Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

"Truncus", eller vad det nu heter?

Skrivet av Helena
Har en jobbarkompis vars nyfödda dotter saknar föbindelsen mellan lungor/hjärta.
Någon här med liknande erfarenhet?
Flickan är nu opererad i Göteborg, men jag skulle vilja veta lite mer, så att jag kan prata med min jobbarkompis på en lite bättre nivå.
Flickan hade dessutom klaffel/blåsljud.
Svar på tråden: "Truncus", eller vad det nu heter?

Hej.

Skrivet av  Malin & wille
Min son Wilhelm är drygt 3 år och föddes med Truncus.
Om Du vill så kan Du maila mig frågor/tankar.
Maila då på [email protected]

/Malin
 

Min dotter

Skrivet av  Kerstin och Karolina
är 16 år och har Truncus Arteriosus Communis typ 1. Hon är en av de första som överlevde med detta komplicerade hjärtfel i Sverige. Du får gärna skriva till oss också.
 

Här är en till

Skrivet av  Nathalie o William
Hej,
Jag har fått lära mig att Truncus är det gamla namnet på hjärtfelet som nu kallas Pulmonalisatresi, vilket betyder förträngning av lungpulsådern. Det innebär mindre eller större avsaknad av förbindelsen mellan hjärta och lungor.

Min son William är 13 månader och har detta hjärtfel. Han saknar förbindelse mellan hjärta och lungpulsåderns förgrening. Han är opererad två gånger - shuntopererad. Det innebär att en shunt på vardera sidan är inopererad för att stimulera blodflöde i förgreningen. Den var nämligen så tunn så att den nästan var utdömd att fungera.

I höst ska William korrigeras för själva felet. Den operationen kommer han behöva göra om när han blir större, pga att han växer ur "röret" samt att det kan förkalkas.

Det anses som ett ovanligt och svårt hjärtfel, men man kan idag göra något åt de flesta fall. Men självklart finns en mängd risker - och det är inte så lätt att tänka
- hur duktiga läkarna är nu
- positiva tankar
- allt kommer gå bra

Men det är viktigt att någon lyssnar, för man behöver prata, prata, älta, prata... (i alla fall jag).

Kram Nathalie
e-post: [email protected]
 

Och en till....

Skrivet av  Pia & Mimi
Min tjej, Mimi, har också trunchus, den som kallas Trunchus 4. Eller Pulmonalis atresi med VSD. Hon hade ingen lungpulsåder alls. Efter tre operationer mår hon väldigt bra, allt fungerar som det skall. Hon är tolv år nu, och kommer att få byta sin intransplanterade lungpulsåder då och då genom livet, men det tänker vi inte på nu.....


 

och ännu en till

Skrivet av  cathrine och jennie+pyret v.8+0
Min dotter har pulmonalisatresi+vsd. Hon är 2,5 år och opererad två gånger. första gången då hon var 4 dagar och andra operationen då hon var 15 mån. Jennie har inget annat fel på hjärtat...tack och lov!!!
jag tror att det bästa du kan göra för din jobbarkompis är att lyssna, visa ditt intresse och försök förstå vad det är hon berättar. jag har träffat många som sitter...ja, åh vad hemskt, stackars er....och sedan har det visat sig att de egentligen inte lyssnade på vad man sa. Man behöver nån som lyssnar. Det skulle kanske inte vara en dum ida att tippsa henne om den här snackgruppen. här får man mycket stöd och kan ställa vilka frågor som helst utan att varka "dum"
ha det bra
lycka till
 

Artiklar från Familjeliv