Skelettavvikelser
Flerhandikapp
  1. Medlem sedan
    Jan 2007
    #1

    Skelettavvikelser

    Hej!

    Vet inte riktigt var jag ska skriva om sonens eländiga rygg så jag provar här. Min son har Noonans syndrom med "multipla dysmorfier" som det så fint heter. Han har grav skolios och "borderline ryggmärgsbråck utan symptom" (mitt eget ord, men han saknar skyddande taggutskott på flera kotor i ryggen). Ska träffa ortoped snart för bedömning av operation, trodde tidigare att det skulle räcka med korsett nu när han är liten (född mars-07).

    Har nån annan ett "skelettbarn"?
  2. 1
    Skelettavvikelser Hej!

    Vet inte riktigt var jag ska skriva om sonens eländiga rygg så jag provar här. Min son har Noonans syndrom med "multipla dysmorfier" som det så fint heter. Han har grav skolios och "borderline ryggmärgsbråck utan symptom" (mitt eget ord, men han saknar skyddande taggutskott på flera kotor i ryggen). Ska träffa ortoped snart för bedömning av operation, trodde tidigare att det skulle räcka med korsett nu när han är liten (född mars-07).

    Har nån annan ett "skelettbarn"?
  3. Medlem sedan
    Jan 2007
    #2
    Hittade ryggmärgsbråckssnacket och provar mitt inlägg där också. Men svara gärna om ni har lust!
  4. 2
    Hittade ryggmärgsbråckssnacket och provar mitt inlägg där också. Men svara gärna om ni har lust!
  5. Medlem sedan
    Apr 2004
    #3
    Hejsan Imsavimsa!
    Min Bosse är ju född med ryggmärgsbråck och han utvecklade scolios för ca 2 år sedan....Han använde korsett fram till för ett år sedan då han fick veptr-stag inopererade i ryggen. VEPTR-stag är en slags teleskopsstag som gör att Bosse inte behöver byta stag hela tiden utan de bara gör små snitt på sidorna och fäller upp stagen ett hack.
    De sa att man brukar förlänga stagen 1-2 ggr per år och det tog nästan 10 månader innan Bosse var tvungen att förlänga första gången. Stagen är fästa vid bäckenet och revbenen under skulderbladet (på revbenen, under huden) .

    Bosse är numer spikrak i ryggen och ska ha dessa stag tills han blir ca 9 år, då han ska stelopereras istället.

    Är det något mer du undrar är det bara att fråga !
    Lycka till hos ortopeden!
    Kram!
  6. 3
    Hejsan Imsavimsa!
    Min Bosse är ju född med ryggmärgsbråck och han utvecklade scolios för ca 2 år sedan....Han använde korsett fram till för ett år sedan då han fick veptr-stag inopererade i ryggen. VEPTR-stag är en slags teleskopsstag som gör att Bosse inte behöver byta stag hela tiden utan de bara gör små snitt på sidorna och fäller upp stagen ett hack.
    De sa att man brukar förlänga stagen 1-2 ggr per år och det tog nästan 10 månader innan Bosse var tvungen att förlänga första gången. Stagen är fästa vid bäckenet och revbenen under skulderbladet (på revbenen, under huden) .

    Bosse är numer spikrak i ryggen och ska ha dessa stag tills han blir ca 9 år, då han ska stelopereras istället.

    Är det något mer du undrar är det bara att fråga !
    Lycka till hos ortopeden!
    Kram!
  7. Medlem sedan
    Jan 2007
    #4
    Hej & tack för ditt svar!

    Fick idag veta att Victor inte har en klassisk men en liknade form som spina bifida occulta. Det har tydligen ingen klinisk betydelse. Scoliosen har dock betydelse men det har inte med dysraphin (kotorna har inte slutit sig) att göra utan pga att kotorna är anomala och vissa delvis fusionerade (sammanfogade).

    Väntar på besked om när vi får komma till ortopeden men det kan dröja ett tag.

    Skönt att få veta att man kanske inte behöver steloperera direkt utan kan ha VEPTR-stagdet tills han växt lite mera. Vet inte om det blir så för oss, det beror väl på vad "vår" ortoped föredrar för metod.

    Hur funkade korsetten med knapp/peg? Blir det inte väldigt svettigt med korsetten, jag är också rädd att den ska skava eftersom Victor är så underviktig och har dåligt med hull. Han väger bara 7,5 kg fast han är 1 år...

