Får jag göra en enkät?

Får jag göra en enkät?
Skrivet av	ingrid
Jag vill veta massor hur det varit för er andra. Jag fattar ju att det är olika för alla barn men det vore ändå intressant att veta hur ni har/har haft det. 1. Hur gammalt är ditt barn och när fick ni diagnosen? 2. Hur länge låg ni på sjukhus i samband med insjuknandet? 3. Var ni hemma från jobbet även efter det att ni kom från sjukhuset. Hur länge i så fall? 4. Har ni gått ner i arbetstid efter det att barnet insjuknat i diabetes? 5. Hade ni försäkrat ert barn och vad fick i så fall för "ersättning" från försäkringsbolaget. 6. Vad är det som är jobbigast med att ha ett barn med diabetes? 7. Vad är du mest rädd för vad gäller ditt diabetesbarn? 8. Kanske en konstig fråga, man kan du se något positivt med ditt barns diabetes. Alltså "inget ont som inte har något gott med sig.." 9. Har ni fått vårdbidrag. Hur stort i så fall? 10. Vad är ditt bästa tips på saker att äta mellan målen som knappt påverkar blodsockret alls. Finns det något bra godis man kan äta utan att planera ihjäl sig med den andra kosten?
Svar på tråden: Får jag göra en enkät?

Svar från Jonatans mamma.
Skrivet av Kristin
1. Jonatan är snart 3 år och han var 1 1/2 år när han insjuknade. 2. Vi var två veckor på sjukhuset. 3. Min man började jobba direkt. Jag pluggade och slutade med det när han blev sjuk och har varit hemma med honom sedan dess. Nu ska han skolas in om 1 vecka......nervöst...........=o( 4.Se föregående svar. 5. Ja, han var/är försäkrad. Han fick ett engångsbelopp på 60.000:- och så får vi 3000:- i månaden fram till Aug. och sen får vi söka om. Och då blir det förmodlingen 1500:- i månaden. 6. Svår fråga.....det jobbigaste är kanske att jag inte kan slappna av "på riktigt" någon gång, utan att jag/vi alltid tänker blodsocker......dygnet runt...och känslan av att det här aldrig kommer ta slut..... Det är mycket som är jobbigt, speciellt när man tänker på framtiden med skola och allt sånt...... 7. Jag är mest rädd för blindhet och njur-problem.......osv....osv......och att han kanske blir deprimerad någon gång, när han inser att han ska leva med det här dygnet runt. Men vi ska göra allt för att det inte ska bli så! 8. Hela familjen mår bra av att ha rutiner. Alla mår ju bra av att äta lite hälsosammare och hålla mattiderna. Finns säkert mer som jag inte kommer på just nu...... 9. Ja, vi har fullt vårdbidrag fram till Augusti. Sedan blir det antagligen halvt, men hur länge vet jag inte. 10. Jonatan kan äta rätt mycket äpple mellan målen eftersom det "försvinner" ganska fort. Annat som är okej för honom är skorpor, glass(!), smörgåsrån, en liten "vanlig" smörgås, lite banan.....Något bra godis vet jag inte som han kan äta utan att få extra-insulin. Dietorelle blir han så dålig i magen av......så hellre att vi ger honom lite vanligt godis eller light-drickor. Vi planerar inte så mycket, utan ger honom det som alla i familjen får och så får han mer insulin om det behövs. Tack och hej!

