Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Den årliga kollen är avklarad

Skrivet av Hanna med Oscar
och Oscar fick en OK stämpel i rumpan. Vi fick träffa Dr Gunnar eftersom våran Anders var på älgjakt!!!
VIlken kanon dr. han tyckte att det var bedrövligt hur Oscars Waran värden har fått hoppa så utan att man gjort nåt åt det, så nu skall vi kolla varje vecka, först med Coagu check på vårdcentralen och sedan raka vägen till Akademiska 6mil för att ta ett labprov där, utan att allt för lång tid går emellan. För att utvärdera efter ett flertal gånger om man kan lita på coagu checken. Det blir mycket åka och tider att passa för min del. Det är ju inte bara det vi far på. Oscar går på Habiliterings gympa på fredagar och bad på tisdagar + alla vanliga besök på habilitering och sjukhus.
Sedan har jag börjat att jobba, kväll/natt, dvs Stefan och jag träffas typ, aldrig.
Just nu känns livet som ett enda stort pussel, med att få ihop alla tider med besök och dagis och fritids. Möten med hab, utvecklingsbedömning, möte med förskola och hab inkl våran "trevliga" kurator. Storebrors lärare och hans skolproblem,och det är min sömn som får sota för allt.
Nåja, hjärtat var iallafall OK och det är ju det viktiga.
Men det är svårt att hålla tillbaka tårarna ibland.

Hoppas att ni andra har det bra. Nu skall jag laga lite middag. Innan det är daxs att mötas i dörren för en 5 minuters rapport och åka till jobbet.

ha det gott allihopa

Svar på tråden: Den årliga kollen är avklarad

Samma här!

Hej Hanna, Tycker nog du har det oförtjänt tungt nu. Hoppas resorna till Uppsala är värda den tid det kommer att ta. Om den där hemmmamätaren fungerar skulle ni väl kunna få ha en sådan hemma då, hoppas det kan ordnas. Utan oförstående kuratorer. Vi har också haft årlig koll idag. Det såg bra ut på alla sätt och vis. Enligt ekg:t som gjordes förra veckan går han dock ner i puls på natten fortfarande. Nytt ekg om ett halvår. Tror att en pacemaker kommer att bli realitet så småningom. Enda medicinen vi har kvar nu är Trombyl. Känns skönt. Nu ska jag iväg och vattengympa i en svinkall bassäng. Hälsa maken när du träffar honom! Stor kram!
Skrivet av    Frida, Olles mamma

Hej Frida

Du skriver att Olle går ner i puls på natten. Sebastian går oxå ner mycket,som lägst 50 på förra bandspelar-ekg:t. Hur lågt får Olle? Har ni fått nåt svar på hur låg pulsen ska vara för att dom ska sätta pacemaker? Sebastian har ju bla 2 vänstersidiga förmak,därför har han ingen sinusknuta som styr retledningssystemet,utan det går en annan väg. Därför har han rubbningar på rytmen och går ner mycket i slag. Dom har sagt till oss att vi ska vara förberedda på att han troligtvis kommer att behöva pacemaker nån gång. Ursäkta om du tycker jag tränger mig på med frågor,blev bara lite nyfiken. Kram Lena
Skrivet av    Lena & Sebastian

Hej Hanna

Känner precis igen mig i det du skriver. Det är en evig sress med jobb,sjukhus,hab,habbad o allt,allt.. Vad skönt att det gick bra på kollen och att dom verkligen kollar upp Oscars värden ordentligt. Jobbigt att fara,men i slutänden är det nog värt det. Ha det bra! Kram Lena
Skrivet av    Lena & Sebastian

Tjena tjejen!

Vad skönt att Oscars hjärta såg bra ut! Kul att du också gillar dr G - han är populär... Bra att han tar tag i problemet med PK\'t, som sagt det blir en dryg vecka för er med allt farande fram och tillbaka och jobbigt för Oscar med hattande till alla \"aktiviteter\". Hoppas det ger positiva resultat i slutändan. Visst är det härligt att vara nygift?! Jag hoppas att det ska lugna sig för er inom kort och att ni ska kunna få lite mer tid ihop! Hör av dig om du vill prata mer! Skickar massor av styrkekramar till er alla!
Skrivet av    Jennie & Alva

Hej Hanna!

Det låter som om du har mer än nog just nu. Kan ni inte få avlastning, eller resurs? en resurs skulle t ex kunna ta badet och kanske gympan åtminstone varannan vecka. För när ska du hinna sova, om du ska iväg med Oscar på saker i stort sätt varenda dag? Styrkekram (fast du kan nog inte bli så mycket starkare, och det är det som jag oroar mig för)
Skrivet av    Pia & Mimi

Ja, jag tycker

att jag är en optimist ända ut i fingertopparna, men ibland så kanske världen rasar, när nåt man oroat sig för inte var så farligt. Men det är ju nåt hela tiden. Jag glömde säkert hälften i inlägget. Hursomhelst så skall vi få barnvakt i morgon kväll och åka på en kompis och hennes mans 30 års fest,men mat och vin och hela baletten. Skall ju jobba först på dagen förstås, men det skall bli såååå skönt. Det där med pacemaker till Olle, när kan det bli aktuellt, tror ni? Men han har inga problem på dagen? Nu skall jag förtsätta med maten, vi hörs Och tack för omtanken Kram Hanna
Skrivet av    Hanna med Oscar

det kommer säkert att vara värt det

hoppas att det inte allt för många veckor vi får fara fram och tillbaka bara. Det kanske lönar sig längden, om vi kan få använda oss av en apparat hemma.
Skrivet av    Hanna med Oscar

hej jennie

jag skrev massor nyss, men det bara försvann. Märkligt! Hursom helst, så skall vi nog åka till Sätra Brunn sista helgen i november och bara vara, och äta och dricka, ta behandlingar osv. Fredag till söndag, bara Stefan och jag. Skall bli skönt. Efter jobbet imorgon skall vi på 30 års fest. Barnen skall vara med farmor här hemma. Skall bli roligt. Läste att Alva har varit mycket sjuk, det är inte så kul det heller. Vi kan väl höras och försöka få till nån träff här hos oss, ni kanske kan komma hela familjen nån helg, om det är lättare att få till det så. Du kanske har svårt att vara hemma från jobbet nu. Vi kan väl hörs per telefon Kram Hanna
Skrivet av    Hanna med Oscar

näe, hur mycket styrka måste det finnas.

Vi hade faktiskt möte med Habiliteringen, förskolan inkl. rektor och kurator i måndags, men \"DET FINNS INGA PENGAR\" var väl det vi fick höra. Och han ju gör såna framsteg. Och om förskolan skall åka, hur, med vilken bil hur blir det med resten av gruppen efftersom man inte får ta in vikarie? Ungefär där fastnade vi. Dom kan tänka sig att åka med ett par gånger om jag kör. Skrattretande, va? Hoppas att ni har det bra i det härliga höstvädret kram //hanna
Skrivet av    Hanna med Oscar

Hej Lena!

Du får gärna \"tränga dig på\". Jag har faktiskt inte fördjupat mig så mycket i det rent praktiska. När Olle gjorde sin senaste operation (TECC) i Lund för snart tre år sedan tog det evigheter innan de ryckte pacemakertrådarna och vi var rätt övertygade om att han skulle komma hem med en pacemaker redan då. Sedan rann det där väl bara ut i sanden på något vis. Han har \"alltid\" gått ner i puls lite mer än önskvärt nattetid. Nu visade ekg:t på 50-60 slag och vid något tillfälle under det. Tilläggas ska att han dessutom hade feber under denna tid. Hans sinusrytm är däremot finfin. Så jag vet egentligen inte mer än att det blir ett nytt ekg om ett halvår, pacemaker nämndes överhuvud taget inte alls. Jag vet ju däremot att vänsterkammarbarn (HLHS) inte helt sällan får pacemaker så det är väl bara att vänta och se. Så länge han mår prima oroar jag mig inte. Har ni fått några hållpunkter och lägsta tillåtna slag? Det är ju rätt intressant att veta. Kram!
Skrivet av    Frida, Olles mamma

Hej Hanna!