    Tack i alla fall och jag skriver säkert igen när vi varit till orto.
  8. 4
    Hej & tack för ditt svar!

    Fick idag veta att Victor inte har en klassisk men en liknade form som spina bifida occulta. Det har tydligen ingen klinisk betydelse. Scoliosen har dock betydelse men det har inte med dysraphin (kotorna har inte slutit sig) att göra utan pga att kotorna är anomala och vissa delvis fusionerade (sammanfogade).

    Väntar på besked om när vi får komma till ortopeden men det kan dröja ett tag.

    Skönt att få veta att man kanske inte behöver steloperera direkt utan kan ha VEPTR-stagdet tills han växt lite mera. Vet inte om det blir så för oss, det beror väl på vad "vår" ortoped föredrar för metod.

    Hur funkade korsetten med knapp/peg? Blir det inte väldigt svettigt med korsetten, jag är också rädd att den ska skava eftersom Victor är så underviktig och har dåligt med hull. Han väger bara 7,5 kg fast han är 1 år...

    Tack i alla fall och jag skriver säkert igen när vi varit till orto.
  9. Medlem sedan
    Apr 2004
    #5
    Hallå igen!
    Vi hade nästan alltid linne eller t-shirt under korsetten så blev det inte så klibbigt under den.
    De på ortopedtekniska gjorde ett hål för knappen och när Bosse skulle ha mat drog vi upp linnet och kopplade på slangen.
    Vi hade aldrig några problem med skav men åandrasidan har vår kille alltid varit en riktig mullebulle !
    Fördelen med Veptr-stagen är ju att man inte behöver vara vid ryggraden och pilla, att det bara är den första operationen som är av lite större sort, att man inte behöver byta ut stagen vart efter barnet växer....
    Nackdelar är ju att man måste förlänga stagen 1-2 ggr per år till barnet är färdigväxt så det kan stelopereras mer permanent, och att stagen kan lossna och måste opereras fast igen.

    Ja, skriv gärna och berätta hos det gick hos ortopeden!! Lycka till! Kram!
  10. 5
    Hallå igen!
    Vi hade nästan alltid linne eller t-shirt under korsetten så blev det inte så klibbigt under den.
    De på ortopedtekniska gjorde ett hål för knappen och när Bosse skulle ha mat drog vi upp linnet och kopplade på slangen.
    Vi hade aldrig några problem med skav men åandrasidan har vår kille alltid varit en riktig mullebulle !
    Fördelen med Veptr-stagen är ju att man inte behöver vara vid ryggraden och pilla, att det bara är den första operationen som är av lite större sort, att man inte behöver byta ut stagen vart efter barnet växer....
    Nackdelar är ju att man måste förlänga stagen 1-2 ggr per år till barnet är färdigväxt så det kan stelopereras mer permanent, och att stagen kan lossna och måste opereras fast igen.

    Ja, skriv gärna och berätta hos det gick hos ortopeden!! Lycka till! Kram!
  11. Medlem sedan
    Aug 2005
    #6
    Hej!

    Du kanske känner igen mitt nick från sond- och knappbarn. Min tjej har en infantil skolios med mycket grav krök som påverkar de inre organen och andningen mycket. Det är jättejobbigt med korsetten för den gör att lillgumman har kräks massor! Vi försöker knäppa upp och lossa lite på korsetten i samband med måltid, men i och med att sondningen tar så lång tid kan vi inte ta bort korsetten helt varje gång. Hon måste ju ha på den minst 20 tim/dygn.

    Hur bökigt det än är med korsetten så vill läkarna (och vi) vänta så länge som möjligt med operation med tanke på alla risker (stor risk att bara söva henne) och för att om man en gång har börjat operera så måste man fortsätta. Det är bara att kämpa på och hoppas att köken stannar upp.

    Fråga gärna om du undrar något. Vi sitter ju lite i samma jäkla båt.

    Kram, A
  12. 6
    Hej!

    Du kanske känner igen mitt nick från sond- och knappbarn. Min tjej har en infantil skolios med mycket grav krök som påverkar de inre organen och andningen mycket. Det är jättejobbigt med korsetten för den gör att lillgumman har kräks massor! Vi försöker knäppa upp och lossa lite på korsetten i samband med måltid, men i och med att sondningen tar så lång tid kan vi inte ta bort korsetten helt varje gång. Hon måste ju ha på den minst 20 tim/dygn.

