TCPC efter kat

TCPC efter kat
Skrivet av	Johanna
Hej! Helt plötsligt har vi nu fått tid för kat. Känns både bra och olustigt och jag tror alla här inne förstår vad jag menar. Vi har varit förberedda på operation alltfrån januari till september nästa år. Men har liksom haft på känn mer september än januari. Men nu med denna tidiga kateterisering ökar väl chanserna för op. tidigare eller? Ni som har genomgått TCPC hur långt efter kat. blev op. av? Jag vet att det beror på sjukdom också, men på ett ungefär. Har nämligen för mig att någon av alla läkare vi träffat sagt att man gärna gör op. inom ett par månader efter kat. Jaha så var det dags att sprita händerna igen... Kram på er alla!
Svar på tråden: TCPC efter kat

Har gjort kat.
..för en månad sedan o de ser helst att de gör operationen inom 3 månader därefter, men sedan kan det även andra aspekter spela stor roll, som tex ålder, tillstånd o tid... Zacki är nu 3½ år o de har verkligen tänjt på all tidsplanering de hade för hans operationer..men jag kan ju förstå varför med den energin han kan ha... Svingar ju sig fram med hjälp av innedörrarna o skriker \"Jag e Tarzan\".....lianuppsättning behövs omgående....
Skrivet av Mimmi & Zacki
Hej Johanna! Har Selma blivit så stor :O) Långt
Mitt svar vill du nog inte höra ;O) det tog 10 månader efter kat innan tcpc gjordes. Jag trodde också att när man gjort katen så är op ca ett halvår bort.....det var vad man hört av andra. När vi var nere för kat i feb-04 så frågade jag våran läkare och han sa att katen är lika mycket till för att se så resultatet på den tidigare open i vårt fall glen)är okej så den ligger oftast mittemellan. Han sa också att man kan aldrig gå på resultatet av en kat, alltså tryck i lungor och sånt helt utan det mäts ju vid op, jag vet två barn som enl kat har haft okej tryck och sedan när dom öppnats har det inte varit okej och fått i ena fallet avbryta i det andra chansade dom och det gick bra ändå. Vad jag har fattat så är åldern + hur barnet mår som är det viktigaste, jag känner till 4-5 barn som gjort tcpc och alla dessa har varit inplanerade vid 18 mån och slutat med att op har gjorts kring 21-22 mån. Troligtvis pga akutfall och att barnen klarat av att vänta. Som läkaren sa till oss när jag tyckte att det känns jobbigt att operera ett barn som mår så bra, så menade han att det är exakt då barnet ska opereras för att det brukar gå så mycket smidigare då. Nu är detta mina lekmannakunskaper och jag kan ha missuppfattat saker och ting, men jag har uppfattat det så och det är alltså erfarenheter från Lund jag pratar om, men du hör ju till dom med. Jag hoppas att katen går bra och att op inte ligger allt för långt bort........du kanske får andra mer uppmuntrande svar ang tidsperpektivet ;O) Kram Lotta och Tova tcpc:ad 050111
Skrivet av Lotta m Tova 030306