Svar från Elias mamma
Skrivet av Karin
1. Elias blir 3 år nu i mars, han var 15 mån när han fick diagnosen. 2. 3 veckor. 3. Vi var båda hemma ett tag, sedan började Elias pappa jobba. Jag var då nygravid och var hemma med Elias tills bäbisen kom. Nu är Elias bror drygt 1 år och jag börjar jobba i maj. 4. Ska börja på heltid när jag börjar jobba. 5. Vi hade försäkring, men den visade sig inte gälla för kroniska sjukdomar hos barn under 2 år. Så får Elias någon följdsjukdom kommer vi aldrig att få någon ersättning. 6. Att man alltid måste planera och att man blir mer låst på tider. Jag känner mig så ledsen när han vill äta samma som andra barn får(godis, glass) och man måste säga att han inte får och han är för liten för att förstå varför. 7. Jag är faktiskt mest rädd för att han ska känna sig utanför och låst pga. sin sjukdom. 8. Vi känner oss starkare som familj. Det har varit mycket motgångar och jobbigt. Men det har gett oss en känsla av att -har vi klarat det här, då klarar vi allt! Nya vänner, bla Kristin och hennes familj (KRAM) 9. Vi har haft fullt, går ut i maj, sedan får vi se. 10.Se svar mellis. Elias kan äta en hel tablettask, tex fruxo eller båtar efter måltid utan att det märks på blodsockret. Dietorelle mellan måltiderna. Chips och popcorn går också jätte bra.


lena å samuels svar
Skrivet av lena samuel
1.2½ är han 2. 5v 3. Bra fråga vi har ju kommit hem nyss 4. Pass 5. Ja de har vi beloppet som vi får vet vi inte än . 6. Har inte satt mig in i de än 7. Ingett ÄN 8. pass 9. NEJ inte än men vi kommer att få de Hur mycke vet jag dock inte 10. Fruckt

Carinas svar
Skrivet av Carina
1. Hur gammalt är ditt barn och när fick ni diagnosen? -> 7 år är Celine nu och fick diagnosen när hon var drygt 2,5 2. Hur länge låg ni på sjukhus i samband med insjuknandet? -> 3 veckor om jag inte missminner mig, delvis pga av att jag är sprutfobiker och inte tordes sticka Celine. Fick gå och prata med barnpsykologen 3. Var ni hemma från jobbet även efter det att ni kom från sjukhuset. Hur länge i så fall? -> Totalt tog det 2 mpnader innan Celine kom tillbaks till dagis, beroende på att de inte lyckades fixa fram en resurs. 4. Har ni gått ner i arbetstid efter det att barnet insjuknat i diabetes? -> Näe, var då mammaledig med 7 månader gammal lillebror Harley just då och jobbade 75% redan innan sista mammaledigheten. Jobbade heltid innan jag fick Celine. Men jag hade nog börjat på heltid vid det häör laget om inte Celine fått diabetes, trorjag. Det var iallafall min plan. 5. Hade ni försäkrat ert barn och vad fick i så fall för "ersättning" från försäkringsbolaget. -> 165000:- i engångsbelopp och 1500:- de 2 första åren varje månad, nu 850:-/månad. 6. Vad är det som är jobbigast med att ha ett barn med diabetes? -> Ups, eeh, att man känner sig så himla misslyckad som inte kan få ordning på Celines värden och då tänker man på alla följdsjukdomar. Hba1c som inte ligger inom ramen för godkännt på flera år. Att omgivningen i många fall har så svårt att fatta. Att man känner sig elak när man nobbar godis, kakor, bullar. Fast jag tror inte vi hade ätit så mycket sånt iallfall, men nu blir det en grej för Celine att trotsa med och då blir det jobbigt. 7. Vad är du mest rädd för vad gäller ditt diabetesbarn? -> insulinkoma (fast vad som är värst när det inträffat och jag sett att vi klarar av det med är väl alla följdsjukdomar) 8. Kanske en konstig fråga, man kan du se något positivt med ditt barns diabetes. Alltså "inget ont som inte har något gott med sig.." -> Näe, kanske kan jag svara tvärtom, att det var därför jag gick vårdlinjen i högstadiet, trots att jag är för blödig och beslutade att inte jobba inom vårdyrket när jag tagit examen. Jag har väl en del nytta av dessa kunskaper i nuläget OCH jag hade faktiskt stuckit patienter med insulinsprutor många ggr. Fast det tog flera veckor innan jag kom ihåg det och då underlättade det att sticka Celine - som undersköterska och det faktum att hon själv inte tyckte det var nåt konstigt. Mycket konstigt att hon inte tog upp mina vibbar om spruträdslan. 9. Har ni fått vårdbidrag. Hur stort i så fall? ->Jepp ett halvt - Jag får ut 2801:- (tror jag det var) Från början tom i höstas fick vi även en kavrt för Harley pga att båda har astma, Harley är öronbarn med falsk krupp åxå, samt att Celine även har Grön Starr, jo just ja de har atopiskt exem som dock blivit bättre med åren. Även astman och öronen är bättre därför försvann kvarten i höstas. 10. Vad är ditt bästa tips på saker att äta mellan målen som knappt påverkar blodsockret alls. Finns det något bra godis man kan äta utan att planera ihjäl sig med den andra kosten? -> Just nu testar vi nötter när vi varit och simmat tex, och det verkar funka, men annars så är jag stenhård på inget mellan måltider bara vid känningar och speciella tillfällen som häftiga aktiviteter! Jo, Cola light eller Fun lightsaft! Kram, Carina

svar från Pernilla, Hannahs mamma
Skrivet av Pernilla j
1. 8 år nu, 4 när hon fick diabetes 2. 1 vecka 3. Jag var hemma i två månader tills resurs var ordnad på dagis. 4. Ja har tills nu jobbat 75% mellan 8.00 och 14.00. Nu har jag gått upp till 80%. Det dröjer nog länge tills jag jobbar heltid. 5. Ja vi hade, har sjukdoms och olycksfallsförsäkring genom Folksam. Hannah fick 109.000kr 6. Oron för framtiden vissheten om att diabetesen aldrig försvinner. Att få säga nej till så mycket, dock har det börjat ändra sig då Hannah har fått pump. Allt planerande står mig upp i halsen. Hannahs stora sorg över att ha diabetes. 7. Medvetslöshet och koma och senkomplikationer och hur hon kommer att må när hon är tonåring och revolterar. 8. Lever sundare, rutiner. 9.Vi hade halvt vårdbidrag tills Hannah hade gått ut årskurs ett nu har vi 1/4 dels till och med att hon fyller sexton eller nitton (nya regler som jag inte har kollat upp ännu. 10. Jordnötter ska inte påverka sockret alls. Hemmagjord isglass gjord på funlight. Danoneyogurth. Bra ide med enkät. Pernilla


Arvids mamma
Skrivet av Gunilla
1. Arvid var precis 1 år när han fick diagnosen. Idag är han 2 ½. 2. Vi var inlagda på avdelningen 10 dagar och gick sedan lika länge på dagvård, fast inte varje dag. 3. Jag var fortfarande föräldraledig, men min man hade precis startat eget företag och kunde inte vara hemma så mycket. Arvid började dagis och jag började jobba efter 4 månader. 4. Jag jobbar deltid, 80%, men hade nog gjort det oavsett diabetesen. 5. Vi hade en barnförsäkring som gör att vi idag får 3000 kr/mån, förutsatt att vi är berättigade till vårdbidrag från försäkringskassan. 6. Det jobbigaste är att aldrig riktigt kunna slappna av, inte ens på nätterna. Att ständigt fundera på hur man ska lyckas bättre med att hålla bra värden, och vad alla svängiga och oförklarliga värden kommer sig av. Det kan också kännas jobbigt att vara så styrd av tider som åtminstone vi är, eftersom Arvids insulinregim till störst del bygger på mixinsulin. Man går ofta och sneglar på klockan och känner att man inte hinner avsluta saker för att man måste passa mattider. 7. Jag är mest rädd för att han ska få en kraftig känning med medvetslöshet och kramper när vi är långt från civilisationen så att säga, t ex ute i skärgården. Just nu i alla fall, det kommer säkert nya orosmoment vid olika faser i livet. Om man tänker framåt känns det som man aldrig kommer att våga släppa taget och låta honom klara sig själv. Det kommer att bli en fördubblad oro när han blir tonåring och ute med kompisar och kanske dricker. 8. Det positiva skulle väl vara att man tvingas bli mer kostmedveten, äta sundare och få regelbundna vanor. Trots att denna regelbundenhet lätt kan kännas begränsande och ge oss mindre "rörelsefrihet". 9. Vi har fått 1/2 vårdbidrag tills Arvid fyller 7 år. Sedan blir det 1/4 tror jag. 10. Ett par tips jag fått från den här sidan är bl a en fruktyoughurt som heter "Vitalinea" från Danone. Den är sötad med sötningsmedel och är nästan fettfri, men smakar ändå precis som vanlig söt fruktyoughurt. Man kan också smaksätta vanlig filmjölk med lite Fun Light om man vill få den lite "fruktigare". Annars är ju frukt bra och Fun Light när det gäller saft.