Låter toppen med fest i kväll, hoppas ni får jättekul! Och du, Sätra Brunn tillsammans med Stefan är väl inte helt fel det heller? Jag lovade sambon en resa till Hasseludden när han frisknat till. Vi har ännu inte kommit dit och det skäms jag lite för. Skärpning! Fast först ska jag på husmorsresa till Ullared nästa vecka. Vi är ett par tjejer på jobbet som gjorde det ifjol och hade skitkul, helt enkelt. Så det får bli en repris i år med. Är ju ett ypperligt tillfälle att handla julklappar. Sen blir det till att djupandas och försöka ordna till ekonomin och börja spara till en helg med sambon. Som jag svarade Lena här ovan, har jag ingen aning om när det kan bli aktuellt, tror bara att jag nog får vara realist och inse att det blir en pacemaker så småningom. I övrigt är de ju så himla nöjda med Olle och hans hjärta är piggt och alla flöden och klaffar är bra. Kram!
Skrivet av    Frida, Olles mamma

Resurs +färdtjänst

Har de öht försökt att söka bidrag för resurs? och borde inte Oscar vara beviljad färdtjänst? givetvis ska de inte köra med egen bil, och du ska inte behöva köra heller. Men om du jobbade vanligt dagtid, vem skulle ta honom till habiliteringen då? eller är du anställd/kan bli anställd som resurs? och inte behöva jobba på nätterna? Å så fräckt att lägga skuldkänslor på dej med \"han går ju så framåt, (underförstått)så om du lägger av nu så går det ut över honom\". Jag blir så arg. Men det kanske inte är förskolan du ska prata med utan någon resursenhet i kommunen.
Skrivet av    Pia & Mimi

Nej..

vi har inte fått några hållpunkter. Det hjärtläkaren har sagt är att det ska inte vara nån fara så länge Sebastian inte går ner så mycket i slag när han är vaken o aktiv. Sist när vi frågade om detta med hjärtslagen sa han att går man ner till 60 slag,så är det lågt. Går man ner till 50,som Sebastian gör,så är det väldigt lågt. Nu är det 1½ år sedan vi gjorde bandspelar-ekg,så jag antar att det kan vara dags snart. Då får vi väl se om det ändrat sig mer... Kram Lena
Skrivet av    Lena & Sebastian

Hej Pia och Hanna!

Bra \"rutet\"! Det är ju både omänskligt och fegt (och olagligt?) att svära sig fri från det ansvar kommunen faktiskt har för barn med extra behov. Kan inte Oscar få en assistent? Tror inte en resurs på dagis (vilket Olle har) får gå ifrån för att t ex bada med honom, men en assistent kan ju däremot göra det. Kompisar till oss har en kille med Catch22 och jag kan nog tycka att hans och Oscars behov är ganska så lika. Denne kille har assistent på dagis som kör flera mil till och från badet med honom de dagar det är aktuellt. Jag vet ju att alla kommuner arbetar olika, men är det ändå inte så att lagstiftningen är densamma, oavsett var i landet man bor? Man kan skylla på dålig ekonomi, men man har banne mig inte rätt att neka någon hjälp, då får man ta pengar någon annanstans ifrån. Heja på Hanna! Hoppas det ordnar sig snart. Helst igår. Kram!
Skrivet av    Frida, Olles mamma

hej Pia och Frida

tack vad gulliga ni är som bryr er så mycket. jag skall faktidkt kolla det där med färdtjänst, det var inte alls nån dum ide. Skall prata med vår sjukgymnast om det. Det finns andra barn i hab grupperna som går där med resurs från förskolan, så får vi bara färdtjänst så kanske de kan åka med honom. Hm, tål att kollas upp. Som jag tidigare nämnt så är ju inte vår kurator särskilt hjälpsam, hon borde ju ha kunnat upplyst om sådant annars, tycker man. Tack än en gång, jag skall genast kolla upp det.
Skrivet av    Hanna med Oscar

Ja, ge dej inte!

Jag minns att du berättade om din kurator när vi träffades i augusti. Går det inte att byta? hon ska ju hjälpa dej/er, in trycka ner, förnedra eller gnälla. styrkekramar Pia
Skrivet av    Pia & Mimi