Hej Johanna!
Förstår din känsla av både bra och dåligt med tid för hjärtkat. Det blir så konkret helt plötsligt att det snart är dags för op igen. Vad gäller tidsintervall mellan kat och op, så tror jag precis som Lotta med Tova att det kan vara olika mellan Gtb och Lund. I Lund är barnen yngre vid TCPC och man har längre tid att spela på innan op behöver göras. I Gtb görs TCPC oftast när barnen är mellan 3-4 år, varför man kanske inte kan skjuta på tiden efter katen så mycket. Sedan har jag hört att i Lund vill man helst bara ha två TCPC-barn samtidigt på avd, så det kan säkert också spela in huruvida dessa barn återhämtar sig och kan skrivas ut till hemmet. Blir det mycket strul och barnet blir kvar länge, så skjuts givtvis planerade op upp en tid. Jag hoppas dock att ni inte ska behöva vänta så länge som Lotta & Tova gjorde, det måste ha varit jobbigt. När ger ni er av till Lund?
Skrivet av Jennie & Alva
Förresten lite positiva tcpc-siffror... blev långt
Vi har vår hjärtekompis i Lund nu som gjort sin tcpc och hans pappa berättade just att dom senaste tio barnen har ingen varit där längre än 4 veckor :O) Eftervården har blivit väldigt mycket kortare, iom att dom drar dränen fortare, dom drar innan det är helt torrt och hoppas på att kroppen kan ta hand om vätskan själv, i vissa fall så kan det blir dränsättning igen, Tova fick göra det i höger lungsäck men man vinner ändå på det tror jag för när barnen är utan drän kan dom ju vara uppe mer och röra på sig och få igång lungorna och kroppen ordentligt. Det här blev en lång utläggning igen, jag skriver inte ofta men när jag skriver verkar det som om jag inte kan skriva annat än romaner........
Skrivet av Lotta m Tova 030306
Hej Jennie!
och tack för svar! Varför är barnen äldre i Gbg än i Lund? Är det forskning som ligger till grund för det, någon som vet? Vi åker till Lund den 8-11 november och katen genomförs den 10. Vi har haft en väldigt tuff tid med sömnbrist och sjukdom så jag o min man ska till Prag på en långweekend (ladda batterierna) och hade planerat att åka den 10 november men pga att farmor inte kunde sköt vi på resan en vecka. Det var ju tur! Ja jag hoppas verkligen att vi inte behöver vänta så länge som Lotta o lilla Tova. Vi har fått reda på prel jan-sept så det är ju lite att spela på... Tack för svar! KRAM!
Skrivet av Johanna

Tack Lotta!
Man kan alltid lita på att du svarar! Hoppades på det... Jovars Selmis är 16 månader nu, det går fort som sjuttsingen (förutom första halvåret som var en enda lång mara) Ja du Lotta det lät inget vidare att behöva vänta så länge. Förstod inte det där med friskhetstecken, fördröjer det op (då har jag fattat rätt) Selma är jättepigg fast det märks att hon blivit äldre, flåsar mer, får krypningar i benen och blir blåare. Sat har sjunkit rejält (inte så lågt som i somras) men det är ju inte så konstigt eftersom hon går nu. Ett par andra frågor: Hur länge åt Tova nattmål? Selma äter 2 ggr per natt och det är jobbigt. På dagis har man upptäckt att hennes armar är röda! Är det något du känner igen, häromdagen var handflatorna också knallröda, fattar inte vad det kan vara. Ja, får se hur länge vi får vänta innan vi ska fira! Tack för svar! Och krama lilla Tova från oss, ser henne framför mig i Lund med den lilla ryggsäcken.
Skrivet av Johanna
Hej Mimmi!
Antar att du hör till Gbg då, eller? Jennie skrev ju att barnen är äldre när de genomgår TCPC där än i Lund. Selma är 16 mån och också väldigt pigg fast flåsig. Hon orkar inte hålla igång alltför länge men kör tills hon stupar, hon är som en Duracell-kanin som hennes faster sa. Stämmer bra! Hoppas att ni inte behöver vänta alltför länge, men så gör de väl juluppehåll också. Tack för svar! KRAM!
Skrivet av Johanna
Hej igen!
Tidigare utfördes TCPC på olika sätt i Lund resp. Gtb (kan fortfarande vara så till viss del). I Lund lade de en förbindelse från nedre hålvenen till lungartären via höger kammmare. Göteborgarna lägger sin förbindelse utanför hjärtat för att minska risken att störa retledningssystemet. Jag vet inte om denna metod har krävt att barnen varit lite äldre? Nu har i a f även kirurgerna i Lund börjat göra TCPC lika som Gtb men fortfarande vid den lägre åldern. Detta borde väl sätta \"press\" på Gtb att också utföra sina tidigare. Det som gör detta lite svårt är ju trots allt att de arbetat efter detta system i flera år ock skulle i så fall behöva arbeta \"ikapp\" för att gå ner i ålder och det är väl inte det lättaste när det inte finns hur många kirurger som helst. Kanske på sikt att man kommer att märka att även Gtb gör sina TCPC när barnen är lite yngre. Fördelen med del olika sätten är ju att de kan jämföra vad som är mest fördelaktigt för barnen. Att ta det när de är små och inte begriper allt för mycket eller när de blivit äldre och man kan förklara och kommunicera med barnen på ett annat sätt. Hoppas att de passar på och gör en studie om detta! Det dröjer ju visserligen innan de kan göra en utvärdering, då barnen bör bli lite äldre för att kunna se skillnader. Oj, vilket svamligt svar det blev. Det bör understrykas att jag endast har svarat ur lekmannasynpunkt och att detta kanske inte alls stämmer. Detta är hur jag har fått det förklarat för mig, så som jag tolkat det men så är det ju med de flesta svar på detta snack och det hoppas jag att alla är medvetna om! Vill man vara helt säker bör man gå till källan, sedan beror det på om man ska ringa till Lund eller Gtb... Jag lovar att svaren inte kommer stämma exakt överens... Hoppas att ni får en härlig minisemester i Prag, det ska visst vara underbart vackert där! Skulle gärna göra dig sällskap (får väl åka med min egen man kanske...). Kramar från Jennie
Skrivet av Jennie & Alva