Från Louises mamma
Skrivet av AnnaS
1. Hur gammalt är ditt barn och när fick ni diagnosen? Louise fyller 7 år i juni, hon var 4 år och 9 mån när hon fick diabetes. 2. Hur länge låg ni på sjukhus i samband med insjuknandet? 10 dagar tror jag. 3. Var ni hemma från jobbet även efter det att ni kom från sjukhuset. Hur länge i så fall? 2 veckor (tror jag) 4. Har ni gått ner i arbetstid efter det att barnet insjuknat i diabetes? Ja, till och från beroende på hur det går på dagis/skola. Jobbar nu 75 %. 5. Hade ni försäkrat ert barn och vad fick i så fall för ersättning från försäkringsbolaget. Ja, som tur var hade vi Holmia. Louise fick 190 000 kr (ungefär) och vi får ca 3000 kr i mån så länge vi har halvt vårdbidrag. 6. Vad är det som är jobbigast med att ha ett barn med diabetes? Oron, utan tvekan! 7. Vad är du mest rädd för vad gäller ditt diabetesbarn? Att hon ska få svåra senkomplikationer och depressioner. 8. Kanske en konstig fråga, man kan du se något positivt med ditt barns diabetes. Alltså inget ont som inte har något gott med sig.. Njae, möjligtvis att hon äter rätt sorts mat och att det är viktigt att hon rör på sig (som jag hoppas att hon kommer att fortsätta med högre upp i ålder). 9. Har ni fått vårdbidrag. Hur stort i så fall? Ja, ett halvt vårdbidrag har vi än så länge. 10. Vad är ditt bästa tips på saker att äta mellan målen som knappt påverkar blodsockret alls. Finns det något bra godis man kan äta utan att planera ihjäl sig med den andra kosten? Svårt, men popcorn och lightglass är ganska bra.

Alexanders mamma
Skrivet av Linda
1. Hur gammalt är ditt barn och när fick ni diagnosen? -> 7 år, han var 1 år o 9 månader 2. Hur länge låg ni på sjukhus i samband med insjuknandet? -> två veckor 3. Var ni hemma från jobbet även efter det att ni kom från sjukhuset. Hur länge i så fall? -> Min sambo (Pappan) var hemma i 6 veckor 4. Har ni gått ner i arbetstid efter det att barnet insjuknat i diabetes? -> Nej inte på grund av diabetesen då vi har ställt så höga krav på dagis/lekis personalen om hur vi vill att det ska funka med stick i fingret o sprutor. Och det har oftast fungerat utmärkt. 5. Hade ni försäkrat ert barn och vad fick i så fall för "ersättning" från försäkringsbolaget. -> Ja och vi fick ca 180 000:- i en en gångs summa om jag inte minns helt fel sen får vi 3000:-/mån fram till han blir 8 år 6. Vad är det som är jobbigast med att ha ett barn med diabetes? -> Alla tider man måste passa 7. Vad är du mest rädd för vad gäller ditt diabetesbarn? -> Diabetes koma, att jag/vi inte ska lyckas förvalta hans kropp på ett bra sätt tills han kan ta över själv. Att första fyllan ska bli hans död. 8. Kanske en konstig fråga, man kan du se något positivt med ditt barns diabetes. Alltså "inget ont som inte har något gott med sig.." -> Fasta mattider nyttigare mat 9. Har ni fått vårdbidrag. Hur stort i så fall? -> vet ej om det är halvt/helt men det är 3000:-/mån 10. Vad är ditt bästa tips på saker att äta mellan målen som knappt påverkar blodsockret alls. Finns det något bra godis man kan äta utan att planera ihjäl sig med den andra kosten? -> Nej om man ändå måste äta 6ggr/dag minst så ser jag ingen som helst anledning att små äta mellan målen och det kommer jag ej tillåta min minsta tjej att göra heller tck vare att tänderna pajar totalt.


