Några nyfikna frågor!

Några nyfikna frågor!
Skrivet av	Anna m. E 2 år
Hoppas jag inte tränger mig på här... :) Jag pluggar just nu till barnmorska och har precis avslutat en 5 p uppsats om hur man bemöter föräldrar som fått ett barn med LKG-spalt i samband med förlossningen och tiden på BB. Jag har ju förstås blivit jätteintresserad av just detta och eftersom jag själv ska börja jobba snart är jag lite nyfiken på era upplevelser. Blev ni hänvisade till något specialistteam snabbt efterförlossningen eller tog det tid? (Det beror säkert på vilket sjukhus ni födde på, men ändå...) Hur/när berättade barnmorskan för er att barnet hade LKG-spalt? Fick ni upptäcka det själva? Hoppas jag inte kommer här och ställer jobbiga frågor men jag antar att verkligheten inte alltid stämmer överens med det ideal som vi kommit fram till i uppsatsen :) MVH Anna
Svar på tråden: Några nyfikna frågor!

mina erfarenheter
Skrivet av Fumlan
Blev ni hänvisade till något specialistteam snabbt efterförlossningen eller tog det tid? (Det beror säkert på vilket sjukhus ni födde på, men ändå...) Ja vi fick träffa dem ganska snabbt efteråt. Kanske nån eller ett par dagar efteråt. Vi födde på ett sjukhus där det finns ett specialistteam. Hur/när berättade barnmorskan för er att barnet hade LKG-spalt? Fick ni upptäcka det själva? Hon sa att barnet hade spalt. Hon såg det först och sa det också. Hon sa det på ett bra sätt. Sedan har jag andra erfarenheter. Vi kom till en intensivvårdsavdelning för att vår dotter hade vatten i lungorna. De var noga med att påpeka att vi minsann inte var där för barnets lkg. Personalen betedde sig väldigt olika. En del var snorkiga och rentav elaka. Vi fick dock sedan stanna kvar där för att matningen skulle komma igång och hon skulle gå upp i vikt. De sa att det inte gick att amma henne och det stod även i den skriftliga informationen vi fick om lkg. När jag försökte amma sa en i personalen att det inte var någon idé att försöka och at barnet skulle bli ledset när det inte gick. De sa att jag skulle ha en sådan plastgrej över bröstet (som man kan ha om man har såriga bröstvårtor t ex. Det fungerade inte och det kändes jättejobbigt. Fick pumpa ur och vi använde flaska också. Efter mer än en vecka kom en sjuksköterska som gjort ett arbete om barn med lkg till vår avdelning. Hon trodde att det visst skulle gå att amma vår dotter. Barnet hade ju läpp- och käkspalt, alltså inte gomspalt. Jag trodde inte på hennes ord. Men hon insisterade på att vi skulle försöka. Hon hjälpte till att hålla och det fungerade direkt. Jag började gråta av lycka. Ingen annan hade ens låtit mig få försöka.

Hej på dig
Skrivet av Cecilia och Amelia
Har suttit och tittat på den här sidan en stund och upptäckte att du var i från Linköping. Jag bor i Skänninge och har en flicka med LKG. Skulle vara kul att pratas vid lite. Min flicka är 5 månader och väntar på sin läpp-näs operation. Jättenervöst!


svar från mig..
Skrivet av lotta med Gustav 8 år
När Gustav föddes så kom han inte igång med andningen så de bar iväg med honom direkt utan att jag fick se honom.Efter "en evighet typ 5 min" så kom de o sa att det var en liten kille och frågade om jag visste var lkg var.Hon förklarade lite snabbt hur han såg ut innan jag fick se honom.De började nästan direkt prata om specialistteam o sånt.vi fick träffa en logoped redan dagen efter.Det var dock VÄLDIGT mycket prat om operationer.På kvällen tittade jag o min sambo på varandra och sa:Hur ska vi ha råd med detta? Vad visste vi,vi trodde att operationerna skulle bekostas av oss.Ingen hade påpekat att i sverige är allt sådant gratis.Fick dock svar på våra frågor dagen efter.

