Ytterligare en med Keppra

Ytterligare en med Keppra
Skrivet av	lillans mamma
Lillan 4 år har fått Keppra som tilläggsmedicin och vi håller just nu på med upptrappningen (slutdos på 1000 mg/dygn vilket ger 2st 250 mg tabletter 2gr/dag. Problemet är att få i henne tabletterna. Vi har haft svårt att få i henne orfirilen men det har varit en baggis jämfört med Keppran. Nu har lillan 3 mediciner (Orfiril, Lamictal och Keppra) och hon har börjat krångla med alla tre medicinerna. Hon kan gå omkring i säkert en timme med medicinerna i munnen innan hon spottar ut det. Jag blir tokig. Man kan ju inte svälja åt en annan människa... Vi har provat allt-inklusive våld... (lillan har autism så det går inte att föra ett resonemang med henne). Jag är förtvivlad. Vi har fått lov av läkaren att krossa Keppratabletterna men de smakar tydligen uräckligt... Jag läste i ett annat inlägg att Keppra tydligen finns som mixtur. Någon som har erfarenheter av det? Om det smakar bra? Lamictalen ges som vattenlösliga tabletter och det är den enda medicin som funkar att ge. Det positiva är att lillan varit anfallsfri sedan en månad tillbaka! Aase Jo vi åkte till farmor i somras. Det gick bra även fast lillan fick två anfallsserier två mornar. Vi lyckades häva dem utan att behöva fara in till sjukhus. Men farmor som vägrat inse att lillan är funktionshindrad (vare sig epilepsi eller autism) blev rejält skärrad när lillan fick anfall. Och då såg hon inte ens anfallen utan hörde bara dem...
Svar på tråden: Ytterligare en med Keppra

Keppra vi oxå
Hej min dotter ha också Keppra i två olika doser 500mg och 250 mg. Hon är 12 år men har haft ep sedan hon var fem år gammal vi har nog testat alla mediciner som finns:SUCKIngen medicin har gjort henne anfallsfri men denna är den bästa med minst antal biverkningar iallafall.Vet ej om den finns som mixtur,borde väl gå att hitta i fass .
Skrivet av Cina
Keppra mixtur
Vår flicka som är tre år får Keppra i mixtur. Vi drar upp den i en spruta och sprutar sen direkt i munnen. Den är inte god, smakar bittert och smaken finns kvar länge i munnen men vi får i alla fall i henne den och hon tar den lika glatt som hon tar Lamictalen så det kanske inte är så farligt. I bipacksedeln står det att det också går bra att blanda mixturen med lite vatten så att det inte blir så \"starkt\" Lycka till
Skrivet av Viveca

Usch låter inte bra...
men vi har bett om ett recept på mixtur ändå.
Skrivet av lillans mamma
Till Viveca
Hej jag tjuvläste ditt meddelande till Bibbi för jag känner att vi håller på likadant med alla våra barn.Min dotter har nog testat 10 olika mediciner hon har haft Epilepsi sedan hon var fem och nu är hon 12.har även testat den ketogena kosten och inget funkar.Håller med dig om det du skrev till bibbi om läkarna att det känns som vi de som ska ta alla medicinbeslut och kunna allt men då ska vi ju be att få deras lön oxåSLycka till med ert barn och hoppas att ni hittar rätt i djungeln.Vi har nu Keppra i två olika doser , ska snart få Frisium och står väl i någon form av kö till vns?operation går inte då hennes ephärd ligger för nära beteendecentrat i hjärnan.SUCK!
Skrivet av Cina
Till Viveca
Hej jag tjuvläste ditt meddelande till Bibbi för jag känner att vi håller på likadant med alla våra barn.Min dotter har nog testat 10 olika mediciner hon har haft Epilepsi sedan hon var fem och nu är hon 12.har även testat den ketogena kosten och inget funkar.Håller med dig om det du skrev till bibbi om läkarna att det känns som vi de som ska ta alla medicinbeslut och kunna allt men då ska vi ju be att få deras lön oxåSLycka till med ert barn och hoppas att ni hittar rätt i djungeln.Vi har nu Keppra i två olika doser , ska snart få Frisium och står väl i någon form av kö till vns?operation går inte då hennes ephärd ligger för nära beteendecentrat i hjärnan.SUCK!
Skrivet av Cina

