|
Lillan fick infantil spasm vid 10 mån ålder. Det är en aggressiv krampsjukdom med kramper som är skadliga för utvecklingen. De hittade inga bakomliggande orsaker till den. Hon hamnade i status epilepticus och provade ett otal mediciner (innan det konstaterades att det var infantil spasm). Lillan fick sin autismdiagnos vid 2 års ålder. Jag vet inte om det är autismen som orsakat infantil spasmen som sedan gett ep eller om det är tvärt om. Klart är att lillan är efter i utvecklingen samt har de svårigheter som medföljer autismen. Idag har lillan varit krampfri en månad! |
|
Svar på tråden: Både ja och nej...
|
|
|
|
|
|
. |
|
Skrivet av
lillans mamma
|
|
|
|
Hej på dig och tack för svaret om infantil spasm har aldrig hört talas om det men det låter ju lite likt min dotters symtom så jag ska faktiskt kolla upp det med läkaren i Lund där vi går och även läsa om det på nätet om jag hittar något.Hon har ju autismliknande drag när hon har fått många anfall på raken men när hon är pigg så är hon som en vanlig femåring fast hon är 12 om du hängde med på den.Vi ska göra en psykologbedömning där vi ska se vart i utvecklingen hon befinner sig.Hur mår din lilla dotter nu då?skönt att hon varit krampfri så länge.Hur ofta brukade hon få anfall innan? |
|
Skrivet av
Cina
|
|
|
|
|
|
Infantil spasm är en krampsjukdom som debuterar hos barn under året (därav namnet Infantil). Jag vet inte om man kan ha infantil spasm högre upp i åldern. Lillan blev kvitt sin infantil spasm när hon var knappt två tror jag för det var då som hon började krampa trots den medicin, Sabrilex som sattes in mot infantil spasm. Man gjorde då ett eeg som visade att infantil spasmen försvunnit och ersatts av en annan form av epilepsi.
Som sagt så har hon nu en annan form av epilepsi och mediciner fungerar sådär bra. Hon har varit krampfri långa perioder emellanåt, och så har det kommit krampperioder och då har det oftast handlat om att just de medicinerna hon har \"har gjort sitt\" och då får man utprova ny medicin.Allt ifrån att varit krampfri i 4-5 mån till att ha haft anfallsserier varannan vecka.
Just nu mår lillan bra med en mån krampfrihet. Autismen är ju som den är... (hon har tex inget talat språk) Lillan har haft perioder av extrem trötthet också. Hon kunde sova ett dygn i sträck och oftast fick hon anfall efter en sådan period. Det gick absolut inte att väcka henne. Hon bara somnade om på en gång igen. Men de är tack och lov borta idag.
Usch att det är jobbigt med alla utprovningar av nya mediciner. Jag hoppas att ni hittar en medicin som fungerar för er!
|
|
Skrivet av
lillans mamma
|
|
|
|
Tänkte nog inte på ordet infantil alls*S*Det är jobbigt med alla medicinbyten jag hoppas vi kan få en vns ditopererad tillsammans med Keppran som vi har nu tror i mina drömmar att det kan funka.vanlig operation går inte att göra eftersom epilepsihärden sitter för nära beteendecentrum i hjärnan och den är redan störd så läkarna vill inte operera henne.har ni utrett er dotter för operation?tråkigt att höra att den stackaren fick en ny form av epilepsi när hon blivit kvitt den ena sorten.Lyck atill med henne och allt jobb runt. |
|
Skrivet av
Cina
|
|
|
|
Vi har inte gjort någon riktig utredning ang operation då vår läkare inte ser det öht som ett alternativ. Lillan har generella tonisk kloniska anfall utan något tydlig epilepsihärd. Det sprakar i hela huvudet.
Hoppas ni får en vns. Lillans läkare har pratat vagt om en sådan för lillan också men vill först pröva keppran. Lycka till själv! |
|
Skrivet av
lillans mamma
|
|
|
|
|
|
Hör gärna av dig om det händer något nytt eller du vill dela med dig av dina erfarenher om Lillan.Jag lyssnar gärna.lycka till med Keppran och vns./Cina |
|
Skrivet av
Cina
|
Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Kan man få vattkoppor två gånger? Här är svaret
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Så gör Pernilla Wahlgren och Christian Bauer med ekonomin: ”Mina pengar”
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
Sofia Ståhl avslöjande om första dejten med Tareq Taylor: ”Skakig…”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn
Därför lever Tuva Novotny under skydd – nu berättar hon: ”Ingenting jag väljer”
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Zoe Häggkvists utseendeförändring – videon visar chockerande detaljen
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Irma Lehtosalo i tårar – efter händelsen med Marko: ”Hoppas han fattar…”
Familjen Kaspersens bebislycka – visar upp glädjen på Instagram
Allt om nya säsongen av Stugdrömmar – därför saknas Sofia Wistam
Dottern fick Carolina Gynning portad: "Satt ner foten"
Tareq Taylors framgångsrika bolag – så mycket tjänar tv-kocken