Diagnoser eller inte ??

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Diagnoser eller inte ??
Skrivet av	Anja 2♥ barn
Är det bra eller dåligt med en diagnos? Jag har tyckt det känns jobbigt att låta våra barn genomgå undersökningar/utredningar för att bekräfta/utesluta någon diagnos. När Max föddes med samma hjärtfel som Tim så fick vi en remiss till genetik för att kolla om killarna hade Catch-22. Blotprov och väntan på svar, mycket funderande. Jag sökte också mycket info på nätet och blev ganska rädd. Det visade sig att De inte har Catch-22. Detta var sommaren 2002. I våras erbjöds vi ett gentest för att kolla Noonans. Vi avstod från detta och resonerade att om Pojkarna inte behöver extra hjälp är det onödigt att ha en diagnos att leva med. Man vet inte hur framtiden ser ut med försäkringar och så vidare. Jag är sån som har ett kontrollbehov. Jag vill veta att de inte i onödan kommer att lida av en diagnos. Men jag har pratat men den kompis om har ett barn med Noonans som säger att jag borde ta reda på om mina pojkar har det och sedan utnyttja (tråkigt ord) det i olika samanhang. Barngruppen på dagis, VB mm. Till saken hör att det inte fungerar så bra på Dagis. Gruppen är stökig. Jag är så rädd att det är Tim som är orsaken till detta och att han behöver stöd som han inte får. Tim har ännu inte klarat 4-års kontrollen. Han har inte ro att klara syn och hörsel test, bvc sköterskan tror att han både ser och hör men att han inte har koncentrationen. Det behöver inte betyda så mycket endel är omognare än andra och behöver att halvår till, så vi ska dit i januari för att göra om testet. Ja heregud va jag kan förvirra mig in i olika funderingar. Jag vimlar bort mig helt. På måndag är det utvecklingssamtal på Dagis Det ska bli skönt att ventilera lite där och se hur de uppfattar sonen. Nej nu måste jag sluta för jag orkar inte förvirra mig ännu djupare ner i mitt funderar träsk. Kramar Anja
Svar på tråden: Diagnoser eller inte ??

Oscar har diagnos
Skrivet av Hanna med Oscar
jag tycker att det är bra, för att då kan man som förälder lättare själv hitta och få en uppfattning om vilka förutsättningar barnet har/får. Man kan sätta in rätt resurser i tid istället för att vänta och se. Vår erfarenhet=läkarna säger inte alltid hela sanningen, framför allt om dom är osäkra. Man kan även ifrågasätta dom mer om man har lite kött på benen själv. Men det är vad jag tycker andra kanske tycket att det är ovesäntligt med diagnos. Det blir ju lite mer laddat då.

Frida har Noonans
Skrivet av Ann m Frida 021021 (& Fanny -99)
och för mig har det varit väldigt viktigt att hitta rätt diagnos. Dels för att man då kan se vad för problem som ofta ingår så att man är förberedd och ev kan förebygga vissa saker. Dels för att man kan få en grupptillhörighet med andra Noonansföräldrar och dela erfarenheter vilket är guld! Sen är det klart att vissa dörrar i samhällets hjälpinsatser öppnas lite fortare om man har diagnos men jag tror inte det är nödvändigt för den sakens skull. Men man bör iaf inte förneka de problem som finns, det gagnar absolut ingen. Sen tycker ju jag personligen att Noonans är ett väldigt sympatiskt och trevligt syndrom som har goda framtidsutsikter. :-) Du skriver att du är rädd för att att de ska få en diagnos att leva med, kan det inte vara så att det kan vara en lättnad att de får veta vad det är som gör att de inte hänger med? De får ju också en grupptillhörighet med andra barn med samma diagnos (kanske iaf, beroende på diagnosen) och får en förklaring på de olikheter som finns mellan dem och andra barn. Annars finns ju en möjlighet att de går omkring och känner sig annorlunda hela livet utan att veta varför? Lycka till! Ann (Vill du veta mer om Noonans så får du gärna maila mig! Adressen finns i infot.)


Precis samma dilemma
Skrivet av Bella
Hej Anja, Jag känner precis som du, min dotter är ännu inte diagnostiserad för sin sena utveckling men vi deltar i tusen undersökningar som aldrig visar några bekräftelser för det som läkarna letar efter. Just nu har vi det fruktansvärt jobbigt i vår familj eftersom vi tycker helt olika min man och jag. Jag tycker att det får räcka med att springa till läkarna nu ett tag, jag ser hur dåligt min dotter mår av att ständigt bli granskad av alla, läkare, dagispersonal, andra föräldrar, ALLA. Medan min man tycker att vi ska delta i varje liten mikroskopisk kontroll som de möjligtvis kan tänkas komma på. OM de (läkarna) nu inte kommit på en enda liten orsak till varför hon är sen, är det inte så att det faktisktkan finnas en helt normal anledning till att hon är sen? Hon föddes ju trots allt med hjärtfel och hade sond i ett halvår, är det inte möjligt att det kan ha inverkat på hennes utveckling??? Jag tycker inte att utsikten för att hon ska få en diagnos är positiv då jag inte kan se att den skulle tillföra något för hennes utveckling, snarare verka hämmande på andras tro på henne. Om inte jag tror på henne vem ska då göra det. Jag är så ledsen för att det bara tycks vara jag som inte tror att hon har kromosomavvikelse eller hjärnskada. Men kanske är det bara mitt sätt att blunda för verkligheten?? Jag vet bara att jag är trött på att sörja henne och se hennes brister, jag ser ju mitt underbara lilla gryn som kan och förstår jättemycket.Jag är glad för att det var just henne vi fick och inte någon annan, jag har aldrig kännt en starkare kärlek än vad jag gör för henne och det beror delvis på hennes personlighet som i sin tur beror på hennes sena utveckling. ursäkta mitt långa, röriga inlägg. Jag är bara så ledsen just nu och vet inte vad jag ska göra.

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv