Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Nu kommer jag att stanna här

Skrivet av Anna
Jag skrev här för ett tag sen under signaturen ledsen mamma där jag berättade att jag skulle på ett nytt UL för att få veta hur de stod till och jag hoppades på att de skulle ha fel men tyvär så hade de inte de. Mitt barn kommer att få födasär operationen ska bli med Pierre Robins syndrome. Jag undrar om de är någon som vet nått om detta. Det är ju väldigt ovanligt så jag antar att de inte är så många som kanske har erfarenhet av de.

Funderar mycket på när operationen ska bli osv.

Anna
Svar på tråden: Nu kommer jag att stanna här

Hej Anna!

Skrivet av  Lotta m Ida -99 o Lasse -03
Kan inte hjälpa dig ang. Pierre Robins syndrome, men det finns säkert ngn annan på sidan som kan det... :)
Vet inte om det är till ngn tröst nu, men när barnet är fött och det gått ca 3 mån, så kommer du att se tillbaka till den här tiden och tänka; "Tänk om jag visste det jag vet idag, då skulle jag varit mer lycklig under graviditeten och BARA glädjas åt barnet".

Jag LOVAR!!! Det är ju ett handikapp man kan operera bort. Som min pappa säger, en punktering... :)

Min Lasse är nu 11 mån och föddes med dubbel spalt.
Du får gärna skriva till mig och fråga om ALLT. Jag ställer mer än gärna upp på det.

Kram
 

Hej Anna!

Skrivet av  Katta&Linus
Vi fick en son i Juli 2002 som har gomspalt och efter vi sökt akut vård för andningsupehåll så sa läkaren att han har en lidrig form av pierre Robin syndrom. Det karaktäriseras av en kort haka(inget som vi kan se)andningsproblem under första månaderna,samt kan vara problem vid matning.Allt detta växer med tiden bort och är inte farligt. Barnen bör sova på magen då andningsvägarna frias.
Har barnet andningsproblem så brukar man vänta med första gomoperationen tills detta är borta,Våran Linus opererades första gången när han var 11mån.
Fråga gärna om du undrar om något men jag tycker inte att du ska oroa dig över detta med pierre Robin, men jag förstår om du gör det eftersom du inte vet vad det innebär.
Det var lite bökigt första tiden,fast det kunde varit värre!Det jag undrar är hur de kan se detta med syndromet på ul?
kramar Katta
 

Det är inte så...

Skrivet av  Anna
konstigt att dom kunde se de på UL för jag har de själv utan att aldrig vetat om de. Jag har gjort operationer och så men bara när jag blivit äldre ( från 8 år) och jag har alltid fått höra att e berodde på något min mamma gjort under graviditeten. Jag har alltså två chocker att smälta, dels att jag har ett SYNDROM (!) och dels att risken ligger på 50 % för att mina barn ska ärva de. Har ett barn sen tidigare som inte har de men nu har ju de här barnet upperbarligen ärvt de av mig. Något jag inte vetat om att jag haft utan trott varit resultat för min mammas leverne. Det känns jättekonstigt. Det värsta är att jag känner mig lurad över att inte fått veta något föränns nu, även om jag försöker att ta de på rätt sätt för de hjälper ju ALdrig att gå och vara ledsen över något man inte kan förändra. De här med sjukvård kan jag inte mycket om eftersom de var så många år sen jag opererade mig.

 

Jag förstår...

Skrivet av  Katta&Linus
att du känner dig lurad och besviken och man undrar varför du inte fått veta nåt tidigare,jag hoppas att det går bra för dig och den lille!.
som sagt så är det bara fråga om det är nåt du funderar över så kanske jag eller någon annan kan hjälpa dig.
kramar katta
 

Va gulligt...

Skrivet av  Anna
av er! Jag blir så rörd av att så många bryr sig, känns så skönt att jag hittat denna sida.

Ja jag undrar verkligen varför jag inte fått veta något speciellt eftersom jag har ett barn sen tidigare som jag fick när jag var 18 då var jag fortfarande i gång med sjukhusbesök hit å dit. Jag tycker de känns jättehemskt för de känns som att jag "lurat " min kille även om han verkligen tagit de här jättebra och inte alls känner sig orolig. Men jag visste ju inte att detta var ärftligt.

Just nu undrar jag bara om man får välja vilket sjukhus man vill operera på eller om man måste operera där man bor. ( Jag bor i Sthlm)

Kram /Anna
 

Artiklar från Familjeliv