Jag är mamma till en underbar liten kille på 16månader. Han fick diagnosen Angelmans syndrom för ungefär 2 månader sedan. Dessutom har han fel på sina urinvägar; svår reflux på både höger och vänster urinledare, en neurogen blåsstörning och nedsatt njurfunktion. När han var nyfödd fick han en suprapubiskateter som han sedan fick behålla i 8 månader. Nu för tiden sköter vi istället kisseriet med hjälp av RIK. Än så länge har vi aldrig träffat någon med vare sig Angelmans syndrom, liknande fel på urinvägarna, eller någon som har båda felen. Det känns lite ensamt... Om du har ett barn, släkting eller känner någon annan som har något av dessa problem, eller rent av båda, får du gärna höra av dig. Det samma gäller om du känner igen dig i den ensamhet man kan känna när man får ett annorlunda barn i en värld fylld av tillsynes friska ungar.
Min son är helt fantastisk! Jag är oerhört stolt över honom och älskar honom över allt annat. Trots det är det inte alltid så lätt, och då behöver man prata med någon som faktiskt vet hur det känns...
Kram
Glada grabbens mamma
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