Babyblues?
Skrivet av Regina & Eliel
Jag tyckte att det jobbigaste var att inte kunna amma! Och att personalen har skrivit i min journal att det ev. handlade om babyblues!!!! När mjölken rann till och brösten blev som bowlingklot vart jag jätteledsen över att inte kunna amma,att pumpa går ju inte att jämföra med ett barn som suger. Men det kan väl knappast kallas för babyblues,eller? Angående dina andra frågor så såg jag själv att han hade lkg,innan BM hann säga nåt. Men inte i vilken utsträckning förståss. BM skötte sig bra,hon höll sig lite i "bakgrunden"men fanns ju ändå där,hon höll bra "koll" på oss. Efter 3 veckor for vi till ett lkg-team i Helsingfors,men det kändes väldigt obekvämt då vi inte kan finska och behövde tolk. Så vi fick prova att åka till Uppsala efter ytterligare en vecka och det kändes mycket bättre. (Vi bor på Åland)

Nej de missade det.
Skrivet av Eva m Lasse-04
Vi födde på BB Stockholm och de märkte inte att Lasse hade spalt ( han har en liten gomspalt) förräns nån timma innan vi skulle åka hem, då barnläkaren undersökte honom. Hon var jättenonchalant och sa bara "jaha han har gomspalt men det kommer inte bli några bekymmer". Så vi åkte hem, rätt förvirrade och oroliga. Dagen efter fick vi komma till amningsmottagningen eftersom han inte sög så bra och där fick vi veta att Margareta Johansson från LKG-teamet i Sthlm blivit jättearg för att de skickat hem oss så att hon inte kunde informera oss ordentligt. Så dagen efter fick vi träffa henne på Eastman instituet så att hon kunde berätta vad det innebar. I början var jag jätteledsen och bara grät vid min pump men nu när han är 11 veckor känns det som att spalten inte är ett särsklit stort problem, fast lite orolig är man ju för operationen om ett år förstås.


missade hos oss också!
Skrivet av edelweiss med Leandra 28/11
Då vår dotter föddes kände barnmorskan med fingret inne i munnen och sa" det här gör vi bara för att kolla att gommen är hel och det är den" Sedan fick vi lämna förlossningsavdelningen i tron att allt var okej ! Amningen fungerade trots allt inte alls utan vår dotter smackade jätte högt hela tiden på bröstet, jag fick flera menande blickar och flera barnmorskor sa att det brukar vara problem i början alla har det jobbigt! Så vi kämpade vidare! Jag tänkte att det löser nog sig när vi kommer hem och får lugn och ro! Till sist ett dygn senare, kom en barnmorska åter igen och sade att det nog e nåt fel med min teknik, hon provade ett 10 tal olika amningsställningar, men inget fungerade (det kändes jätte jobbigt och stressande att inte ha fåt det att fungera ännu ,bör tilläggas) Till sist sade hon att hon ville känna med fingret i munnen, hon blev tyst och sade att hon nog måste hämta en ficklampa! Dessa minuter kändes som timmar och jag hann fundera på allt från downs syndrom till att vår bebis nog kommer att dö!!!! Genast då hon lyste in upptäckte hon då gomspalten, och minuterna senare fanns en läkare senare hos oss som förklarade vad gomspalt i korta drag innebär! Barnmorskan som förlöste vår tjej var jätte ledsen över att hon inte upptäckt spalten vid förlossningen, men man kan nog inte klandra henne för det för hon kontrollerade faktist, och spalten e långt bak! I dag e Leandra 4 månader en strålande glad tjej, med ett litet bekymmer långt bak i munnen känns det som just nu!! Vi har haft kontakt med ett jätte bra lkg team i uppsala och väntar på op ganska snart! Leandra föddes på ks

Upptäckte det själv...
Skrivet av Lisen med Liam
Jag upptäckte det direkt själv när de lade upp honom på magen. Mitt första mening var: -Han är ju missbildad. Men de sade att han är jättefin, det går att operera, han kommer att bli jättefin osv. Efter några timmar uppe på bb-avdelningen kom en ung kvinnlig läkare och tittade på honom och sade att det där är så lite så att det får han leva med. Han hade bara en mindre läppspalt, men vi blev helt chockade. Jag lade mig i sängen och bara grät och det känndes förjävligt. Dagen efter blev det undersökning igen, en annan läkare och han blev upprörd över att vi fått det beskedet och skrev genast en remiss. En månad senare fick vi tid på sahlgrenska plastik och informations häfte osv. När bb-personalen talade med varandra så kallade de oss "spalten på sal 4" det var lite tråkigt när man råkade höra det. Detta var på Östra sjukhuset i Göteborg -99