Hej Linda!
Skrivet av Carina
När jag läser ditt info så konstaterar jag att våra barn är lika gamla (fast Celine är 10 dagar äldre 4/2-96) och de debuterade samma månad (2/10-98) men jag blir lite förbryllad då du skiver att Alexander debuterade vid 1 år och 9 månader, Tryckfels-Nisse har nog varit framme på nåt ställe! Och det där med fyllan, du slog huvudet rätt på spiken. Det är åxå något jag fasat för, fast jag försöker förtänga det då jag inser att jag får oroa mig så länge om jag börjar så här tidigt. Kul med en "tvilling" till min dotter, var bor ni? Vi bor i Stockholm i en sörderförort som heter Farsta. Kram, Carina

Hoppsan
Skrivet av Linda m Felicia o Alexander
Ja tryckfels Nisse hade varit framme för Alexander fick Diabetes -97 ler. Vi bor strax utanför Örebro

Hm, då fårstår jag!
Skrivet av Carina
Kram, Carina


Kevins mammas svar
Skrivet av Camilla
1. Hur gammalt är ditt barn och när fick ni diagnosen? Kevin är 4 år nu och hade precis fyllt ett år när vi åkte in på sjukhuset. 2. Hur länge låg ni på sjukhus i samband med insjuknandet? Mellan två och tre veckor med lite permission under dagarna. 3. Var ni hemma från jobbet även efter det att ni kom från sjukhuset. Hur länge i så fall? Roger var fortfarande pappaledig med Kevin. Kevin började dagis ett halvt år senare. 4. Har ni gått ner i arbetstid efter det att barnet insjuknat i diabetes? Nej, vi arbetar på som vanligt. 5. Hade ni försäkrat ert barn och vad fick i så fall för "ersättning" från försäkringsbolaget. Vi hade försäkrat Kevin och vad exakt han fick har jag inte nu i huvudet men lite över 100 000 kr var det. 6. Vad är det som är jobbigast med att ha ett barn med diabetes? Rutinerna och att aldrig få vara spontan. Att alltid oroa sig för sin son och eftersom Kevin också är glutenintolerant får man tänka ännu mer kring maten. 7. Vad är du mest rädd för vad gäller ditt diabetesbarn? Att jag ska vakna en dag och han ligger där. Fast läkaren har sagt att han inte kan dö så är det min största fasa. 8. Kanske en konstig fråga, man kan du se något positivt med ditt barns diabetes. Alltså "inget ont som inte har något gott med sig.." Ja, att vi äter mycket bättre mat hela familjen nu och faktiskt att man måste vara mer strukturerad (även om man inte alltid skulle vilja vara det) 9. Har ni fått vårdbidrag. Hur stort i så fall? Vi har tre fjärdedels vårdbidrag och detta för att Kevin har astma, diabetes och glutenintolerant. Först fick vi bara ett halvt. 10. Vad är ditt bästa tips på saker att äta mellan målen som knappt påverkar blodsockret alls. Finns det något bra godis man kan äta utan att planera ihjäl sig med den andra kosten? Jag har fått som tips att jordnötter är bra för diabetiker. Kevin gillar morötter och det brukar vi ha ganska ofta som snacks. Kramar från Camilla

