medlemspresentation Jenni<3

Hej hej,

vill ge dig också en varm kram. Hittade dig av en slump :)

Kramisar

Hej!

Vill ge dig en varm kram!
Har själv förlorat ett barn och läste om dig av en slump!

Massa kramar!!

Vill bara skicka en julhälsning till dig. Tänker på dig och din familj och det ofattbara att ni har förlorat er lilla Sarah. Jag minns att du skrev i ett meddelande att nyår väcker blandade känslor för man vet inte hur kommande år ska se ut. Och nu har det värsta som kan drabba en mamma hänt. Hoppas att du på något sätt hittar kraft till dina andra tre döttrar, förstår om det är svårt. Kan föreställa mig hur jag själv skulle reagera. Min Sara mår hyfsat, bra och dåliga dagar. Mycket tid på sjukhus och jag försöker att trotsallt se det positiva även om det är svårt många dagar. Kramar från Viveca med Sara ( vi hade en del mailkontakt förra hösten..)

Jenni!

Så snällt att du hörde av dig. Jag undrar ju hur det går för dig. Jag förstår att det måste vara väldigt tomt efter Sarah. Som jag nog skrev tidigare så tror jag att vi som har barn som är sjuka och handikappade lever närmare våra barn än vi skulle ha gjort annars. Extra nära blir det ju om man är personlig assistent. Jag försöker tänka på det när det känns jobbigt med hela vårdsvängen som jag ju så gärna skulle vilja slippa. Då tänker jag att även om det är skit att behöva härja med apotek, fk, kommun, hjälpmedelscentral och alla vårdkliniker och gud vet allt så skulle hålet och tomrummet efter Antonia bli förfärligt!

Vi har annars haft en bra höst. Efter att vi höll på att förlora Antonia i maj och hon opererades så har allt vänt. Hon andas lättare och är mindre slemmig och behöver inte syrgas. Vilken befrielse det är utan syrgasen!

Sedan september så går Antonia på en specialförskola och allt har funkat jättebra. Jag jobbar halvtid på mitt vanliga jobb och tycker att det är lagom och bra. Som Antonias assistent får jag 20 tim/vecka, men vi har ansökt om mer. Nu har hon ju fyllt 2 och man kan inte längre bara hänvisa till normalt föräldraansvar för hon skulle ju i så fall kunna äta, dricka, stå och gå och sånt då.

Så jobbigt för dig att inte få sörja i fred utan att dessutom ha piskan över dig med att sjukskrivningen tar slut snart. Kan du inte få ett läkarintyg så fk fattar? Annars tycker jag att det låter som en jättebra idé att du skulle jobba som personlig assistent. Tänk vad du skulle bli attraktiv. Du har dels erfarenhet av jobbet och personlig erfarenhet av att ha ett handikappat barn och sen är du dessutom vårdutbildad! Jag kan dock förstå om du är lite trött på vårdandet. Man tvingas ju på något sätt att vara både uska, syrra, läkare, logoped, sjukgymnast, vårkoordinator och alltihop och det är därför jag tycker det är så skönt att få vara yrkes-Anna som inte har ett dugg med att vara mamma eller något med sjukvård.

Oj, vad långt det här blev. Hoppas att jag inte har gjort dig ledsen med någon kommentar för det var i så fall inte alls meningen. Jag ville bara få berätta lite om Antonia.

Många, många kramar och hör gärna av dig igen. Jag lyssnar så gärna!

Kram, Anna

Hej!

Det var länge sen jag hörde något från dig och jag har inte sett något inlägg från dig på länge. Jag vill bara att du ska veta att jag tänker ofta på dig. Varje gång det känns kämpigt och jobbigt, och det gör det ju ofta när man har ett handikappat och sjukt barn, så tänker jag att jag ju i alla fall får ha min älsklingstjej hos mig.

Du behöver inte alls höra av dig, men jag vill i alla fall skicka en massa styrkekramar till dig och säga att jag inte har glömt bort dig eller Sarah.

Kram från Anna och Antonia

Hej. Just nu är allt jättejobbigt. Det är begravning snart och mycket att tänka på. Det känns som ett stort berg att klättra över. Det vore trevligt att pratas vid lite senare. Har aldrag hört talas om det där i Kistas kyrka. Nu är det tillräckligt med att försöka kliva ur sängen och ta hand om de andra barnen. Men vi hörs av igen, lite senare. Kram Maud.

Joline somnade in i natt 20 september. Hon somnade in i mammas och pappas famn. Hon orkade inte kämpa mer. Tack för ditt stöd. Jag vill gärna fortsätta att ha kontakt med dig. Fortsätt kämpa på. Jag vet att saknaden är enorm.

Hej!

Beklagar verkligen att ni inte fick behålla er lilla flicka. Hamnade på din sida då jag sökte på Othahara syndrome. Jag födde en flicka den 9 augusti i år som led av EME som är närbesläktat med Othahara. Vi vet ännu inte vad den underliggande sjukdomen är men de misstänker någon allvarlig ämnesomsättningssjukdom. Den 13 september orkade vår flicka inte leva vidare längre efter ständiga kramper och somnade in.

Hade er flicka någon sjukdom som orsakade detta som ni vet om? Svara bara om du känner att du orkar.

Kram jenny

Hej Du kanske har pratat med Kristina. Vi har vart inlagda på sjukhus i snart en månad. Joline har andningsstopp ofta. Vi trodde att vi skulle förlora henne redan, men hon kämpar på. Det har vart en riktig skräckupplevelse. Den 20 ska vi träffa Per på KS. Vi ska försöka få Topimax som nästa medicin Nu provar vi en valproat som börjar på A, kommer inte ihåg just nu vad den heter. Den fungerar inte. Hon mår dåligt, kräks och har nästa värre kramper. Jag tänker mycket på dig och din familj och ja, det finns inget vettigt att säga. Saknaden måste vara enorm. Hoppas att ni finner styrka hos varandra. Massor av kramar.

Kikade runt lite här på aff...hamnade här hos dig....ledsen att inte Sarah fick stanna kvar hos er alla.
Styrkekramar