Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Till Sussie & Svante!

Skrivet av Enna
Tack för att du berättade allt noga. Det kan verkligen inte ha vart lätt. Man önskar ju att man själv kunde bli opererad i deras ställe. Otoligt tungt. Nu till min fråga vet du exakt hur stort hålet var som Svante hade?
Svar på tråden: Till Sussie & Svante!

Hej!

Skrivet av  Sussie
Svantes hål varierade allt ifrån 5 mm till 6,5 mm om jag minns rätt. Men det är ju så varierande på vart hålet är, hur mycket det läcker etc etc om och när det blir operation. Svantes hål var ju beläget precis under aortaklaffen, och det var den som blev påverkad av blodströmmen och därför blev det operation. Enkelt förklarat... Hm.

Alla hjärtfel är olika, även om de kanske heter lika.

Får jag fråga om du själv har någon i närheten som har VSD?

Tack för din respons och att du läst artikeln!

MVH

Sussie
 

Hej Sussie!

Skrivet av  Jennie & Alva
Läste precis artikeln du skrivit om Svante, jättebra! Tittar sällan på förstasidan utan går direkt in på Hjärtebarnssnacket, varför jag missat den tidigare.
Jag tror att många kan identifiera sig med dina känslor, tack för att du delade med dig av dem!

Må så gott!

Kramar från Jennie
 

Tack Sussie för din artikel

Skrivet av  Mamma till N
Fick en dotter i mars med VSD som de ännu inte bestämt om det blir operation eller inte. Är så tacksam att få läsa er historia, tårarna rann, men jag vill ändå veta så mycket som möjligt. Vår dotter har ett fel som liknar Svantes mycket förstår jag av din beskrivning. Läkaren säger att han helst vill att det opereras "för då vet man hur det ser ut". Själv känner jag ju naturligtvis ett inre motstånd, vill bara säga nej absolut inte om det inte är 100 % nödvändigt. Men känner ju samtidigt att det kommer ju alltid att finnas ett mått av oro för henne istället. Så här i efterhand kan du känna att det är skönt att det blev gjort eller skulle du helst velat att han hade sluppit gå igenom detta?
Sist vi var hos hjärtläkaren "avfärdade" han oss på 5 min, hörde sedan att han på sköterskans fråga sa att "det var ju bara en liten VSD. Men alla andra läkare som lyssnat på henne säger ju att det är ett ovanligt högt och tydligt blåsljud - vad skall man tro?
Kanske är barnsligt av mig men jag undrar också hur ärret ser ut? Hade en barndomskompis som hjärtopererades vid 7 års ålder. Hennes ärr syntes ju tydligt hela uppväxten. Vad jag förstått så måste de öppna hela bröstkorgen och såga isär revbenen, hur skall man kunna bära och trösta sitt barn? De måste ju bli fruktansvärda smärtor?
Vet egentligen inte vart jag skall vända mig med mina frågor men vill ännu en gång tacka dig för dina fina artikel som besvarade många utav dem och sist men inte minst förmedlade känslan för hur det kan vara!
 

Hej!

Skrivet av  Sussie och Svante
Tack för ditt fina inlägg!

Jag kan ju bara prata utifrån egna upplevelser, hur vi har tänkt. Vi var jättenervösa inför en operation. Men när kirurgen sa till oss nere i Gbg att Svante är en klar operationskandidat, inga tvivel. Om han inte opereras så kommer att inte kunna leva ett fullvärdigt liv ur hjärtsynpunkt.

Det var nog första gången vi förstod allvaret i det, och också insåg att vi inte hade något val.

Jag blev jättearg när jag läste om den där läkaren. Han ska absolut ta er oro på allvar, även om de ser mycket "värre" hjärtfel så är ju detta ert barn och stort för er! Det är ju inte direkt någon nageltrångsoperation det handlar om. Vart går ni någonstans om man får fråga?

Svante har ju ett tydligt ärr på ca 12 cm. De limmar ju yttersta så det blir en rätt så tunn linje. Dessutom har han tre ärr efter dränen. De är lite djupare. Han är jättestolt över sitt ärr, och det hoppas vi kommer fortsätta så. Han visar det gärna!

Alla är dock inte lika glada... När vi var på sjukhuset och gick ute i korridorerna några dagar efter op för att aktivera honom. Mötte han en pojke på ca 5 år och de började leka. Efter en stund drog Svante upp skjortan och visade ärret, som då såg rätt illa ut. Pacemakertrådarna var ju kvar då också. Grabben blev jätterädd och började gråta och sprang till sin pappa. Då blev jag lite ledsen, min son, ett monster. Men nu är ungarna på dagis jätteintresserade och tycker det är häftigt. De har frågat mycket om hans operation och ärret. Så det känns bra, även om jag inte direkt ser fram emot att gå till badhus eller stranden, för man vet ju att det väcker reaktioner. Men så länge Svante mår bra så.

Även om operationen var jobbig, så är vi glada nu att vi gjorde den. Vi behöver inte längre vara oroliga när han blir sjuk, eller gå och tänka på Svante som en tickande bomb. Nu är han frisk. Men det är så vi känner.

Bära och trösta sitt barn. Ja, i början kan det ju vara lite svårt med alla slangar och så. Men då är de ofta så trötta, så det brukar vara rätt ok. Sen får man lyfta dom under rumpan. Känns lite ovant i början, men sen gör man det automatiskt. Kändes nästan konstigt när vi fick börja lyfta honom som vanligt.