Till Cina
Ja man känner sig en aning matt. Först ska man orka ta hand om ett mycket svårt sjukt barn sedan ska man också vara alert och delaktig i utredningar och medicinbeslut. Självklart vill man vara delaktig man det känna OFTA som att det är vi som föräldrar som styr riktningen.Det skulle bara vara så skönt om man åtminstone ett tag skulle få luta sig tillbaka och kunna lita på läkarnas vilja att hitta en lösning. Angående Frisium så har min flicka börjat med den för andra omgången. Hon fick den ett tag i våras men den sattes ut... Nu har vi börjat med den igen och jag tycker att det är en kanonmedicin (om man kan tycka så om en medicin). Frisium\" kan\" förhindra att man plötsligt faller handlöst och krampar.Det har var lilla tjej gjort ett flertal gånger. Hon kan stå brevid mig och så plötsligt pang i backen... Helt oförberett med hemska skador som följd. Som säkerhetsåtgärd har hon alltid cykelhjälm på sig ute,jag HATAR det men vad ska man göra. Jag hatar epilepsi också men det är väl jag inte ensam om på den här sidan.Sedan hon började med Frisium kan vi mer ana när det är något på gång. Hon stannar upp och tokstirrar och då är det bara att ta henne snabbt och lägga henne ner innan krampen kommer. För oss underlättar det oerhört. Jag hoppas bara att det håller i sig.S åt Keppra tidigare men vi har nu tagit bort den.Hon blev så personlighetsförändrad av den, så otroligt\"speedad\" och krampsituationen blev inte heller nämnvärt bättre. Men för tillfället känns det som vi aldrig kommer hitta något som gör situationen \"nämnvärt bättre\". Lycka till med Frisiumet, den tror jag på. Mvh Viveca
Skrivet av Viveca
Till Viveca
vad skönt det låter när du säger att Frisium verkar vara en bra medicin,känns alltid bra att höra sen får man ju se hur den påverkar C.ikombination med Keppran,är de bra att dela för hon ska äta en kvarts tablett om dagen,åt din dotter så lite oxå?.Hur gammal är din dotter?Minär 12 fast hon ser ut som en 7-8 åring och beter sig som en 5 åring.Vi ska snart göra en psykologbedömning på henne igen och se vart hon ligger mentalt.Har din dotter testat den Ketogena kosten?jag har miljoner frågor till alla jag träffar på härSMen jag tycker att det är så intressant och kul att träffa\"likasinnade\"som vet vilket helvete man harmed så sjuka barn.De kan ju bara gissa men inte veta.hatar oxå epilepsi vet ni varför er dotter har fått det?jag vet inget om varför hon har fått det.Oj nu blev det uppsats igen.hörs en annan dag.Har du någon egen sida här på allt för föräldrar.det har jag .
Skrivet av Cina
Till Cina
Hej!Frisium kan vara lite svår att dela, den liksom smular sig och bitarna blir inte exakt lika stora men det är ok. Min flicka som är tre ska ha en kvarts tablett morgon och kväll. Vår tjej har inte provat Ketogen kost men jag har föreslagit det, fick till svar att det var så mycket jobb med det... Det tror jag säkert men nu handlar det ju inte om att det ska vara enkelt eller roligt. Det handlar liksom om att överleva och då är alla medel tillåtna..grrr.. att man hela tiden ska försvara sig inför farbror doktorn, jag blir bara så trött...blää. Kan tillägga att vi väntar fortfarande på provsvar från Huddinge om S har någon mitokonderiell sjukdom (osäker på stavningen), vi var där i början på augusti... och vad jag förstår ska man inte äta ketogen kost då.Vi vet inte varför vår S har epilepsi, hon utvecklades som vilket barn som helst fram tills hon var ett och ett halvt år.Två veckor efter att hon fått MPR- vaccinationen slog det till och sen har det bara gått utför.Vi misstänker att det var den som satte fart på epilepsin. I Sverige pratas det inte så mycket om det här utan läkemedelsföretagen betalar ut höga belopp för att få drabbade att tiga... i tex Australien är det allmännt kännt att vaccinationer kan \"trigga\" igång olika sjukdomstillstånd. Autism och allergierärandra krämpor som figurerar.Det finns en mycket intressant bok i ämnet som heter Beteendestörningar i bardomen-sambandet med vaccination av Viera Schreibner.Jag har ingen egen sida, hur gör man om man vill ha det?
Skrivet av Viveca