    Hur bökigt det än är med korsetten så vill läkarna (och vi) vänta så länge som möjligt med operation med tanke på alla risker (stor risk att bara söva henne) och för att om man en gång har börjat operera så måste man fortsätta. Det är bara att kämpa på och hoppas att köken stannar upp.

    Fråga gärna om du undrar något. Vi sitter ju lite i samma jäkla båt.

    Kram, A
  13. Medlem sedan
    Jan 2007
    #7
    Hej! Vad snällt att du svarade! Hur gammal är din flicka förresten och hur länge har hon haft korsetten? Vilken sorts korsett är det? Victor ska op igen före midsommar för pegbyte och en testikelneddragning. Vet att det kanske inte är så bra att sövas så ofta men vi har inget val. Det blir op nr 6 på lite över ett år...

    Just nu väntar vi bara på tid till orto, det blir nån gång i maj/juni. Dom vill inte göra nån ny röntgen eller MR före orto har tittat på honom eftersom han blivit röntgad så mycket tidigare.

    Så jag vet inte hur ryggen ser ut i dagsläget, vi har bara röntgenbilder från när han var 6 veckor och det har ju blivit mycket värre sen dess.

    Jag skriver igen när vi fått veta mer!
  14. 7
    Hej! Vad snällt att du svarade! Hur gammal är din flicka förresten och hur länge har hon haft korsetten? Vilken sorts korsett är det? Victor ska op igen före midsommar för pegbyte och en testikelneddragning. Vet att det kanske inte är så bra att sövas så ofta men vi har inget val. Det blir op nr 6 på lite över ett år...

    Just nu väntar vi bara på tid till orto, det blir nån gång i maj/juni. Dom vill inte göra nån ny röntgen eller MR före orto har tittat på honom eftersom han blivit röntgad så mycket tidigare.

    Så jag vet inte hur ryggen ser ut i dagsläget, vi har bara röntgenbilder från när han var 6 veckor och det har ju blivit mycket värre sen dess.

    Jag skriver igen när vi fått veta mer!
  15. Medlem sedan
    Aug 2005
    #8
    Om sövning: har man inget val så har man inte. Vår tjej är i alla fall klassad som högrisknarkos eftersom hon ett par gånger inte har börjat andas när hon skulle ur narkosen så därför är det extra höga risker med henne.

    Min flicka är nu 2 1/2 år. I juni har hon fast korsett i ett år (inte samma hela tiden) och jag vet faktiskt inte vad det är för korsett. Den är gjuten efter hennes kropp och sen uppbyggd inut i för att pressa tillbaka hennes krök. Det är tyvärr extra jobbigt med korsett och knapp tycker vi, men det behöver ju inte bli så för er. Det känns som en dålig kombination i alla fall för ett barn som har ätsvårigheter, andningssvårigheter och kräks att då ha en hård korsett fastspänd. Själva knappen går det i och för sig bra med för det är ett specialhål för den som funkar bra.

    Hör av dig mer när du vet och om jag inte svarar här så ropa inne på sondmatning

    /A
  16. 8
    Om sövning: har man inget val så har man inte. Vår tjej är i alla fall klassad som högrisknarkos eftersom hon ett par gånger inte har börjat andas när hon skulle ur narkosen så därför är det extra höga risker med henne.

    Min flicka är nu 2 1/2 år. I juni har hon fast korsett i ett år (inte samma hela tiden) och jag vet faktiskt inte vad det är för korsett. Den är gjuten efter hennes kropp och sen uppbyggd inut i för att pressa tillbaka hennes krök. Det är tyvärr extra jobbigt med korsett och knapp tycker vi, men det behöver ju inte bli så för er. Det känns som en dålig kombination i alla fall för ett barn som har ätsvårigheter, andningssvårigheter och kräks att då ha en hård korsett fastspänd. Själva knappen går det i och för sig bra med för det är ett specialhål för den som funkar bra.

    Hör av dig mer när du vet och om jag inte svarar här så ropa inne på sondmatning

    /A

Liknande trådar

  1. Skelettavvikelser
    By Imsavimsa in forum Ryggmärgsbråck
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2008-03-14, 14:43
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar