|
|
|
Noah väntar på samma operation... |
|
| Skrivet av Nina & Noah | |
|
Noah är ett år och lever med två shuntar. Fick den första vid två mån och den andra vid åtta mån för att den första inte räckte till. Han har varit ofta sjuk och ökar väldigt sakta i vikt, men har nu pepparpeppar varit frisk i två mån. Det är knappt man tror att det är sant, för han mår just nu väldigt bra och utvecklingen går med stormsteg! Tyvärr känns det som om alla utomstående bara ser allt han inte kan, och man orkar inte förklara jämt. Det är ju ett under att han finns och mår så pass bra! Han har tex ammat själv hela tiden fast han föddes två mån för tidigt. Hoppas allt går bra för er i Gbg!!! Själva väntar vi på tiokilos-strecket... Det är fyra kilo kvar dit och med en ökn på 130 gr/mån kan det ta tid... Kramar från Nina & Noah |
|
Jag också... |
|
| Skrivet av Kerstin | |
|
Var väldigt deprimerad när min dotter var nyfödd och under första halvåret. Det var då det var kris på kris med henne och vi trodde att hon skulle dö alt. att man aldrig skulle få leva ett normalt liv igen. Sedan har man insett att vi haft en sagolik tur. Hon har i alla fall överlevt utan skador i 15 år trots att det varit så nära ögat många gånger. Det kunde som sagt också ha varit ännu värre - även om hon när hon föddes hade ett av de allra svåraste operabla hjärtfelen, vilket inte långt innan hade varit inoperabelt. Känner också igen det där med att omgivningen inte alls förstår vad en hjärtbarnsfamilj går igenom. Många som såg min dotter, t.ex. när hon red, sa att "hon är ju så pigg så det kanske inte behövs fler operationer". Att varje dag var allt annat än självklar och att varje kontrollbesök i Lund innebar ångest över en dom om fortsatt vardagsliv eller inläggnin/operation förstod väl ingen. Jag vågade heller aldrig se framåt under många år. Jag kunde inte säga: "när Karolina börjar skolan så..." eller "När Karolina börjar högstadiet..." eftersom jag hela tiden trodde att hon inte skulle bli så gammal. Nu ska hon börja nian och det känns inte så farligt att tänka att hon kommer att börja gymnasiet nästa år. Men lite sitter det nog kvar ändå...utmana ödet och så... Ändå vet jag ju att det under åren, av olika anledningar, dött många friska barn som föddes samtidigt som min dotter. Det känns underligt. Hennes förutsättningar som var så dåliga...och deras som var bästa tänkbara. Just nu är jag nog också mer rädd att hon ska gå ivägen för en bil eller råka illa ut på andra sätt - precis som alla andra tonårsföräldrar. Detta blev långt och blurrigt...är väl lite trött ikväll. Ska snart köra och hämta dottern som är på kräftskiva hos kompisar i alla fall! Kramizar till alla! |
|
Glömde... |
|
| Skrivet av Kerstin | |
|
...ju att säga välkommen hit och lycka till med operationen! Min dotter har Truncus Arteriosus Communis typ 1 och detta fel opereras också med insättande av en homograft, en conduit, som ska fungera som lungpulsåder mellan höger kammare och lungartärförgreningen. Den första hade hon i 12 år (!) och bytte alltså denna för tre år sedan vid 12 års ålder, så hon är nu inne på sin andra. Lite ovanligt, och inte så lyckat, att ha en conduit så länge under uppväxten. Skönt att ni slipper gå och vänta längre nu. Det tär väldigt att invänta en försämring hos sitt barn! *Kram* |
|
|
|
|
Hej Kerstin!!! |
|
| Skrivet av HåkanH | |
|
Min dotter har precis samma hjärtfel!!!!! Hon är nu snart 5 år och vi är på kontroller ett par ggr per år för att kolla förträngningar. Det skulle vara intressant att höra "facit" eftersom din dotter är 10 år äldre. Det är många saker som jag har undrat över men ingen som kunnat ge några svar. Om du kan/vill så är min mailadress [email protected] |
|
Lycka till o tack för orden du skrev om änglarna. |
|
| Skrivet av Eva-lena.89.95.97/98+ormen.v25 | |
|
kramizar o lycka till, Michaela.s mamma 971129-980430 http://home.swipnet.se/hjartat |
|
Alla tappra hjärtebarnsföräldrar! |
|
| Skrivet av Angelika | |
|
Ja, oberörd blir man verkligen inte av alla fina inlägg. Tårarna trillar. Jag tycker också att jag har haft en otrolig tur, om det nu kan kallas tur att få ett barn med hjärtfel! Hjärtligt lycka till alla! |
|
|
|
|
Kramar fran Sydney |
|
| Skrivet av Linda och Tom | |
| Hejsan, jag laste ditt inlagg och kanner igen mig sa! Var lille Tom har samma diagnos som din son. Han har opererats tre ganger varav en lyckades - hans lungartarer var for sma de tva forsta gangerna. Tommys syresattning lag pa ca 60 % i over 14 manader och vi led sa med honom da han blev trott bara av att ga ut pa promenad, bada eller ata. Sa frustrerande som mamma att se! Efter hans op i april sa har han nu en syresattning pa ca 83% och oj vilken skillnad. Tom kan nu njuta mer av livet. Han har oxa blivit stabilare i sig sjalv pga aldern tror jag. Vara tulltingar har en lang vag kvar men det blir sa otroligt mycket battre efter op! Jag onskar er allt gott! Halsningar Linda och Tom | |
Äntligen här oxå |
|
| Skrivet av HåkanH | |
|
Vår dotter skall in 29/8 till Östra i Göteborg där man skall försöka göra en kärlvidning i samband med en hjärtkatetiserning hon har nu bara ca 50 % kapacitet mot höger lunga och vi har väntat sen januari på detta. Hon skall oxå byta en del av lungartären men det vet man inte när det blir 1 år? 5år? så jag känner väl igen alla läkarbesök och undersökninngar för att kolla läget. Lycka till när ni kommer till Göteborg :)) |
|
OJ! vad era lyckönskningar värmer! |
|
| Skrivet av Hjärtebarnsmamma | |
|
Blev väldigt glad för alla era svar och intressant med en liten inblick i era situationer. Jag känner mig "hemma" här känslomässigt därför att alla här sitter i samma båt. Det finns många olika hjärtfel. Ensamma el kombinerade,lättare eller svåra men oavsett var "på skalan" våra barn befinner sig så har de flesta av oss kännt/känner av samma problem som är vanliga för hjärtbarnen när de inte mår bra och det inte riktigt vill funka i vardagen. Sån´t som är "osynligt" tärande och svårt att förklara för utomstående. Jätte roligt att höra från er med de "stora barnen" hur bra det kan gå... Ja, än en gång tack snälla ni för att ni sände tankar till lilla mig! Allt gott och lycka till vill jag önska er alla! Hälsn. Hjärtebarnsmamma |
|
|
|
|
En till som känner igen sej! |
|
| Skrivet av Mia & Hugo | |
|
Just taksammheten du beskriver har jag också känt så många gånger, det hade kunnat vara så mycket värre. Jag är så tacksam att det överhuvudtaget fans en liten tun del lungpulsåder så att det blev op. (shuntad 3 ggr) Hugo väntar på att få bli total korrigerad. Så jag längtar efter ett stort kuvert från Lund som säger att det är dags att göra en ny kat. Håller tummarna för att allt ska gå bra i Göteborg. Du kan väl skriva igen och berätta hur allt har gått. Kramar |
|
Känner också igen mig |
|
| Skrivet av Nathalie o William | |
|
Jag har längre ned skrivit lite om min son. Vi var i Lund till igår för en shuntop. Jag rös när jag läste ditt inlägg. Så på pricken hur jag känner mig. I maj fick vi besked att inget gick att göra, i juli att vi skulle åka till Lund inom två veckor. Alla jublade i vår omgivning medan jag långsamt ställde om hjärnan på att det kanske går. Hemskt att säga - men det tog några dagar innan jag kände mig glad. Nu är vi ju på rätt väg - även om vägen är lång. Min son är en praktbebis - har gått upp bra i vikt, är glad och rund. Det har aldrig synts att han har hjärtfel. Han har inte heller något annat utan "bara" hjärtfelet (som förvisso är komplicerat). Men jag tänker också - Det kunde varit värre. Nu har vi ju en chans... Kramar Nathalie |
|
tack igen.. |
|
| Skrivet av Hjärtebarnsmamma | |
|
Blir så rörd av era svar..att det finns någon där ute... Jag behövde det här kan jag säga. Så roligt att höra att det går framåt för er andra med. Den här sidan påminner mig om atmosfären på Ronald Mc Donald.Vänligheten och hoppet som ändå gör att stämmningen känns lugn och positiv. Därborta rymdes så många med svårt sjuka barn, några fick åka hem utan sin älskling då vi var där. De visste... de satt och åt fin lagad middag med vin och ljus hela närmsta släkten,kom senare på kvällen och berättade att de varit och tagit farväl. De hade stängt av maskinen som höll henne vid liv.. Detta lugn..så sorgligt så tungt men ändå... kan man säga fint?? Just att leva i det totala nuet och sådan verklighet Resten av världen blir så liten utanför.. Nog har man "vuxit" av dessa upplevelser och vet vad verklig ödmjukhet är. Hur gott det känns att få men idag känns ännu bättre att ge. Hälsn. Hjärtebarnsmamma |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”