Äntligen + lite frågor.

Äntligen + lite frågor.
Skrivet av	Hanna m Sebastian, A & A
Hej igen. Nu har det ju gått ett tag sedan vi presenterade oss, men nu äntligen så är det bestämt. Sebastian får sin knapp inom en snar framtid. Känns väldigt skönt!!! (inte att han måste få knapp men slippa allt med maten, ni förstår säkert vad jag menar). Just nu så har vi massa tankar som snurrar här hemma. Tanken är att vi ska sonda honom på natten. Är det fler som gör det? Och hur funkar det? Sondar ni era barn med spruta eller pump? Hur man gör med dagis och jobb. Som det är nu så går han 20 timmar med assistent på dagis vilket vi hoppas han kan fortsätta med. Jag är ju just nu mammaledig med lillasyster. Men vad händer sedan? Har så mycket frågor just. Ska sätta mig och läsa igenom era inlägg bakåt också och se om jag blir något klokare.
Svar på tråden: Äntligen + lite frågor.

Så här gör vi
Vi ger med spruta dagtid, mat vid fem tillfällen och extra dricka vid fyra tillfällen. Tösen har nu assistent 40 timmar i veckan, samma assistent både hemma och på dagis där hon är 15 timmar i veckan. Vi har valt att ge maten på dagen i portioner för att hon ska hålla fast vid att man får maten portionsvis och inte på natten. Assistenten är envis och trugar med små smakportioner vid några av måltiderna. Vi har inga större problem med kräkningar mer än när hon är väldigt förkyld då hon hatar att det sitter något i halsen då kan hon klöka sig fram till en kräkning. Jag är liksom du just nu mammaledig med lillasyster och funderar på hur vi ska få ihop det till våren då jag inte tror att 40 timmar assistent räcker utan vi ska försöka utöka antalet timmar, då kan jag jobba deltid plus att jag tar en del assistent timmar själv eventuellt.
Skrivet av cajza
Pump på natten
Sol har pump på natten. Dagtid äter hon \"vanlig\" mat för det mesta. Maten är i pureform och när hon är dålig på att äta, t ex vid förkylningar så sondar vi puren om det går, annars får hon sondnäringen i knappen. Nattetid är pumpen en livräddare. Från början steg vi upp var tredje timme och sondade välling, men man blir galen av det! Kan också berätta att Sol har en personlig resursperson i barnomsorgen, inte en personlig assistent, utan en \"vanlig\" barnomsorgspersonal som jobbar just med henne. Hemma har hon assistent 52 tim/vecka. Det har vi delat så att hon har en som är anställd på halvtid och resten av tiden tar vi föräldrar för att orka med någon form av anställning.
Skrivet av Elenor med Sol

Förstår att det blir skönt
med knapp för det blir ju lugnare när man vet att barnet får i sig maten det behöver. Vi låter Alvins mat droppa in själv (hänger upp flaskan som ett dropp) på dagen och på natten använder vi pump. Men han får inte mat varje natt utan bara om vi inte fått i honom nog mängd under dagen. Känner att vi måste få sova nån hel natt också ibland... Sedan fyra veckor går Alvin på dagis och där sondar de honom också. Han har ingen egen resursperson men avd. har fått extra personal för att någon ska kunna ta hand om Alvin vid matningen. Han stortrivs på dagis! Jag var allt också orolig innan han började. Nu ska han äntligen få byta pegen mot en knapp. Lycka till! Kram
Skrivet av Nillan med Alvin
hej
Vi ger med spruta dagtid och försöker efterlikna måltider. Förut gav vi även med pump på natten. Nu har han haft långdragna hostpoblem på natten så vi har fått ge upp nattmatningen eftersom han ändå kräks upp den maten. PEGen känns som en välsingnelse nu när det är som det är med maten Lycka till
Skrivet av Helene_med_Alexander
Okej...
i vårt fall så ska vi sonda på natten just för att vi ska avdramatisera maten helt. Vill han äta på dagen så får han vill han inte så slipper han. Intressant med assistenten. Har ni LSS assistent då eller hur funkar det. Känner mig helt grön på det här området (trots att jag är personlig assistent själv skäms lite) Jag skulle som dig vilja jobba deltid och samtidigt ta lite timmar själv till våren. En hel djungel det här ler...
Skrivet av Hanna m Sebastian, A&A

Precis så...
har vi tänkt göra. Hur funkar det med pumpen på natten? Störs Sol av den något? Vi känner väl att om man ska gå upp var tredje timme för att sonda och mata lillasyster ibland i mellan plus inhalera killarna (båda har astma) så blir det inte mycket kvar av natten. Sebastian har också resurs på dagis, vanlig personal. Går ni under LSS resten av tiden eller är det kommunen? Jag har så mycket frågor ler. Det är tur att ni finns med all erfarenhet och kunskap!
Skrivet av Hanna m Sebastian, A&A
Jag...
suger åt mig allt i era berättelser. Sebastian trivs också väldigt bra på dagis. Nu ska han ju inte sondas där alls utan bara hemma och helst nattetid. Men hans resurs är väldigt engagerad. Sebastian har även problem med tolkning av synintryck (delvis därför han har resurs). Vad skönt att ni ska få byta till knapp nu!!! Kramar
Skrivet av Hanna m Sebastian, A&A
Så...
jobbigt med hostan. Hoppas ni får bukt på det problemet! Vet ni vad hostan beror på? Jag hoppas att vi kommer kunna använda pump på natten. Sebastian äter ju vanlig mat på dagen. Men aldeles för lite mängd. Han har inte riktigt hungerskänslor heller så därför är vi lite rädda över att han slutar äta på dagen om man sondar honom dagtid. Blir lite bekväm. Han tycker nämligen att det är så tråkigt att äta... Och här umgås vi mycket runt maten, han har ju en pappa som är kock och far och morförlädrar som älskar laga mat... Själva är han gärna med och lagar, men vill inte äta det sedan. Kan han så ger han bort det mesta till lillebror. Som mer än gärna äter det ler.
Skrivet av Hanna m Sebastian, A&A

Vi har
Lss Assistent just nu, men kommunen har ansökt om assistansbidrag så vi hade hembesök av försäkringskassan häromdagen, men vi behåller våra timmar hur som helst. Ska försöka få till stånd ett nytt möte med kommunen för att uppgradera antalet timmar, det kan ju ta sin lilla tid att få igenom det så det är lika bra att börja innan behovet är alltför akut.
Skrivet av cajza
nja
Vi tror att den beror på reflux och kanske också mjölkallergi. Losec hjälper en del och just nu prövar vi mjölkfri kost. För tidigt än att säga om det är en positiv tendens i hostan eller om det är tillfälliga variationer kram
Skrivet av Helene_med_Alexander

Äntligen + lite frågor.

Så här gör vi

Pump på natten

Förstår att det blir skönt

hej

Okej...

Precis så...

Jag...

Så...

Vi har

nja

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information