Till Viveca igen
Ja det ska bli intressant att dela den dåSOk då får du vänta på provsvaren om hon har den där mitokonderiella sjukdomen då och sen tjata igen om hon nu inte skulle ha den.för allt är värt att prövas och se om det funkar för det är ju så individuellt ,en behandling kan funka jättebra på ett barn och vara jättefel för ett annat.Så kolla upp det igen.vad är det för något det där mitokondriell?caroline utvecklades oxå normalt tills hon var fem år sen kom kramperna och ingen vet varför,det var intressant det där du skrev om vaccinen att det kan bero på sådant det hade jag ingen aning om men visst kan det låta troligt.måste fundera om hon fick nån spruta ja polio när hon var fem,men hon hade iofs kramper som de trodde var feberkramper när hon var fyra.Ska kolla upp om den där boken låter intressant.tack för tipset.tror du går in på sidan www.alltforforaldrar.se sedan kollar du på registrera gratis medlemsskap eller nått,skriver in dina uppgifter och sen fär du en sida där du kan presentera dig och sätta in kort osv.Testa minns inte precis vad det stod.Om det funkar kan du väl tipsa mig vad du heter så jag kan gå in och skriva gästboksinlägg till dig.LVi kan ju skriva till varandra där istället.Hälsningar Cina
Skrivet av Cina
Till Cina igen...
Mitokondiriella sjukdomar finns det många av. De mest kända är MERF och MELAS. Man kan gå in på socialstyrelsen och söka , där finns en uppsjö av information om dessa sjukdomar. Man kan också söka på epilepsi och få en hel del intressant information. I korthet kan man förklara mitokondriella sjukdomar med att \"energipaketet\" i cellerna arbetar utan syre, ett DNA fel. Den ketogena kosten går ju ut på att man ställer om kroppen till att förbränna fett, att genom att ha en konstant surhetsgrad i blodet få kroppen att börja producera ketoner som på en del människor verkar ha en dämpande effekt på epilepsi.Har man en mitokonderiell sjukdom är det inte bra att vara \"sur\" i blodet och man ska alltså inte äta ketogen kost. Provet tas genom att en bit muskelvävnad \"knippsas\" bort från en muskel i benet.Visst hade du en sida här på allt för föräldrar? Vi kanske kan börja där innan jag kommer till skott och skaffar en egen.Mvh Viveca
Skrivet av Viveca
Till Viveca
Hej igen tack för informationen om mitokondriella sjukdomar ,tänk vad mycket konstigt det finns som man inte har en aning om.Förstår ju på det su skrev att det inte funkar med ketogen diet,men har du fått svar nu om det var det ditt barn hade då?När du skrev att vi skulle börja på min sida hur menade du då?Lite trög men du får ta mig som jag ärSHälsningar Cina
Skrivet av Cina

Ytterligare en med Keppra

Keppra vi oxå

Keppra mixtur

Usch låter inte bra...

Till Viveca

Till Viveca

Till Cina

Till Viveca

Till Cina

Till Viveca igen

Till Cina igen...

Till Viveca

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information