Jag har fått tips om att det ska finnas god erfarenhet här om TS. Min dotters läkare vill göra undersökning/tester för att se om hon har TS. Hon är 7 år.
Tacksam om ni kan berätta något om era erfarenhetet.
1
Turners syndrom Jag har fått tips om att det ska finnas god erfarenhet här om TS. Min dotters läkare vill göra undersökning/tester för att se om hon har TS. Hon är 7 år.
Tacksam om ni kan berätta något om era erfarenhetet.
Jag vet inte om jag har så mycket erfarenhet om Turners, men jag håller i alla fall på och samlar på mig, då jag har en liten dotter på 1,5 år som har detta syndrom. Vi fick reda på att hon hade Turners när hon var några veckor gammal. Hon hade lite svullna fotryggar när hon föddes och det var därför det upptäcktes. Vi har genomgått en hel del undersökningar för att se vilka av syndromen hon har eftersom det är olika för alla. Det som är gemensamt är väl att de behöver hormoner, både för att växa och för att komma in i puberteten. De kan inte få barn på "naturlig" väg. Det finns också något som heter mosaikturner och dessa tjejer har rätt antal kromosomer blandat med "fel" antal. Jag vet inte riktigt hur mycket du har läst om syndromet. Jag själv läste nog allt som jag kunde hitta på nätet och där finns det ju både bra och dålig information. Man önskar ju självklart att hon inte skulle ha något kromosomfel alls men efter att ha läst mycket om kromosomfel nu så inser man att det är ett av de "lindrigare". Vi ska börja med tillväxthormon till sommaren så då blir det nya erfarenheter. Du får gärna återkomma med fler frågor kanske lite mer inriktade så du får svar på det du vill, så gott jag kan svara. Hoppas allt går bra!
2
Hej
Jag vet inte om jag har så mycket erfarenhet om Turners, men jag håller i alla fall på och samlar på mig, då jag har en liten dotter på 1,5 år som har detta syndrom. Vi fick reda på att hon hade Turners när hon var några veckor gammal. Hon hade lite svullna fotryggar när hon föddes och det var därför det upptäcktes. Vi har genomgått en hel del undersökningar för att se vilka av syndromen hon har eftersom det är olika för alla. Det som är gemensamt är väl att de behöver hormoner, både för att växa och för att komma in i puberteten. De kan inte få barn på "naturlig" väg. Det finns också något som heter mosaikturner och dessa tjejer har rätt antal kromosomer blandat med "fel" antal. Jag vet inte riktigt hur mycket du har läst om syndromet. Jag själv läste nog allt som jag kunde hitta på nätet och där finns det ju både bra och dålig information. Man önskar ju självklart att hon inte skulle ha något kromosomfel alls men efter att ha läst mycket om kromosomfel nu så inser man att det är ett av de "lindrigare". Vi ska börja med tillväxthormon till sommaren så då blir det nya erfarenheter. Du får gärna återkomma med fler frågor kanske lite mer inriktade så du får svar på det du vill, så gott jag kan svara. Hoppas allt går bra!
Jag har en dotter med TS – hon fyllde 2 år i början av april.
Hon föddes med två hjärtfel. Hon är opererad för förträngning av kroppspulsådern men har fortfarande hål mellan hjärtkammarna.
Idag mår hon bra men vi har också gått igenom många undersökningar de sista två åren. Hon går på dagis och lever ett helt normalt liv. Leker och busar som vilken 2 åring som helst.
Hon är ′petite′ men ligger fortfarande i normalkurvan – sist när vi mätte henne låg hon ett streck under medel. Hennes Turner läkare vill börja träffa oss lite tätare nu, så hon kan hålla bättre koll på hennes längd. Det behövs ju innan hon får börja ta tillväxthormoner.
Vi kan inte vara lyckligare med vår lilla Turner-flicka. Vi är otroligt stolta och kommer att göra allt vi kan för henne – vår lilla vackra solstråle.
Jag har en dotter med TS – hon fyllde 2 år i början av april.
Hon föddes med två hjärtfel. Hon är opererad för förträngning av kroppspulsådern men har fortfarande hål mellan hjärtkammarna.
Idag mår hon bra men vi har också gått igenom många undersökningar de sista två åren. Hon går på dagis och lever ett helt normalt liv. Leker och busar som vilken 2 åring som helst.
Hon är ′petite′ men ligger fortfarande i normalkurvan – sist när vi mätte henne låg hon ett streck under medel. Hennes Turner läkare vill börja träffa oss lite tätare nu, så hon kan hålla bättre koll på hennes längd. Det behövs ju innan hon får börja ta tillväxthormoner.
