Någon erfarenhet av TGA?

Någon erfarenhet av TGA?
Skrivet av	Orolig Faster
Hej alla hjärtliga föräldrar, I går föddes en liten släkting till mig med hjärtfel. Aortan och lungpulsådern sitter på motsatta platser vilket gör att blodet inte kan kan syresättas då ductus sluts. Enl info jag sökt på nätet heter detta TGA (Tranposition of the great arteries). Någon här med erfarenhet av detta? Har era barn även haft andra åkommor? Denna lilla gosse har även ett lungfel som han opererades för i dag och just nu pågår operationen då de ska vidga hålet i hjärtan. Nästa vecka kommer de göra den stora op. i Lund. Är tacksam för all info jag kan få direkt i från er som ev är drabbade av samma sak. Hur gick operationen? Vad hände sen osv....
Svar på tråden: Någon erfarenhet av TGA?

Hej faster
Skrivet av Pia & Mimi
Min flicka har inte Transposition (som det här felet brukar kallas) men jag känner många som har barn som har det. För ca 15 år sedan började man operera barnen med en metod som kallas Switch. man flyttar tillbaka kärlen så att de sitter rätt. Operationen är givetvis rätt stor, men de har stor erfarenhet av den och det brukar gå bra. De flesta jag känner mår sedan helt bra, även upp i tonåren, och har inte behövt opereras mer. Några har fått förträngningar där man sytt fast kärlen, men det är ett fåtal. Lund (och även Götebort) är världsledande när det gäller barnhjärtkirurgi, så ditt lilla syskonbarn kan inte få bättre vård. Skriv gärna och berätta hur det går. Vi håller tummarna, och önskar er alla lycka till. kram pia

Tack!
Skrivet av Faster
Tack för infot. Vi läste på nätet hela kvällen i går om detta och det verkar som du skriver att det är en rel säker operation och goda prognoser. Känns bättre nu och även föräldrarna känner sig lite mindre chockade. I går gjordes en ballongsprängning med gott resultat så nu klarar han sig på 40 procent syrgas. Bra! Vi har försökt peppa dem. Han kommer flygas ner i morgon och göra en switch på onsdag. Hur blev det med amning och sånt för dig då? Kom det i gång senare? Svårt? Nu ska jag ta hand om min lilla bebis som tjoar....


Jag ammade
Skrivet av Pia & mimi
Min flicka gjorde int sin första operation förrän hon var 7 månader (hon har ett helt annat hjärtfel), men hon gjorde en stor undersökning med sövning när hon var 10 dagar, och efter det var det svårt att få henne att börja äta igen. men det gick, jag var envis. Först på flaska, sedan ammade jag. Det kan dock vara svårare om barnet aldrig har fått amma före operationen, men jag vet flera som har lyckats även med det, så ge inte upp. Jag förstår att föräldrarna är i chocktillstånd, hjärtfel är ju något som man ö h t inte har funderat på under graviditeten. Man funderar nog mest på kromosomfel osv. Styrkekramar Pia

Hej!
Skrivet av Annelie m Ella 12/5
Min tjej föddes i maj med ett allvarligt hjärtfel och flögs till Göteborg 6 tim gammal. Hon har inte samma fel utan hon hade en klaff som var helt sluten. Hon genomgick tre operationer sin första vecka i livet. Jag såg att du frågade om amningen ovan. Jag tyckte att jag fick jättedåligt med info om det av personalen. Som tur var så var det inte mitt första barn. Vi fick se henne på IVA i Gbg ett dygn efter hon fötts, jag hade inte sett henne alls innan då de tog ut henne med katastrofsnitt. Svårt chockad frågar jag personalen hur det skulle bli med hennes mat och får ett snorkigt "vadå mat??" tillbaka. Jag har ingen erfarenhet av intensivvård så frågan var inte konstig för mig just då. Som tur var fick jag hjälp att lära mig pumpa av en jättegullig Bm på BB där vi fick bo. Och så småningom kunde vi börja sonda i Ella lite mat. Problemet med dessa små opererade bebisar är att de har svårt att orka äta. Därför skrek bara Ella vid bröstet när hon blev bättre. Följden blev att vi valde att pumpa istället och ge det med flaska. Det är lättare för barnet att äta ur en flaska. Tyvärr var det här ingen information som jag fick utan som vi fick leta på själva, och jag kämpade och hon skrek, och jag blev bara mer och mer stressad osv osv... Jag tycker att det hade varit bra för mig att få veta att jag gjorde inte fel utan det var Ella som var svag. Idag är hon sju månader och definitivt inte svag. Hon äter som en häst och ökar jättefint i vikt och utvecklas precis som sina jämnåriga kamrater. Hon har dock aldrig gillat att rulla över på mage som liten bebis och det beror nog på opertionsärret. Vände man över henne så vände hon blixtsnabbt tillbaka. Därför är hon senare än sina jämnåriga på att krypa och åla, men hon är blixtsnabb i gåstolen istället.

Hej Annelie
Skrivet av Fastern igen
Vad skönt att din tjej är ok nu. Med tanke på hur ojämna BB är på att hjälpa oss "vanliga" mammor med amning så undrar man ju vilken hjälp mammor med sjuka barn får - och nu fick jag mina farhågor bekräftade. Man ska alltså ha tur och träffa någon som bryr sig. Inte kul om det är ens första barn och man inte vet hur man gör.... Det är ju tillräckligt svårt att få i gång amningen när det finns ett piggt barn. I dag hade hon i alla fall fått pumpa ur och de sondade. Är det nåt som ni tycker man som anhörig ska tänka på? Vi har väl försökt fråga även om de saker man i vanliga fall vill berätta när någon fått barn och inte bara om hans medicinska tillstånd. Och så har vi peppat dem att ta lite foton för de hade knappt gjort det alls. Kan väl vara bra för dem att ha sen när det är över och även intressant för gossen att titta på när han blir större. Längtar tills vi får se honom! Tack för ditt svar.


