Operation - väntetid!

Operation - väntetid!
Skrivet av	Evelinas mamma
Hejsan! Jag har skrivit här tidigare men nu var det längesedan. Vi har en dotter som heter Evelina och är 20 måander gammal. Hon har Downs syndrom och ett hjärtfel (ASD). Vi har nu fått klartecken från läkare och kirurger att hon ska opereras i Lund. Tyvärr gick det inte att göra den "enklare" varianten av operation utan man får göra den traditionella varianten. Jag har idag ringt ner till Lund och fick då veta att väntelistan är väldigt lång för operation. Efetrsom Evelina klarar sig bra med hjälp av Impugan, Inderal och Spironolakton, blir det ingen operayion innan jul. Från ALB skulle Evelian bli opererad i höst, så vi hade ju trott nu i november. Känns som ett bakslag! Förstår att de måste prioritera barn som måste opereras för att kunna överleva, men vi blev en aning ledsna när vi fick höra att det blir nästa år istället. Hur har det sett ut /är för er? Väntar ni också på op tid? Ni som har opererat fick ni vänta länge? Till saken hör att vi ska få en liten till i mars vilket jag förklarat, och de tror att de ska kunna klämma in Evelina med lite tur i slutet av januari eller februari. Känns verkligen inte kul att gå där höggravid. Pust! Är väntetiderna likadana i Gbg? Genomförs hjärtoperationer idag även där? Är de lika skickliga? Många frågor och funderingar blir det! Ni som har erfrenhet av ASD får gärna berätta hur operationen gick till och hur det har gått för er efteråt. Är orolig för att något sak gå snett trots att jag vet att det numera görs på rutin och att Evelinas hjärtfel är en bagatell mot många andra. Det hjälps inte eftersom det är mitt barn det handlar om. Vi är så himla rädda om henne. Inget får hända henne. Hon är ju våra lilla prinsessa. Ännu mer frågor kom jag på....förlåt att det blir så rörigt. Ni som har syskon, hur har ni gjort? Har ni haft dem med, hela tiden eller delar av vistelsen? Hur lång tid får man räkna med att finnas där? Oj, det blev rörigt och långt. Men om någon orkar att svara är jag super tacksam.
Svar på tråden: Operation - väntetid!

Hejsan!
Jo man kan nog få räkna med att vänta.......som jag skrev till Johanna i inlägget lite längre ner så fick vi vänta ung ett halvår längre än vad som var planerat. Det är ju väldigt olika hur man upplever saker och för mig var det inte så farligt att vänta jag tycker det är mycket värre att var i processen faktiskt. Det du undrar över om det görs op i Gbg så visst gör det det men det är så att Lund och Gbg har olika upptagningsområden so vissa landsting hör till Lund och vissa till Gbg och jag tror inte att man kan välja i så hög utsträckning, visst finns det undantag tror att Mimmi & Zacki är ett sånt. Jag förstår att det känns jobbigt iom bebis ankomst men allt går, kräv att få bo på Ronald m Donald, det är jättefint och man har tillgång till eget kök osv. Jag skulle tro att vårdtiden efter en sån operation är ca 1 vecka. Man bor med barnet på avd och sköter det själv, endast en förälder får bo med barnet så då kan man ju turas om om man vill. Fråga gärna mer om du vill/ Kram Lotta
Skrivet av Lotta m Tova 030306
Angående Göteborg....
..vs Lund så finns det inget sjukhus som är bäst av dem de ligger i samma nivå o med samma skicklighet o kunskaper...Och med lika långa köer o lika många akuta hjärtoperationer.... I Göteborg görs flera hjärtoperationer dagligen liksom även hjärt o lungbyten o mycket annat...Göteborg o Drottning Silvias barnsjhukhus ligger i samma klass som ALB eftersom även de har forskar lag osv o tillhör Sahlgrenska... O ska vi börja träta om vilket av sjukhusen som e bäst så lär denna sidan bli väldigt tråkigt för de är likvärdiga o de enda sjukhusen som genomför hjärtoperationer på barn här i Sverige, vatr man kommer beror dock på deras upptagningsområden som är ganska skevt... Här kan du läsa det senaste rönen som stod i GP för ca 1 månad sedan http://www.gp.se/gp/jsp/Crosslink.jsp?d=113&a=233716 Så man får allt bita lite i det sura äpplet o invänta sin tur. många gånger spricker tidplaneringen läkarna gör vilket beror på hur barnet i fråga mår o mån om plats på sjukhuset....
Skrivet av Mimmi & Zacki

Hejsan!
Vi går oxå o väntar på op-tid. Till oss har dom sagt att det ska bli nu i höst. Sebastian har fått en kraftig förträngning på aortan,hans hjärta är påverkat o aortaklaffen har börjat läcka för mycket,så man kan inte vänta med op.Vi hoppas på att dom ringer från Lund snart,så vi får detta gjort,för Sebastian mår inte så bra. Sebastian är opererad för ASD,men han hade ju så många andra svåra hjärtfel,så han genomgick en mycket stor op. Därför kan jag inte svara på rutinerna kring just ASD-op. Vi gjorde så att syskonen fick komma ner efter op,när Sebastian kommit tillbaka till avdelningen. Hoppas ni slipper vänta allt för länge på tid,för det är så otroligt jobbigt o påfrestande att vänta. Kram Lena
Skrivet av Lena & Sebastian
Hej!
Som tidigare svar berättat, är kompetensnivån densamma i Göteborg och Lund. Sverige är världsledande vad gäller barnkardiologi/kirurgi. Tyvärr är det väldigt mycket både i Gtb och Lund, det är många som står på kö samtidigt som det fylls på med akuta fall hela tiden. Jag antar att den enklare operationen du talar om är stängning av ASD med kateterteknik. När detta nu inte går, så kommer de troligtvis, beroende på hålets storlek, helt enkelt att sy ihop det antigen som det är eller vid ett större hål, lägga in en gore tex-patch för att täcka hålet. Vårdtiden för detta ingrepp borde inte bli längre än c:a två veckor. Detta förutsätter givetvis att allt går som det ska och inget oförutsett inträffar. Jag förstår att det måste kännas jobbigt och stressande att inte veta när op blir av, särskilt med tanke på det kommande syskonet. Skulle du tycka att tidpunkten för op inte känns ok och om Evelina fortfarande mår bra, så kan ni alltid be att få skjuta lite på operationen. Det är ju viktigt att ni känner att ni orkar med detta, för det är tungt när ens barn ska opereras, oavsett om det är ett svårare eller enklare ingrepp.
Skrivet av Jennie & Alva
Vår erfarenhet
av Lund är den samma, vi fick vänta i ungefär ett halvår innan vi fick tid. Det är stressande att vänta men det var oxå skönt att få den tiden att tänka, bearbeta och prata med varandra om vad vi skulle gå igenom. Nu såhär efteråt känns det skönt att \"fått\" den tiden. Vi hade ju oxå tid att berätta för storasyster om vad som skulle hända och att vi skulle vara borta enn tag. Lycka till!!
Skrivet av Lena & Linnea

Operation - väntetid!

Hejsan!

Angående Göteborg....

Hejsan!

Hej!

Vår erfarenhet

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information