Missades här också!
Skrivet av M@ndas mamma
Dottern hade ua i allt i journalen tills kvällen dag 2 på BB då en barnsköterska såg spalten då hon skrek på skötbordet. Inte konstigt vi inte fick amningen att fungera. Sedan grät jag oavbrutet i två dagar. Personalen verkade inte van att handskas med mammor som inte var tappra. Jag fick förslaget att tänka på en som fått barn dagarna innan som hade fått en bebis med Downs. En BM sade dock att jag reagerade helt rätt, men då hade hon själv fått barn med ansiktsmissbildning. Det blev en så stor tröst bara det att höra att jag reagerade "rätt" att jag blev stark igen och kom i gång att pumpa och skriva i Lillans första bok. Glädjen kom forsande och plötsligt var allt ok tyckte jag. Vi fick veta var op. skulle ske, (Umeå) det skulle bara bli en, och de sade att hon möjligtvis skulle få svårt att säga K och G. Så då kunde hon inte få heta Katarina då, tänkte vi och så fick hon det som andra namn i stället. Så helt plötsligt såg det ut som att spalten nästan inte fanns...eller i alla fall var den inget problem! Sedan visade det sig att hon blev ett av dom mest svårtränade barnen och hon var mer nasal än varenda "spaltkompis" hon träffade. Hon klarade bara två konsonanter till hon var 3-4 år och det var M och B. men surrade i ett :) Fast bara vi förstod allt hon sade. Och hon har gjort tre stycken spalt operationer plus tagit halsmandlarna för att underlätta gomens rörlighet (någon teeori en läkare hade - hjälpte inte) I dag, ska jag tillägga så hör du inte på henne att hon är född med spalt. Hon har ett klockrent tal och är nyss fyllda 18 år!


Åh, vad det kändes bra...
Skrivet av Lotta m Ida -99 o Lasse -03
att läsa ditt inlägg ang talet. Jag måste ju säga att det är just det jag är mest orolig för. Ärren, det är väl inget, kan tom vara coolt tycker jag. (en kille på min hemort hade spalt, en dåligt opererad en, men var värsta tjejmagneten för det o skiiitsnygg...;)) Men, det är ju talet jag gruvar lite inför. Dr Ola har sagt till oss att ALLT går att fixa, och det vet jag ju, men det kan kanske ta lite tid och operationer. Så just därför var det kul att läsa ditt inlägg om din stora tjej. :) Nu är Lasse 1 år och ska till att operera gommen den 28 april. Han har både hårda o mjuka (inte i käken, annat än en pyttebit där en tand fattas) och det är tänkt att dom ska operera ihop allt på en gång. Håll tummarna att det går bra!

Vad roligt
Skrivet av M@ndas mamma
att mitt inlägg gav hopp till dig! (och kanske till någon annan , vad vet jag!) Det känns ju inte egentligen så aktuellt för oss att diskutera spaltar i dag, men det hade varit fint med en sådan här sida när hon var liten. Men kan jag bidra med något i bland så gör jag det så gärna. Jag har berättat tidigare här på sidan om min tjej och hennes tal, det var en operation som heter farynxlambå som vände allt för henne. Och inte bara för oss, far-och mormor, kompisar till oss, ja alla reagerade på hur snabbt hon lärde sig stänga av uppåt näsan efter lambån. Klart jag håller tummarna för er!

Hej...
Skrivet av Lotta m Ida -99 o Lasse -03
Jag såg direkt att Lasse var "harmynt" som jag då sa. Vi hade med en barnmorskestudent som två dgr innan varit på en föreläsning med LKG-teamet i Sthlm. så hon var mycket uppdaterad. Det var super... Vi födde på SÖS och man tycker ju att dom borde ha lite koll. Men, dom visste inte att man skulle skicka en remiss till LKG teamet, så att ngn från dem kunde komma o informera direkt. Utan, vi fick vänta i 5 dgr på BB innan dom kom. Nu gjorde det inte så mycket, men det var ju lite onödigt, för det drog ju ut på tiden. Hade dom vetat detta, så hade vi ju fått prata med ngn direkt, och fått svar på alla våra frågor och på så sätt sluppit oroa oss i onödan. Lycka till med utbildningen, och va kul att du just valt LKG som ditt område.