Hej igen!
Skrivet av Annelie m Ella 12/5
Ta foton är viktigt. Jag ville inte alls det först, men min sambo fotade på uppmaning av personalen mitt i misären, som det kändes då. Idag kan jag ha svårt att titta på dem, men det är nog bra att de finns för Ellas skull. Sen tycker jag att man ska ta amningen med ro. Har de fått det första har det i alla fall fått det viktigaste. Det är en heltidssysselsättning att pumpa och ge med flaska om man har en liten. För mig funkade det inte eftersom Ella också har syskon som måste tas om hand. Men så behöver det ju inte bli förhoppningsvis går det jättebra. När vi kom hem gick min sambo tillbaka till jobbet direkt vilket jag inte skulle rekommendera dina släktingar om de kan välja. Detta kan man säkert diskutera med läkarna. Jag förstår inte förräns nu hur obalanserad jag var just då. Det är verkligen inget jag rekommenderar. Krisreaktionerna kommer långt efteråt.

Hejsan.
Skrivet av Mimmi & Zacki
Ang. amningen så är alla barn så himlans olika.. Min Zacki som nu är 2år o 8 månader..kunde jag inte amma förräns han var ca 5½ vecka o då hade man laddat upp med flaskan o sonden i början...Men redan efter 1 vecka kunde vi dra sonden o fortsatte med flaskan tills han orkade amma en hel måltid.... Zacki hade flera hjärtfel o bla TGA.. Du har fått bra information av de andra.. Men jag vill bara påpeka att så här i början är det lättare att lära sig pumpa o sonda o sedan sakterliga börja amma...Den mjölk som blir över vid op kan man ju frysa in o spara upp till 3 månader eller så säljer man den.. Eftersom efter operationen så får de inte äta så mkt pga alla mediciner de i regel har, men då de drar ner på medicinerna så ökar man matmängden.Så det lär bli mycket pumpande nu i början... Själv fick jag ut väldigt lite mjölk de första 14 dagarna men sedan började rinna till o man blev en vandrande mjölkcentral kändes det som... Jag var oxå i Göteborg som Annelie o kan berätta att därnere på avdelningen var de noga med att man inte stressade o oroade sig allt för mycket om amningen utan att man tog sig tiden o pumpade i början om man inte kunde amma, så det är helt olika på vad det är för personal... Och om mjölkproduktionen inte är igång så har jag rådet att pumpa lite i början med jämna mellanrum tex var 3dje timme, dricka lite starköl o nyponsoppa! (gamla råd från en urgammal bm jag hade en gång i tiden till min förstfödde o hon fick så rätt jag badade i mjölk efter några dygn)

Hej!
Skrivet av joppo
Fick i sommras en lite pojke som föddes med transposition. det visade sig inte förrän andra läkar besöket eftersom jag åkte hem 6 timmar efter förlossningen och innan vi åkte hem kollade barnläkare på honom osv. När det upptäktes blev det akut för våran del då duktus höll på att slutas så man provade på medicinsk väg att hålla duktus öppet men det gick inte så han blev sövd eftersom han hade det jobbigt och så blev det helikoper färd ner till göteborg och vi fick åka efter med tåg och flyg. Väl nere i göteborg så gjorde man en ballongsprängning dom gick in i låret och upp och sprängde upp ett kärl så han syresatte sig. det var en torsdag och onsdagen därpå så opererades han dom gjorde en switch operation på honom. Nu mår han väldigt bra vi ska på kontroll nu i morgon vi ska gå på kontroll ungefär 3ggr per år. När vi var iväg för ungefär 3 veckor sedan så var allt bra. Vad jag förstår så är detta hjärtfel relativt vanligt och dom har ungefär 25 års erfarenhet av att operera det om jag inte missminner mig. Men man använde tydligen en annan metod tidigare. Nu är det väl mest switch sen beror det väl på om barnet har fler fel hur man kan göra. När vi var i göteborg i sommras så var det 3 till bebisar med samma hjärtfel under tiden och vi var där ca 3 veckor.Har du fler funderinga så får du gärna maila och ställa frågor min mail adress är [email protected]


Min dotter opererades för TGA
Skrivet av Kristina
Hej Min dotter föddes för lite mer än 4 år sedan med några hjärtfel bla TGA.Hon opererades när hon var 3 veckor gammal i Lund, då blev det halvakut eftersom hon fick hjärtsvikt innan och låg i respirator några dagar. Operationen gick bra och hon återhämtade sig snabbt.När hon var 5 veckor kom vi äntligen hem och sedan dess har allt bara varit bra. Det går knappt att märka att hon är ett hjärtebarn, det enda är ärret och att hon blir lite extra kall om händer & fötter vid sträng kyla. Vi går på koll 1 ggr/år på ALB. Många styrkekramar till dig & hjärtebarnet med föräldrar. Om du vill ha mer info kan du maila mig direkt på [email protected]. En god jul & ett gott nytt år till er alla andra och era hjärtebarn!

Någon erfarenhet av TGA?

Hej faster

Tack!

Jag ammade

Hej!

Hej Annelie

Hej igen!

Hejsan.

Hej!

Min dotter opererades för TGA

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information