Vet att de gör juluppehåll from...
..18 dec ungefär o tar bara akutoperationer under jul... Jo det är skillnad i tidsplaneringen mellan Lund o Gbg men ändå samarbetar de mkt o tillvägagångsätten skiljer sig inte så markant...Har ju turen att på Astrid Lindgrens Barnsjukhus så samarbetar kardiologerna med både Gbg o Lund så visst ser man skillnad på åldrarna på hjärtisarna som genomgår TCPCn...O gläds åt båda sjukhusen rön o råd... Kan berätta att jag har en ga arbetskamrat som har en son som var bland de första barnen som opererades för enkammarhjärta här i Sverige, oturligt nog så på den tiden gjorde de alla operationerna på en gång, vilket har medfört att han fick genomgå hjärttransplantation senare...Ödet är så himlans lustigt för våra söner har liknande hjärtfel o så olika de har fått genomgå operationer o behandling, lyckligtvis så lever denna tonåringen idag o ett liv som han inte trodde han skulle kunna göra, innan transplantationen kunde han inte ens cykla till skolan utan fick skolskjuts, idag så cyklar han som en tok, lirar fotboll osv... Så tänk va det går framåt...När Zacki föddes hade Lund o Gbg samma tidsramar för operationerna men på senare år har de ändrats....o idag så överlever ju markant flera barn än för tex 5 år sedan...
Skrivet av Mimmi & Zacki
TACK!
för fantastiska svar. Det betyder så mycket! Du kan få följa med i handbagaget;) KRAM
Skrivet av Johanna
Ja huga...
man vågar knappt tänka på vad som hade hänt om man fick barn runt 20 istället för som nu runt 30. Jag menar det var ju ingen direkt omöjlighet... Men det har man ju lärt sig av allt detta att det är ingen idé att lägga energi på att tänka \"om\" det är bara att vara tacksam för att vi lever i Sverige! Selma blev opererad den 12 januari i år och det var underbart lugnt o skönt. Det var Lotta o Tova samt en annan familj och så vi i åtminstone ett par dagar, jätteskönt! Så hoppas att ni får en januariop. Kram!
Skrivet av Johanna

