Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

congenitial fibula hhypoplasi!

Skrivet av Erika m Wilma
Hejsan!

Vet ej om ja skriver i rätt grupp,eller dä gör ja inte..Men visste inte vart ja annars skulle skriva om min dotter Wilmas diagnos!
Tänkte ja skulle se om nån annan hört talas om detta eller är i samma situation som oss!

När vår dotter föddes hängde hennes lilltå bara fast med andra tån som en skinnbrygga,inget ben fanns! Där startade allt.
Vi fick extra tider till läkare men han vi träffade remiterade oss till ortopeden!
Där klippte man bort lilltån med en gång (1:a besöket),sen kännde han på höfter å ben..Ville att vi skulle komma till röntgen å röntga tjejan å se om det fanns ytterliggare fel!
Efter röntgen hade gjorts återkallades vi till samma dr som konstaterade att Wilma har congenitial fibula hypoplasi,innebär att henne vadben är underutvecklat!Vilket gör att i nuläget är det ca 2 cm skillnade på benen.
Dessutom är hon överrörlig i sin fotknöl...allt detta är på höger fot/ben!
Mkt förvirrade å ledsna lämnade vi dr...det han berättade då va att detta är väldigt ovanligt å att man samarbetar över hela sverige å även med de nordiska länderna å USA..Man bestämmer inget utan att konsultera med andra doktorer...

Nu har Wilma nyss lärt sig gå och i oktober igen ska vi till doktorn..Då ska dom pröva ut skenor vad ja förstår som ser till att hålla foten på rätt plats..Ioch med att hon är överrörlig i fotknölen kan foten ställas åt fel håll om man inte får speciellt stöd!

Senare i skolåldern är det aktuellt med en benförlängning.Räcker tydligen inte med 1 operation utan man får räkna med minst 2...

OJ OJ! Va långt det blev...nu vet ni min/vår story...men nu undrar ja om nån känner till detta eller så? skriv gärna då!!!

Kram Erika
Svar på tråden: congenitial fibula hhypoplasi!

dysmeli

Hej Erika Din dotter har något som kallas Dysmeli, alltså en medfödd reduktionsmissbildning. Det är inte alls så hemskt ovanligt, det föds ca 70 barn per år i Sverige med någon form av dysmeli. Det finns många olika former av dysmeli och alla barn är helt unika och har olika förutsättningar. Jag tycker att ni ska glädjas enormt över ert barn och inte fokusera för mycket på det som är \"onormalt\". Barn med dysmeli har en enorm rörelseglädje och växer alltid upp till mycket starka och drivande personer. Viktigt är att tänka på att Wilma är hel precis som hon är, hon är född med lite kortare ben och nån tå mindre, men hon är hel! Det låter också som om Wilma har en mild form av dysmeli. Jag skulle ge rådet att se till att ni hamnar på rätt ställe, i Sverige idag finns väl utarbetade dysmeli-team på många sjukhus, i dessa team ingår bla läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter osv. Jag rekommenderar att du går in på svensk dysmeliförenings hemsida, där kan du nog hitta svar på många av dina frågor! www.dysmeli.se dysmeli är latin, dys=onormal meli=lem
Skrivet av    EA

glömde...

Jag glömde ju säga det att klumpfot har inget med dysmeli att göra.
Skrivet av    EA

Enormt stort tack!

Har just vart inne på denna hemsida..har skrivit ut massa info som är kul att ha..vet ej om den är bra men ska snart läsa genom den! Vill bara tillägga att vi VERKLIGEN njuter av vår annars fullt frisk å aldeless underbara tjeja...Hon är det bästa som hännt oss och detta med hennes ben å fot känner vi inte är ett STORT problem...Det enda man vill är att hitta mkt info å få veta massor! Känns viktigt att kunna höra om andra hur det gått med behandlingar osv.. Nu ska ja gosa vidare med min tjeja! Tack för tipset å svaret...å ja dä va som ja förstog att ja skrivit fel under klunpfot... ha en bra helg! Kram ERIKA
Skrivet av    Erika m Wilma