Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

En undran, kanske "känslig"

Skrivet av Tims mamma
Som mamma till ett barn med isolerad hydrocefalus, så kan jag känna att föräldrar/tonåringar/vuxna med RMB och då med "följdsjukdomen" hydrocefalus, tar "avstånd" från dem som "bara" har hydrocefalus.
Att ha hc och shunt oavsett orsak , tycker jag, borde föra oss alla samman, för att få och ge information, dela med oss...
Vi inom kontaktnätet HydroChat har "massor" av erfarenhet om just HC och shuntar, likaså ni, även om er grundproblematik är en annan, men det finns ju mycket gemensamt ändå som vi borde dela med oss av.


Varför jag läser och skriver här, är delvis pga att när jag började kika in här på FN så var denna grupp just då den som var närmast,men så småningom växte ju även gruppen Shuntar och hydrocefalus fram

mvh
Tims mamma
Tim född 1992 med kongenital hydrocefalus och esofagusatresi

Hemsida
www.hydrocefalus.com
Svar på tråden: En undran, kanske "känslig"

Tar inte avstånd!

Men att ha rmb innebär så mycket mer än shuntproblem, iaf för oss! Praktiska problem -att komma fram- hjälpmedel, många har viktproblem, luxationer, njur-tarm-blås-problem...Är inne på shuntforumet titt som tätt. Vad synd om du känner ett avståndstagande, hur yttrar det sig?
Skrivet av    vittosvart

Hydrocefalus

utan RMB innebär också en massa olika andra problem i väldigt varierande grad från person till person. Oftast har man ju inte \"bara\" shunt och sen är allt bra. Men det finns ju de också iofs Men i vårt fall så kunde Tim gå när han var 4 år, fortfarande balansproblem till viss del, viktproblem, tunnelseende, kognitiva svårigheter , utvecklingsförsening , adhd m.m m.m Mycket av detta hör ju ihop med hydrocefalus Javisst har jag sett dig på shuntforumet, vad kul, för en stor del av HC barnen har faktiskt RMB och ibland kan man undra, är det bara våra barn utan RMB vars föräldrar har frågor och funderingar om hur det funkar med shunt etc.\"Bara\" barn med shunt utan RMB som har problem med sin shunt, för tidig pubertet, ljud och ljuskänslighet etc ? Jag förstår att ni har säkert massor av annat att oroa er över, men som sagt jag tror att vi ändå har mycket gemensamt..och jag menade absolut inget illa. Hade varit kul att ha träffat nån av er tex på shunt och hydrocefalus träffen som var i Borås. Vi fick kika och känna på olika shuntar, höra om våra \"rättigheter\" till assistans etc, mycket givande Ett sammandrag från träffen kommer så småningom, om ni har lust att läsa Jag tror att om vi alla med shunt oavsett orsak, blir EN grupp så kan vi tillsammans bli starka. (eller starkare :)
Skrivet av    Tims mamma

Mina högst personliga svar

Dottern har aldrig haft problem med sin shunt.Det är därför detta är långt nedprioriterat.Tyvärr,så krass är verkligheten.Jag orkar inte,räcker inte till för att aktivt stötta just detta.Finns så mycket annat jag måste kämpa för&emot. Man måste välja sina strider helt enkelt. Och jag vill inte skrämma alla småbarnsföräldrar men ta vara på småbarnstiden.När barnen blir sex och \"verkligheten\" blir vardag då måste man stå rustad.Jag har sett både himmel&helvete när det gäller skolgång.Hon har aldrig gått på dagis. Men som sagt var,vårt fokus ligger på tarmarna och skolgången nu. Jag har dock aldrig tagit avstånd,men heller inte träffat någon som har shunt utan rmb.Men visst ska vi hålla ihop och stödja varanndra.Men det får bli efter förmåga.
Skrivet av    Q

Inte avstånd

Jag tar inte avstånd från hydrocefalus men att jag inte engagerar mig i frågan beror för min del helt enkelt på att jag inte har någon shund trots att även jag är född med hydrocefalus och därför känner att jag inte gör någon nytta. Jag nöjer mig med att skriva här ibland och hoppas att det finns de som har någon nytta och glädje av det jag skriver. Jag har varit inne och tjuvkikat på \"er\" sida och vet att du är väldigt engagerad och drar ett jättelass någon som du ska ha en stor elgoge för.
Skrivet av    peter56