Bra bemötande
Skrivet av Ulrika & Jesper
Vår son är född på Östra i Göteborg för att han har ett hjärtfel och de var beredda på att operera honom på en gång om det behövdes. Han är född med kejsarsnitt och jag såg det på engång när barnmorskan visade upp honom som hastigast innan de tog hand om honom i rummet bredvid. Jag har ganska vaga minnen om att hon sa något om att det opereras och blir jättefint. Men det kändes som en bisak just då. Samma dag eller dagen efter kom någon från lkg teamet och pratade med oss och vi fick några papper med information att. På våran begäran skickade de en remiss till Uppsala istället för att gå i Göteborg då vi bor så vi hör till Uppsala och det är betydligt närmare att åka. Eftersom han hade enkelsidig lkg så var det inte tal om att amma och det hade kanske inte varit annars heller pga hjärtfelet. Han sondmatades i några veckor och det är inte säkert att han hade orkat amma sedan heller eftersom att det är jobbigare för barn att amma än att äta med flaska. Jag tycker att vi blev mycket väl behandlade men han låg ju på en avdelning med förtidigt födda och sjuka barn så de har nog vanan inne att bemöta föräldrar i chock.

mina svar
Skrivet av Charlotta m Erik-99 & Elin-02
Elin är född med gomspalt, och det upptäcktes av barnmorskan när hon kontrollerade gomen. Hon har gomspalt sa hon, jaha tänkte jag. Värre var det för min stackars sambo som var ute och ringde och sade att vi hade fått en frisk flicka. När han kom tillbaka var det en barnläkare i salen, som pratade om gomspalt och vad det innebar. Han fick en riktigt chock. Vi fick reda på att det skulle skickas ned en remis till Malmö eftersom Växjö där vi bor hör dit, för att vi skulle få träffa specialisterna där. Vi fick jättebra vård på BB, men de trodde att jag skulle kunna amma med hjälp av gomplatta och det var ett fassligt strul med när vi skulle åka och hur det skulle fungera. Väl i Malmö, fick vi mer information än vad man kan klara av och jättebra vård. Elins spalt har aldrig känts som en stor grej, även om man oroar sig för talet och operationen. Jobbigt att inte kunna amma och människors kommentarer. Men skönt att det inte syntes utanpå, bara för att slippa förklara.

Jag hade..
Skrivet av Ullis m Elias -02
svårt från början att ta till mig att spalten skulle innebära några problem med talet. Efter nån dag på BB kom en logoped o pratade om att han skulle behöva talpedagog o sånt, jag nickade o log, men inom mig tänkte jag: "Men herregud vilket ståhej då, det fattar ni väl att det inte är nåt fel på min son. Han ska bara opereras o sen blir allt som vanligt, sluta tjafsa." Nu tänker jag mer: "Ja, vi får väl vänta o se hur det blir. Jag vet inte än hur mycket hjälp han kommer att behöva, men jag ska göra allt jag kan för att se till att allt blir så bra som det går." Efter ytterligare nån dag fick jag gå ner med sonen till ÖNH-avd o de sa bara: Jaha, då skriver vi en remiss till Umeå. För här kan vi inget göra. Att Elias hade gomspalt fick jag veta på ett EXTREMT opedagogiskt sätt: När han föddes var det en praktikant med barnmorskan som skulle kolla att han var ok. Han var ju hur fin som helst när han låg på min mage. Visst, ett stort födelsemärke på benet, men gomspalten såg ju inte jag. När de sen lagt honom på bordet o jag ligger kvar omtumlad o omtöcknad hör jag en kvinnoröst säga: "Men det här är väl inte normalt?!" Behöver jag säga att jag höll på att dö i nån sekund där. Nån av dem vände sig om o sa: "Ja, han verkar ha en gomspalt." Klart att jag blev lite lugnad av det beskedet, att det inte var nåt "värre". Men om jag hade kunnat så skulle jag ha lappat till personen som vräkte ur sig det. Plus att på BB blev jag anmodad att försöka amma honom, vilket givetvis inte funkade. Tack o lov gör de inte så nu! Hoppas svaren kan hjälpa nån att slippa uppleva de sekunder av skräck jag kände! Lycka till, Ullis


