någon mer som saknar fingrar

någon mer som saknar fingrar
Skrivet av	Cilla med Emma o Emil
Hej! Jag har redan pratat med någon här angående min son som har två fingrar sammanväxta, men ska få dem opererade på måndag så han får fem fingrar på vänster hand. På höger hand har både min son och min dotter endast fyra fingrar. De saknar båda två långfingret. Min son är sex månader och min dotter två år. Läkarna säger att det är väldigt lindrigt att bara sakna ett finger och det får man väl vara glad för, men det känns ändå tråkigt. Det är ju inte det man förväntar sig när man får en bebis och absolut inte två gånger. Skulle vara kul att komma ikontakt med likasinnade. Hej så länge!
Svar på tråden: någon mer som saknar fingrar

Saknar tumme.
Hej, min son Hannes saknar höger tumme. Han har även en skelett defekt på armbågen som gör att han inte kan sträcka armen rak. Vänster hand har alla fingrar men handen är lite svag och lillfingret är krokigt. Förstår om det känns trist att båda dina barn saknar varsitt finger. Alla vill ju ha ett friskt barn. Tänk positivt, långfingret klarar man sig hyfsat bra utan. Hannes måste göra en komplicerad operation snart där de ska göra om pekfingret till en tumme. Jag bävar men doktorerna har övertygat oss att det blir jättebra. Det känns ändå lindrigt att han \"bara\" saknar ett finger. Var till sjukhuset idag med Hannes och såg en liten flicka som saknade båda händerna och ena underbenet. Sånt får mig att bli väldigt tacksam för att Hannes klarat sig med så \"lindrigt\" funktionshinder. Är det ärftligt på nåt sätt, dina barns avsaknad av långfingrar? Sammanväxta fingrar är väl det? Har en kompis vars son föddes med sammanväxta fingrar exakt på samma sätt som pappan haft. Det syntes inte ens efter operation. Titta in på mitt info. om du vill kan du maila mig
Skrivet av Monika m. Hannes + 7 till
Ja..
Ja, visst är man tacksam för att det är ett så lindrigt handikapp. De ska opereras båda två när de är i fyra års åldern så att det inte ska vara en så stor glipa i handen. Som du säger så är det rätt finger som saknas. Min dotter både ritar och äter med högerhanden och för henne är det ju inget konstigt. Vi har inget vad vi vet tillbaka i släkten med detta handikapp, men läkarna tror att det är något mellan mig och min sambo. Om barnen vill kan de senare kolla upp om det är något som sen kan gå i arv till deras barn, men det är något d får välja själv. Min mail adress är [email protected]. Tack för svaret. Man vet att man inte är ensam och det känns ju skönt trots att man inte önskar någon annan liknande saker.
Skrivet av Cilla med Emma o Emil

Hej!
Jag skrev till dig förut. Min son Arthur har endast 3 fingrar på vänster hand dom var dessutom sammanväxta. Jag kan varm rekommendera en förening som heter Dysmeliföreningen. Dom har en hemsida: www.dysmeli.se dom ordnar träffa och läger för hela familjen. Vi var på sommarläger i Augusit och det gav oss väldigt mycket. Sen har sjukhusen något som kallas Dysmeli team, jag vet inte vart du bor men i Stockholm finns dom på Astrid Lingrens barnsjukhus, dom ordnar små träffa och föräldra utbildningar etc. Jag rekommenderar stark att du går med i föreningen och ser till att du blir kopplad till ett Dysmeli team där du bor. Jag vet att det finns ett jättebra i Göteborg och i Örebro. Hoppas du går med i föreningen och så kan vi ses på sommarlägret nästa sommar! Lycka till!
Skrivet av Jenny m. Arvid -99 & Arthur -03
låter kul
Vi ska ju ner och operera Emils fingrar på måndag och det är ju också samma läkare som sen ska operera båda två barnen senare. Vi bor i en liten by utanför Kristianstad i Skåne, men åker ner till Malmö för att operera. Ska fråga dem där nere om de har något dysmeliteam. Låter ju kul att få träffa andra i liknande situationer! Var var ni på sommarläger och hur länge varade det? Jag har varit inne och tittat på sidan tidigare och det låter ju trevligt! Ha det fortsatt bra!
Skrivet av Cilla med Emma o Emil
Ja vi var i Hassela
det kommer att vara i Hassel nästa sommar igen. Vecka 31 tror jag det är varje år det är en vecka med en massa roligt att göra och massor av tid att prata med andra föräldrar etc. Gå med i föreningen! Dom har även en mailing lista där man kan få massor med tips av \"vana\" dysmeli föräldrar och även äldre dysmelister. Det är verkligen en superbra upplevelse, även om våra barn har ett \"lindrigt\" handikapp eftersom dom \"bara\" saknar fingrar så behöver man träffa andra dryfta sina tankar etc. Lycka till med operationen, det kommer går jättebra!
Skrivet av Jenny m. Arvid-99 & Arthur -03

En till
Hej! Jag har en son på snart 1,5 år med dysmeli. Han har tre fingrar på höger hand och bara ett finger på vänster, där även underarmen är kortare. Hans tvillingsyster är helt frisk. Ska snart träffa handkirurgen för första gången och tänker gå med i föräldraföreningen också.
Skrivet av Eva-K
Operationen gick bra!
Operationen tog tre timmar i måndags och det hade gått bra. De har fått ta hud från armvecket och sätta på fingrarna. Vi ska dit om en vecka igen och lägga om bandaget. Ska bli kul att se hur det ser ut då. Han är väldigt gnällig nu, men får alvedon. Jobbigt på nätterna bara för han är så orolig när han sover. Vaknar ofta och bara gallskriker, men det är väl en reaktion på operation och alltihop antar jag.? Pratade med läkaren om dysmeli och ska få mer info nästa v. Tack för din hjälp!
Skrivet av Cilla med Emma och Emil
Hej!
Otroligt att det kan vara en sådan skillnad på ett tvillingpar. Har de någon förklaring till detta? Oftast finns det ingen sådan. Jag känner mig lite tramsig som bara har ett sådant lindrigt handikapp på mina barn. De klara sig ju alldeles utmärkt.Men man är ändå orolig för mobbning och sådana saker. På dagis räknade barnen min dotters fingrar en gång och sen var det inte mer med det. skönt!
Skrivet av Cilla med Emma och Emil

Nej inte vad vi fått höra i alla fall
Men om det är så att det blir nåt fel i 2:a graviditetsmånaden så är de ju redan skilda individer och då är det kanske inte så konstigt. Jag vet inte var jag läst eller hört att det händer att bara den ena av enäggstvillingar drabbas, i vårt fall är de ju åtminstone tvåäggs.
Skrivet av Eva-K
har oxå ett barn...
Hej Vårt barn har avsaknad av ett finger.. ett finger är till hälften sammanväxt också. Jag läste att barnen hade en glipa..är den djup? Har era barn nån annan missbildning eller är det \"bara\" fingrarna??
Skrivet av anonym just nu
Min son har flera
missbildningar, född med lkg-spalt och sammanväxta fingrar och ett lårben saknas. Han är snart sju år och världens gladaste kille. Om du vill kan du skicka mig ett privat meddelande om du vill fråga ngt:)
Skrivet av Achelois

Hej!
Glipan är inte jättedjup, men fingrarna delas ju ganska mycket och när de ska ta i något litet så blir det svårare. Min son har för en månad sen opererat isär sina båda fingrar på andra handen som var sammanväxta och det har blivit jätte bra! De är verkligen duktiga med tanke på att han bara är åtta månader. Våra barn har ingen annan missbildning, vilket är ovanligt säger dem och det är vi tacksamma för.
Skrivet av tirri78
blev fel namn.
Lite förvirrad just nu.
Skrivet av Cilla med Emma och Emil
Hej
Min bebis som jag har i magen saknar de tre mittersta fingrarna på högerhand. Man kan inte riktigt se om det är stumpar eller om de är helt borta. Genetrikern vi träffat säger att det beror på Amniotic band sydrome. Det har bildats ett litet snöre/band som råkat fastnat runt dessa tre fingar på tidigt stadium. Förmodligen har det blivit en liten skada på fosterhinnan och då har detta band/snöre bildats. Väldans ovanligt. När vår tjej är född ska vi träffa dysmeliteamet på Astrid Lindgren så det känns skönt. Trevlig sommar!
Skrivet av Molly06

någon mer som saknar fingrar

Saknar tumme.

Ja..

Hej!

låter kul

Ja vi var i Hassela

En till

Operationen gick bra!

Hej!

Nej inte vad vi fått höra i alla fall

har oxå ett barn...

Min son har flera

Hej!

blev fel namn.

Hej

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information