Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Äntligen något konkret med Isaac! |
|
| Skrivet av | Linn&Isaac. |
|
Var på habiliteringen på HS och träffade en ny läkare (som jag antar var specialiserad på muskler). Hon undersökte Isaac och konstaterade att hans muskler är hypotoniska(?) dvs försvagade och förslappade. Hans rörelse-mönster är långsamt och klumpigt och han ligger ca 1 år efter i grovmotoriken. Jag som lekman ser ett mönster i detta, nämligen någon form av muskelsjukdom. För hans hjärtfel är just försvagad och förstorad hjärtmuskel (samt vsd), och nu visade det sig att även skelettmusklerna är försvagade och förslappade. Han ska nu inom kort bedömas av en sjukgymnast och även få ett program som vi ska följa där och hemma. Efter det kanske en ny muskelbiopsi ska göras fast på en annan del av kroppen, som i låret eller buken. Det känns så enormt skönt att äntligen fått ett "svar" även om det är ett väldigt litet "svar". Och att läkaren faktiskt såg att det var något fel, för ibland känns det som man inbillar sig, eller letar fel på honom. Det känns faktiskt som om vi kan ta ett steg framåt och förhoppningsvis slippa hamna på ruta ett, som vi fått göra så himla många gånger. Ville bara dela med mig av lite glädje och positiva svar, det händer inte så ofta... Många kramar Linn. |
|
| Svar på tråden: Äntligen något konkret med Isaac! | |
|
|
|
Diagnos |
|
| Skönt merd ett svar. Vi har undrat om Evelina har något mer än bara hjärtfel då hon är efter i tal och haft avikande huvudform, bl.a Än så länge så är hon friskförklarad | |
| Skrivet av Helena och Evelina 031122 | |
Hej... |
|
| Min dotter är 10 år , född med aortastenos. Hon har alltid haft problem med motoriken och balansen. Vi fick veta detta när hon var 2 år. Har regelbundet gått hos sjukgymnast och neurolog. I min dotters fall gjordes en datortomografi för de misstänkte att hon kunde fått en hjärnskada i samband med a´ndra op. Det visade inget. Jag har förstått det som så att det är vanligt att hjärtbarn har motoriska problem. Detta på grund av att de inte har samma ork och sämre blodcirkulation än friska barn. Min dotter ska nu göra om datortomografin om ett par veckor. Hon är nu utredd på BNK för diverse problem och har någon form av autism...Då är det ju också vanligt med motoriska svårigheter. Hoppas ni får svar på era frågor....Jag hoppas ännu.... Anette | |
| Skrivet av Anette R | |
|
|
|
Ja, det känns ju logiskt |
|
| framför allt för barn med cyanotiska hjärtfel, dvs med sämre syresättning. Om musklerna inte får den syremängd de behöver, så borde de ju bli svagare. Och så finns de ju, som du spekulerar lite i Linn, muskelsjukdomar som ger hjärtfel, just eftersom hjärtat ju också är en muskel. Hoppas ni får någon riktig diagnos någon gång, även om det känns skönt att ni fått era misstankar bekräftade och en fortsatt plan för vad ni ska göra. | |
| Skrivet av Pia & Mimi | |
Fast min... |
|
| dotter har inte fel på sin syresättning, men om man har dålig cirkulation i hjärtat som hon har så får det jobba hårdare. Det leder till sämre ork som leder till sämre kondition och därmed tränar man inte kroppen på samma sätt som friska gör. Det leder ju till försvagade muskler och man blir allmänt sen i utvecklingen. Barn ska ju dessutom inte bara utvecklas utan också växa och allt annat som kräver energi. Sedan måste de ta igen det dem ligger efter med..... När man tänker efter är dem helt fantastiska.... Anette | |
| Skrivet av Anette R | |
Hej! |
|
| Jag du har rätt att hjärtebarn brukar ha sämre grovmotorik, men det är så mycket mer med Isaac som spelar in. Hela han är ett litet frågetecken, Han har ju inte ens ett fastställt hjärtfel, förutom vsd och \"misstänkt\" kardiomyopati. Får kraftiga blodsockerfall (hyperglykemier) vid infektion, kraftig nedsatt ork, infektionskänslig mm. Man skulle ju kunna tro att det beror på hjärtfelen, men enligt kardiologerna så är det inte så, utan även de säger att det måste vara något annat. Men vi får väl se om Isaac gör några framsteg hos sjukgymnasten. Kram Linn. | |
| Skrivet av Linn&Isaac. | |
|
|
|
Hej Pia! |
|
| Ja, det känns jätte skönt att få ta ett kliv i rätt riktning=) Ha det bra & trevlig helg! Kram Linn. | |
| Skrivet av Linn&Isaac. | |
Så underbart... |
|
| ..att Ni träffade just denna läkaren... Eran väg må bli lite krokig o mycket rehablitering osv, men gud va mycket lättare att man äntligen kan få något att ta på o inte ett stort frågetecken, visst är frågetecknen många just nu men med tiden blir det ju vardag... Zackis grovmotorik är verkligen overkligt bra, han är lika vild som sina jämnåriga då han orkar...Det är nästan så att vi ska se om det finns någon gymnastikförening som kan tillgodose Zackis iver att stå på huvud, hoppa, balansera, klättra osv speciellt nu då han inte orkar vara aktiv lika länge som i somras.... | |
| Skrivet av Mimmi & Zacki | |
En bit på väg |
|
| är ni ju nu i a f. Jag förstår din känsla att äntligen få respons på att något inte stämmer. Vi får hoppas att sjukgymnastiken ska hjälpa och att de kommer på hur de kan hjälpa Isaak på bästa sätt! | |
| Skrivet av Jennie & Alva | |
|
|
|
Hej Mimmi! |
|
| Javisst är det en vardag att leva med alla frågetecken, samtidigt som de är väldigt tärande på en (speciellt för Tony). Men det jobbigaste är ju att se Isaac bli frustrerad, arg och ledsen när han inte klarar av en del saker som kompisarna gör. Att han inte hinner med när de tävlar, springer, klättrar osv. Mentalt är han ju snart 3 år men motoriskt är han som en närmare 2- åring, och det märks... kroppen klarar inte av det hjärnan vill... Det måste kännas otroligt skönt att Zackis motorik är som det ska, annars brukar det väl vara lite sisådär med hjärtebarnens motorik... Ha det bra! Kram Linn. | |
| Skrivet av Linn&Isaac. | |
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”