Vad gäller smärtorna är det ju jättejobbigt. Men, nu är det så att här i Sverige finns det en policy att barn inte ska ha ont. De har smärtschema att gå efter och medicinerar ordentligt, även i förebyggande. Vi upplevde det aldrig som att Svante hade ont, utan vi upplevde det som om det var vi som trodde att han hade ont och hindrade honom nästan från att röra sig när han ville, eftersom man sätter sig in i hans situation och hur ont det borde göra.

Hoppas att du fått lite mer svar!

Hör gärna av dig om hur det går!

kram

Sussie
 

Hej!

Skrivet av  Jennie & Alva
Välkommen hit, det kanske är första gången du skriver här?!

Tråkigt att ni ska mötas av sådan nonchalans från läkaren! Gjordes inget ultraljud vid senaste besöket? Hur kan han då veta att det är en liten VSD? Fick ni heller inget veta om hur det blir i framtiden, ska ni fortsätta avvakta för att se om VSD\'n växer ihop av sig självt?

Vad gäller ärret, så blir det en väldigt tunn linje om man går in via bröstkorgen. När man öppnar små barn, så är deras skelett fortfarande mer brosklikt, varför man inte behöver såga upp det utan det klipps upp (låter iaf inte lika illa...).

Om man anser att VSD\'n behöver sättas igen, så finns även en metod då man går in med en kateter i ljumsken och för med sig ett sk paraply, som fälls upp över hålet. Detta sätt kräver att det finns något runt VSD\'n att fästa "paralyet" i. Oftast kan man få komma hem efter ett par dagar och ärret i ljumsken syns knappt efter ett tag.

Vid upprepade operationer så tas alltid den gamla ärrvävnaden bort, så det blir bara ett fint ärr kvar, som oftast bleknar med åren.

Du har gjort helt rätt som kommit till detta snack med dina frågor, det är det vi är till för!

Hoppas nu att allt ska gå vägen för dig och din dotter!
 

Tack Sussie och Jennie för era svar

Skrivet av  Mamma till N
Jag har läst här lite förut men känt att jag inte vill komma med "vårt lilla VSD" när det finns så många som har det så mycket värre. Så stort tack för att no svarade så fint. Vi skall på uppföljning nu om några veckor igen, och hittills har det varit så varje gång (fjärde UL blir det nu) det närmar sig blir jag orolog men däremellan vill jag inte tänka på det. Vilket jag i och för sig gör ändå, andas hon fort och oregelbundet, slår hjärtat ovanligt hårt, sover hon dåligt mår hon inte bra??? Men hittills har hon växt som en fura: ligger på översta kurvan på längd och näst översta på vikt (det ligger i släkten) så det inger ju ingen oro. Men första BVCläkarbesöket sa att hon aldrig hört så högt blåsljud, nästa gång sa att det var ovanligt tydligt men hon hade jobbat på hjärtkliniken och tyckte dottern såg så stark ut att inte det var något skäl till oro. Nåja, viktigast är hjärtkliniken (Ackis i Uppsala) och de talade ju om mätning av flöde förra gången men av det blev inget utan ut igen efter 5 min, jag var så snopen att jag inte ens kom mig för att fråga. Men denna gång skall jag inte låta mig avspisas så snabbt. Någon titthåls operation kan det tyvärr inte bli tal om då VSDn sitter så nära aorta (tror jag det var?).
Oj, det blev långt, hoppas ni orkat läsa. Vet eg inte vad jag är ute efter mer än att det är skönt att höra hur andra i samma situation tänkt. Tack för det!
till Sussie, glömde att säga att trots de svåra komplikationer det blev för Svante tror jag att av den delen led ni mest då barn inte kan tänke "om - hur" skulle det ha hänt utan lever mer i nuet.
Hoppas att både Svante och Alva och föräldrarna mår bra idag
Kram till er
 

Om du har frågor

Skrivet av  Jennie & Alva
gällande undersökningar eller annat som du kommer på efterhand gällande din dotters hjärtfel, så ska du kontakta Aggi på barnhjärtmottagningen, Akademiska. Hon är superbra och har alltid tid (fast hon egentligen inte har det). Det är lättare att kommunicera med henne än med läkarna direkt.

Hoppas att allt ska gå bra för Er!

Kramar från Jennie
 

Tack Jennie för påminnelsen

Skrivet av  Mamma till N
Lyckades inte svara under ditt så flyttar hit. Ja, när du säger det så kom det en sköterska på första UL och sa att det gick att ringa, men då var jag så yr av all info samt blodförlust från kejsarsnittet att jag inte mindes det förränn nu. Tack för påminnelsen!
Var även inne och tittade på er hemsida lite. Du har lagt ned mycket jobb på att förklara. Kikade även på operationsfoton. Känns som jag måste härda mig lite om det nu blir så. Så bra att ni finns och orkar dela med er av era erfarenheter.
Tittade på hjärtebarnssidan också, men det verkade inte vara så mycket aktiviteter i Uppland? Även där verkar det var för de med mer "komplexa" problem. Vet inte varför, men har inte berättat för så många om hennes hjärtfel tidigare, kanske har haft svårt att ta det till mig och nu verkar jag ha hamnat i en bearbetningsfas. Berättade för min chef lite kort idag eftersom jag måste vara ledig vid UL om två veckor. Skönt att ha det gjort i alla fall.
 

Hej Sussie

Skrivet av  Enna
Jo det gäller min lilla pojk född i mars i år.
Han har inte så väldans stort hål men den ligger också så högt upp och kan möjligt störa klaffen. Dom kollar med jämna mellanrum. Genomströmningskollen skulle vara vid ca tre-årsåldern om allt ok så länge.