Till Ingrid
Skrivet av Jessica m. Isabelle&Fabian
1.Våran dotter var 1.5 år när hon fick diabetes.Det var på midsommarafton-02. 2.Vi låg nog ca tre veckor.Men vi fick permision efter ca två veckor.Då fick vi åka hem först en dag sen en hel helg. 3.Jag var arbetslös och väntade vårat andra barn i slutet av oktober,så jag var redan hemma.Min sambo var nog hemma en vecka eller så. 4.nej. 5.Vi hade henne försäkrad och får ett halvt prisbas belopp som är ca 18500 kr/år. 6.Att hela tiden tänka på att och vad hon äter.Jag tycker nätterna är värst.Att hela tiden vara orolig att hon ska få lågt. 7.Jag vet inte riktigt,men det är väl att allt en dag ska gå riktigt galet,även om jag vet att det inte är en direkt dödlig sjukdom. 8.Det posetiva är väl att hon har fått det så tidigt och kommer att lära sig att leva med diabetesen från början. 9.Vi har blivit beviljade ett halvt vårdbidrag.Har i dagarna sökt om i och med att hon varit så mycket sjuk.Hoppas på att få det höjt under en period i alla fall. 10.Grönsaker,smörgåsrån.Vi har testat Dioterelli och det har funkat bra. Det finns både i "godisar" och choklad.

Från Siris mamma
Skrivet av Emma
1. Hur gammalt är ditt barn och när fick ni diagnosen? Siri har just fyllt fyra, hon var sju månader när hon blev sjuk. 2. Hur länge låg ni på sjukhus i samband med insjuknandet? Vi var inskrivna tre veckor, men den sista hade vi mest permission. 3. Var ni hemma från jobbet även efter det att ni kom från sjukhuset. Hur länge i så fall? Jag var ju föräldraledig. Pappan började jobba så smått redan medan vi var kvar på sjukhuset. 4. Har ni gått ner i arbetstid efter det att barnet insjuknat i diabetes? Jag jobbar 75% - skulle antagligen gjort det ändå. 5. Hade ni försäkrat ert barn och vad fick i så fall för "ersättning" från försäkringsbolaget. Vi fick drygt 100.000 i engångsbelopp, dessutom fick vi ganska bra ersättning för den tid Siri var inskriven på sjukhuset och vi får ungefär lika mycket som vårdbidraget varje månad. 6. Vad är det som är jobbigast med att ha ett barn med diabetes? ojojoj... olika, oron tror jag, både för den dagliga risken vid lågt blodsocker och för den långsiktiga risken för komplikationer vid högt blodsocker. 7. Vad är du mest rädd för vad gäller ditt diabetesbarn? se ovan 8. Kanske en konstig fråga, man kan du se något positivt med ditt barns diabetes. Alltså "inget ont som inte har något gott med sig.." jag tycker vi har stärkts som familj, att vi klarar detta. 9. Har ni fått vårdbidrag. Hur stort i så fall? Ja, halvt 10. Vad är ditt bästa tips på saker att äta mellan målen som knappt påverkar blodsockret alls. Finns det något bra godis man kan äta utan att planera ihjäl sig med den andra kosten? Grönsaker, tex morot eller paprika är gott och nyttigt. Dietorelle går bra, men inte för mycket med tanke på magen. Se gärna vår hemsida http://hem.bredband.net/emmpre

Får jag göra en enkät?

Svar från Jonatans mamma.

Svar från Elias mamma

lena å samuels svar

Carinas svar

svar från Pernilla, Hannahs mamma

Arvids mamma

Från Louises mamma

Alexanders mamma

Hej Linda!

Hoppsan

Hm, då fårstår jag!

Kevins mammas svar

Till Ingrid

Från Siris mamma

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Forum

Verktyg

Information