Tack allihop!
Skrivet av Anna m. E 2 år
Det var jätteintressant att höra alla era erfarenheter. Jag har blivit jätteintresserad av detta med amning och matning eftersom många pratar just om dålig kunskap hos personal. Jag ska jobba på BB i sommar och jag hoppas att jag ska kunna flika in några rön bland personalen där :) Lycka till allihop med era små (och stora)

Hej!
Skrivet av Karin med Sigrid 021119
Då Sigrid föddes sa barnmorskorna bara: "det är en fin flicka". Då de la henne på mitt bröst såg jag läppen som stack ut under näsan uppifrån. Jag frågade "Sticker hon ut tungan?" Barnmorskan sa då bara: "Nej". Då såg jag hur hon såg ut, och sa själv "jaha, hon är harmynt" (ett ord som jag nog inte använt efter det tillfället). Jag var tacksam att jag fick upptäcka det själv, att jag inte behövde haka upp mig på något som de sa. Däremot upplevde vi nog att det blev för mycket tjat på bb om hennes LKG. Alla barnmorskor som kom in på rummet ville tala om detta, det var lite tjatit, då vi själva var så uppfyllda med att faktiskt ha fått en liten fin dotter! Dessutom kom barnläkaren in 10 minuter efter födelsen och viftade med en broschyr om LKG, om hur fina de kan bli efter operation osv. Vi kände nog att vi skulle velat fråga om detta själva, i vår egen takt. På BB kom dock LKG-teamets logoped och talade med oss (andra dagen). Det var faktiskt bra, hon visste ju lite vad det handlade om. Hoppas du får ut något av mitt svar.

Bra erfarenheter
Skrivet av Linusida
Hej! Min dotters gomspalt upptäcktes någon timme efter att hon var född. Barnmorskan såg att hon hade problem att suga och kände i munnen på barnet och berättade att hon hade gomspalt. LKG-teamet kom första vardagen efter förlossningen och gav mycket bra inforamation. Det enda negativa var att en del personal sa att jag skulle kunna amma, vilket var fel. Hälsningar Linda, mamma till Johanna -02


Inga bra erfarenheter här direkt.
Skrivet av anita
Innan förlossningen hade de sagt att han skulle få ligga i kuvös i flera veckor och att han skulle väga under kilot. Och vi hade gjort 21 ul för att vattnet gått i v20 och de sa att det varit så lite vatten att andningen skulle bli ett problem. Men han skrek som bara den när han kom ut och var jättepigg. Däremot har han dysmeli(saknar lårben o vadben men har skenben) och lkg. Barnmorskan sa att de kunde op spalten fint men det visste jag redan så jag var inte oroad över det och inte heller över benet men sen kom en läkare och sa att han hade kromosomfel och då blev jag orolig. men de testade flera ggr och det har han inte. Vi går hos lkg-teamet på sahlgrenska och de är jättebra och de var och informerade på neo när han var någon vecka gammal. På bb sprang de omkring mig som om de inte vågade titta på mig och jag fick eget rum för att inte vara ledsen och de skickade in en kurator. Jag ville åka hem samma dag eftersom han ändå var på neo och dottern var hemma. Och de tyckte att chocken kunde komma senare. han är fem år nu och den har inte kommit. Men alldeles för många feldiagnoser har vi fått genom åren. De flesta har bemött oss bra dock. Och hade jag behövt kurator eller liknande så fick jag ju iaf välja. Har en kompis som fick missfall och bara blev hemskickad och en tjej som har en kille med downs och det dröjde nästan en vecka innan hon fick någon förklaring eller hjälp. Nåväl, mycket gnäll blev det här och jag har dock lärt mig att det ofta hjälper att prata med en erfaren barnmorska istället för en stressad läkare:).

Några nyfikna frågor!

mina erfarenheter

Hej på dig

svar från mig..

Babyblues?

Nej de missade det.

missade hos oss också!

Upptäckte det själv...

Missades här också!

Åh, vad det kändes bra...

Vad roligt

Hej...

Bra bemötande

mina svar

Jag hade..

Tack allihop!

Hej!

Bra erfarenheter

Inga bra erfarenheter här direkt.

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information