Någon med erfarenhet?

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Någon med erfarenhet?
Skrivet av	Magda med Lena 28/6-04
Ductus arteriosus persistens. Jag kan knappt uttala det. Det var värsta dagen i mitt liv. Den känslan känner nog många av er igen här. När vi väl fick diagnosen men att detta fixar dom "lätt" så infann sig såklart en otrolig lättnad. Nu har jag haft några dagar att smälta min dotters hjärtfel - ett hål mellan lungpulsådern och kroppspulsådern - och frågorna börjar dyka upp. Jag söker någon med erfarenhet av detta som kan berätta om hur det var före, under operation och efter. Min dotter är sex månader gammal och hjärtfelet upptäcktes pga dålig viktuppgång. Hon är inte för tidigt född. Hon var snarare en Goliat som kom på utsatt dag. Efter det har hon bara gått upp 1,4 kg sen hon föddes och är nu sex månader. Vi väntar nu på en op-tid och kommer få det så fort som möjligt. Just nu ligger hon och hostar väldigt och hon kräktes en kaskad innan ikväll och jag känner att jag nästan kvävs av oro. Har detta med hjärtat att göra eller är det något annat? Jag har alltid mött en otroligt massa goa människor på fn - i nöd och lust. Nu säger jag hej till er här inne för första gången och hoppas på svar. Ta hand om er!
Svar på tråden: Någon med erfarenhet?

Hej Magda!
Skrivet av Pia & Mimi
Ductus är ett litet kärl som finns mellan aortan och lungpulsåderna i fosterlivet, när barnet inte syresätter sig på normalt sätt genom att andas. Att ductus är öppen så här lång tid efter förlossningen är givetvis inte bra, den ska ju sluta sig själv efter några dygn, men det är ett relativt litet hjärtfel, och lätt att fixa. Vanligast är att man går in med en tunn kateter, "en slang", i ljumsken, för upp slangen genom en ven till den plats där hålet sitter. Barnet är givetvis sövt när man gör det.I katetern har man med sig ett litet paraply, som man kan fälla upp och på så sätt täppa till hålet. Den växer sedan fast och sätter stopp för flödet mellan aortan och lungpulsådern. Oftast får man åka hem efter någon dag. Fråga och berätta gärna mer, du är så välkommen här hos oss. Styrkekramar Pia

Hej Pia och fler frågor
Skrivet av Magda med Lena 28/6-04
Tack för att du tog dig tid och för ditt välkomnande! Ja, det har gått väldigt lång tid och hjärtat är förstorat. Det måste nästan trycka på lungor och strupe, tänker jag. Hon har hosta och sover väldigt dåligt. När hjärtat slår är det som en häst som galopperar över bröstet på henne. Men som sagt, jag är mycket tacksam för att det har upptäckts och att det går att åtgärda. Jag tänker på vilken rulta hon ska bli efter operationen - jag gissar det i alla fall. Kanske hon får sova bättre. Hon får slippa hostan och all vätska i lungorna. Fortfarande kvarstår frågor kring före operation, hur har era barn varit med att ha en öppetstående ductus (i dett fall sex månader)? Hur gick rehabiliteringen? Hur fort hämtar dom sig efter operationen? Åter ett tack till dig, Pia, och för styrkekram. Jag behöver den idag. En ofantlig trötthet har slagit till. Kram, Magda


Hej Magda
Skrivet av Pia & Mimi
Min tjej har inte det hjärtfelet, och de jag har hört talas om som har haft ductus öppen har inte varit så påverkade av det som din tjej verkar vara, så det är svårt att säga hur lång tid det kommer ta innan hon är "normal" igen. Det kan nog ta ett tag innan hjärtat har minskat till normal storlek, det borde er läkare kunna svara på, tycker jag. Mimis hjärta var också förstorat innan hon korrigerades, och om jag minns rätt så såg de efter några månader att det hade minskat, och sedan fortsatte det så successivt. Det positiva är ju också att hon inte kommer att ha någon stor operation att återhämta sig från, bara ett litet hål i ljumsken som kan ömma lite. Skriv ner alla frågor du har, och boka en telefontid med er läkare. Då kan du säkert få svar på frågor av mer "teknisk" art. När man sitter där med läkaren framför sig och ett gnälligt barn i knät vill man bara därifrån, och då är det lätt att glömma bort allt man vill ha svar på. Läkarna tycker säkert att du oroar dig i onödan, för det här är ju en bagatell enligt dem, men för oss föräldrar är varje litet fel i hjärtat en katastrof som de måste hjälpa oss att hantera. Inga frågor är onödiga.

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv