Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Nu är vi med igen!

Skrivet av frida
I början på maj kom våran lilla pärla Wiggo, med klumpisar på båda fötterna, vi hade sett det tidigt på ultraljudet, så vi var väl förberedda, om man nu kan vara det!
(Mycket hjälp fick vi genom att läsa på denna sida och genom god kontakt med andra föräldrar här, tack!

Vad vi inte varit förberedda på var att han skulle ha den absolut svåraste formen...dessutom har han fått såna eksem av gipsen att det inte gått att använda dem, så nu i skrivandets stund är vi väldigt nere hela familjen eftersom vi bara går och väntar på att han ska opereras ännu en gång, ja Wiggo är en av de där fem procenten som kommer att behöva en mer omfattande operation, typiskt, som om det inte är nog jobbigt ändå!!

är det några fler här som har behövt flera operationer?

/frida
Svar på tråden: Nu är vi med igen!

En femprocentare till...

Hejsan! Vår dotter Liljas läkare har sagt att av alla de hundratals klumpisar han har behandlat, så är Lilja en av de \"värsta\", för hennes högerfot var ruskigt svårflirtad... Nu berodde det troligtvis på att hennes klumpfot är pga artrogryphos, en muskel och ledsjukdom, men det visste vi inte då. Hon gipsades i åtta månader. När hon var fyra månader kapade hon bägge hälsenorna och när hon var sex månader åkte höger hälsena igen, plus att de öppnade upp hela insidan på foten och grejade därinne... DET gjorde susen, och plötsligt hade hon inte längre \"tår på ett ben\", utan faktiskt en liten fot...! Vad hemskt jobbigt för er att inte ens kunna gipsa er Wiggo!! =( Men fråga gärna mer om du undrar! Lycka till...!!!
Skrivet av    Mona med L ilja

hej mona!

ååå vad glad jag blev när jag fick ett svar så fort, det är så tungt just nu, men detta lättade verkligen upp! Hur gammal är lilja idag? har du kännt det jobbigt att hon inte har utvecklats i \"rätt\" takt tex med att krypa, jag är inne i en sån period nu eftersom det är nu det händer så himla mycket. Vilket sjukhus behandlas Lilja på?
Skrivet av    frida

Hejhej!

Hejsan! Vad roligt att du blev gladare... =) Lilja är nu 15,5 månader och har krypit i två månader och två dagar!! =) Hon hade DennisBrownskena 23 timmar om dygnet tills hon var ca ett år och nu har hon det bara på natten. Alla hennes framsteg har kommit snabbt efter att vi har tagit bort ex gips, skena osv. När hon väl har kommit igång med nåt har drt gått med bara några dagar så har hon kunnat det, typ stå \"på bara benen\", alltså utan skena, krypa, ställa sig upp på rätt sätt, osv. Lilja började sin behandling på sjukhuset hon föddes på, Västervik, men vi var inte nöjda med vården hon fick där, så vi begärde remiss till Linköping och det är vi väldigt nöjda med. Var är ni då?? Här är Liljas \"fotsaga\" som jag kallar den... =) http://sisu.blogg.se/260805202424_liljas_fotsaga__so_far.html Kram på dig! =)
Skrivet av    Mona med L ilja

Hej Frida!

Jag heter Cissi och min dotter Lisa, 2 1/2 år, har dubbelsidig svårbehandlad klumpfot. När Lisa var ca 3-4 månader gammal fick hon eksem under gipsarna. Hon gipsades om i tron att hon bara \"kommit i kläm\". Efter ytterligare en vecka hade hon tokmycket eksem på båda benen. Hon fick vara utan gips i en vecka och det läkte ihop fint. Nytt gipsförsök = nytt eksem. Allergiundersökning visade att hon är äggallergiker vilket ofta resulterar i just eksem. Mamman (jag) fick genast sluta äta ägg. Och så gjordes nya tappra försök men resultatet blev alltid detsamma - eksem. Dags för besök på hudavdelningen och information om att huden kan behöva upp till ett år (!) på sig för att läka ordentligt efter ett sådant fruktansvärt eksem som Lisa haft. Minsta lilla irritation, skav eller kli resulterade i eksem. Att gipsa fungerade helt enkelt inte! Hon fick ett par stövellånga skenor för att hålla fötterna hyffsat raka. Försök gjordes med DB-skor, men hennes fötter var i för dålig position, de åkte bara ur. När Lisa var runt året gjordes \"den stora operationen\" på båda fötterna. De skar upp runt hela hälen och förlängde allt som behövdes. Äntligen, trodde mamman, skulle dottern få ett par ritkiga fötter med hälar! Men icke..... De strålande resultaten lyser med sin frånvaro. Lisa har pyttesmå fötter, hälar som sitter tokhögt och väldigt korta stortår. Hon går på ett fotben som sitter i utkanten av foten, mittemot hålfoten, om du förstår vad jag menar. För två veckor sedan var vi in och opererade högerfoten igen, för tredje gången. Tibialis anterior transposition, dvs flytt av en stor sena från insidan av foten till utsidan av foten. Så att den, istället för att dra foten inåt, ska dra foten utåt. Samt en tredje hälsenekapning. Imorgon ska vi in för avgipsning, stygntagning, avgjutning och omgipsning. Jag mår nästan illa när jag tänker på det, tänk om det inte blir någon skillnad den här gången heller. Usch, usch, usch! I alla fall så har vi kommit på ett trick för att lyckas ha Lisa gipsad. 1. Kleta benen fulla med Elocon (\"långtidsverkande\" kortisonsalva). 2. \"Strumpa\" 3. Polstring (vadd) 4. Ännu en \"strumpa\". 5. Plastgips 6. Omgipsning en gång i veckan. Ett bra tips är också att i förebyggande ge Clarityn några dagar innan gipsning. Det, i komination med steg 1-6, har gjort att vi nu faktiskt klarar av att gipsa Lisa. Tänk om vi hade listat ut det för 2 år sedan, då kanske Lisas fötter varit mycket bättre idag. Lisa har inte ätit ägg sen mamman slutade då hon ammades, men eksem det får hon i alla fall. Senaste allergiläkarbesöket (i våras) visade att äggallergin nästan är borta. Så jag vet inte om det bara är så att Lisas hud aldrig hinner läka riktigt innan nästa eksem blossar upp. Hon tenderar även att få eksem av sina skenor. Det har vi avhjälpt genom att klä dem med sämskskinn. Lisas ortoped säger att hon, under sina ca 20 år som \"klumpfotsortoped\", aldrig varit med om sådana svårbehandlade fötter! Det var vår berättelse till dags datum. Om ni inte gjort pricktest för att kolla upp ev allergi skulle jag råda er att göra det. Om inte er ortoped kan fixa en \"snabbremiss\" så ring själv till barn- ungdomsavd och säg att ni inte kan behandla sonens fötter om ni inte får hjälp med att kolla upp ev allergi. Jag ringde själv till barn- ungdomsavd och ville träffa en allergiläkare, då sa de att det minsann var flera månaders väntetid .... Då bröt jag ihop och grinade och sa att dottern har klumpfötter som inte kan behandlas för hon får sånt elakt eksem så fort vi försöker. Och nu blir fötterna bara sämre och sämre dag för dag. Vips trollade hon fram en tid 2 dagar senare. Så här i efterhand kan jag tycka att det var dåligt av Lisas ortoped att inte hon fixade en tid för pricktest. Men hon hade ju aldrig råkat ut för något liknande och visste väl inte bättre, eller? Vad vet jag! Inget blir ju bättre för man sitter och retar upp sig på sånt som inte blev riktigt bra, man kan ju inte backa tillbaka tiden och göra om det, tyvärr! Om jag vetat allt då som jag vet nu hade nog Lisas fötter varit mycket bättre idag. Men, men... Hoppas det går bra för er med lille Wiggos fötter. Och att ni hittar någon bra lösning till att ha honom gipsad. Skickar styrkekramar i massor, man behöver många sånna när man sitter och är lite nere.
Skrivet av    Cissi Å

tack cissi!

hej Cissi! tack för din berättelse, samtidigt som det är jobbigt att läsa, så är det skönt på sammagång... du förstår nog! jag ska absolut ta upp prick testet med min läkare, nu i veckan ska vi förhoppningsvis in och göra en avgjutning till en tillfällig skena som ska hålla fötterna på plats fram till operation.... usch, tänk om man bara fick njuta och mysa... kram frida
Skrivet av    frida

tack mona

hej igen! nu har jag läst er berättelse, jag undrar hur våran berättelse kommer att se ut...!? Vi bodde uppe i stockholm när vi såg på ultraljudet att wiggo hade klumpisar. Vi fick vi komma på information redan tidigt på Astrid Lindgren, men när han föddes så hade vi flyttat, men bad om en remiss till AL, så vi åker 10 mil varje gång vi ska gipsa, men det är det värt! kram frida
Skrivet av    frida

tyvärr ja...

Nathalies sår svullnade upp under gipset. En dag när jag gipsade av hemma efter operationen så var foten stor som en tennisboll. Färgen skiftade i all världens färger. Därefter väntade den värsta natten i mitt liv... vi var tvungna att vänta på akutoperation för att tömma såret på var. Alltså har vår väg varit snarig med flera komplikationer! Ärrbildningen på denna fot är mkt ful och vi kommer behöva \"lösa upp ärret\" som de säger. Jag är orolig men försöker att lita på vetenskapen! Lycka till med operationen!!! /elisabeth
Skrivet av    elisabeth m Nathalie 050501

Artiklar från Familjeliv