Ang ålder och tcpc.......
en annan fördel med att göra den så tidigt man bara kan är att det inte är bra för övriga organ att gå en längre tid med låg syresättning. Att man i Lund har kommit fram till denna ålder är att då kan man för det mesta sätta en så stor shunt som möjligt för att slippa byta senare.
Skrivet av Lotta m Tova 030306
Hej igen.... roman igen suck
jo du fattade rätt ang friskhetstecken att ju bättre barnet mår ju längre kan det ju vänta och bli omsprungen i kön av akutfallen. Vi hade tur för den tid vi fick var ett återbud, Tovas op var inplanderad till slutet på febrari.......sen när vi var i Lund så berättade Elisabeth att om vi tackat nej till återbudet hade vi troligtvis fått vänta till maj. Jag märkte ingen ökad flåsighet mellan glen och tcpc, men Tova var rätt lugn och jag tolkade det som mer en personlighetsgrej. I efterhand har jag förstått att hon det påverkade mer än jag trott, hon var nog så \"klok\" att hon insåg sin begränsning hon sprang aldrig hon kunde inte springa ens. Efter op det första hon sa när hon kom på benen var att hon skulle springa....och försökte springa hela tiden (inte för att hon kunde det då heller :O) men hon var så ivrig. Nu både springs det hoppas och studsas det, och på dagis är hon den som vill gå.....när dom är på promenad så vill hon inte sitta i vagnen. Enda gången jag märkt något var nu i sept då var vi på en liten fjälltur och då gick hon uppför ganska långt och till slut började det pipa om henne och då fick hon lov att åka på ryggen fast det var mot hennes vilja :O) Till dina andra frågor , Tova slutade med nattmål vid 10 veckors ålder, hade ett återfall vid 4 mån precis efter glen då hon behövde äta ikapp, sen dess har hon sovit hela nätter utan mat........jag vet att det är orättvist, jag är bortskämd för min son var likadan! Hur äter Selma annars? Går det bra med maten, vi har ju aldrig haft några riktiga matproblem, Tova äter det mesta och helst kryddstarkt, thai och kinamat är gott. Hur låg sat har hon, Tova låg på ung 82 innan op, nu ligger hon på 96-97 ungefär. Det där med att hon är röd har jag ingen aning om vad det kan vara, kanske nån annan har något svar på det. Hoppas nu att katen går bra och att ni får op snart, som man vill ha fast man inte vill fast man vill.... Kram Lotta
Skrivet av Lotta m Tova 030306
Hon äter hela tiden...
känns det som i alla fall. Massor med frukt och dricker kopiösa mängder vatten. Vi försöker med annat än vatten för att få i henne mer energi men det är vatten o sondäring som hon vill ha. Annars äter hon allt, gärna stark mat. Ibland mer ibland mindre Sat ligger på 82 nu. Den har sjunkit snabbt. Hon är inget lugnt barn, det är full fart tills hon stupar. Duracell-kanin säger hennes faster o det stämmer verkligen. Hon förstår inte sitt eget bästa och vi har fått ge henne smärtstillande för krypningar i benen vid ett par tillfällen. Det är jättejobbigt att se henne ha så ont, gråter i sömnen men nu vet vi ju vad det är i alla fall och hur vi ska hantera det. Nej, jag hoppas verkligen på en op innan mars nästa år... Igår var vi i simhallen, första gången sedan första babysimmet (dagen innan allt upptäcktes) efter 10 min var hon blå och skakade men oj så kul det var. Vi ville passa på nu innan isolering tar vid. Hon var helt slut efteråt. Krama Tova!
Skrivet av Johanna

TCPC efter kat

Har gjort kat.

Hej Johanna! Har Selma blivit så stor :O) Långt

Hej Johanna!

Förresten lite positiva tcpc-siffror... blev långt

Hej Jennie!

Tack Lotta!

Hej Mimmi!

Hej igen!

Vet att de gör juluppehåll from...

TACK!

Ja huga...

Ang ålder och tcpc.......

Hej igen.... roman igen suck

Hon äter hela tiden...

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information