Vi kan inte vara lyckligare med vår lilla Turner-flicka. Vi är otroligt stolta och kommer att göra allt vi kan för henne – vår lilla vackra solstråle.
Hej! Här är en till mamma till en tjej med TS. Hon är 3½ år och vi fick hennes diagnos när hon var 1 år ca. Fråga på om det är någon speciellt du vill veta. Lite fakta om TS har man ju samlat på sig..
4
Hej! Här är en till mamma till en tjej med TS. Hon är 3½ år och vi fick hennes diagnos när hon var 1 år ca. Fråga på om det är någon speciellt du vill veta. Lite fakta om TS har man ju samlat på sig..
för era tips. Jag har läst en hel del på nätet, men för mig är det mer "verkligt" att höra från de som själva har erfarenheter.
Idag togs det blodprov och hon mättes stående och sittande, samt vägdes. Nu ska det ta drygt en månad innan vi får provsvar.
Bortsett från att hon har en sjunkande vikt- och längdkurva från ca 1,5 års ålder tycker jag inte att övriga symptom stämmer på henne. Kanske ett förträngning av fakta?! Men nu är det bara att vänta och se vad som händer.
5
Tack för era tips. Jag har läst en hel del på nätet, men för mig är det mer "verkligt" att höra från de som själva har erfarenheter.
Idag togs det blodprov och hon mättes stående och sittande, samt vägdes. Nu ska det ta drygt en månad innan vi får provsvar.
Bortsett från att hon har en sjunkande vikt- och längdkurva från ca 1,5 års ålder tycker jag inte att övriga symptom stämmer på henne. Kanske ett förträngning av fakta?! Men nu är det bara att vänta och se vad som händer.
Fick själv en dotter för 8 månader sedan med just turners syndrom. Eftersom mamman var över 35 så gjordes 1 fostervattensprov. Vi fick då veta att hon hade turners syndrom.
Och det har vi inte ångrat 1 dugg. Tyvärr så har våran lilla älskling nästan ingen aptit alls. Dessutom så kräks hon hela tiden. Resultatet utav detta blev att hon blev ga så mager. Vi blev tvungen att operera in 1 knapp på magen på henne. Och inte förrän nu har hon börjat närma sig normalvikt.
Vet inte om detta hör till här men är det fler med turnerflickor som råkat ut för oförstående vårdpersonal??
Om man säger att flickan har turners syndrom så antingen vet dom inte vad det är för något lr så tror dom att hon är utvecklingsstörd. Pinsamt.....
6
Hej och tack för länkarna!!
Fick själv en dotter för 8 månader sedan med just turners syndrom. Eftersom mamman var över 35 så gjordes 1 fostervattensprov. Vi fick då veta att hon hade turners syndrom.
Och det har vi inte ångrat 1 dugg. Tyvärr så har våran lilla älskling nästan ingen aptit alls. Dessutom så kräks hon hela tiden. Resultatet utav detta blev att hon blev ga så mager. Vi blev tvungen att operera in 1 knapp på magen på henne. Och inte förrän nu har hon börjat närma sig normalvikt.
Vet inte om detta hör till här men är det fler med turnerflickor som råkat ut för oförstående vårdpersonal??
Om man säger att flickan har turners syndrom så antingen vet dom inte vad det är för något lr så tror dom att hon är utvecklingsstörd. Pinsamt.....
hej vi har en underbar flicka med turner som är 8 år nu.vi har känt oss ensammast i världen om detta,har aldrig haft någon annan än hennes läkare på huddinge ,upptäckten gjordes när hon var bara några månader,jag tror inte att det har med din flickväns ålder att göra ,jag var 30 vilket är ganska normalt,eller?det går bra för henne i skolan och hon har många vänner,kan vara lite hyper aktiv ibland men det kan ju alla.men maten får man nästan truga i henne ,låt henne äta det hon tycker mest om så fick vi göra ,det blir bättre. mvh susan
7
hej vi har en underbar flicka med turner som är 8 år nu.vi har känt oss ensammast i världen om detta,har aldrig haft någon annan än hennes läkare på huddinge ,upptäckten gjordes när hon var bara några månader,jag tror inte att det har med din flickväns ålder att göra ,jag var 30 vilket är ganska normalt,eller?det går bra för henne i skolan och hon har många vänner,kan vara lite hyper aktiv ibland men det kan ju alla.men maten får man nästan truga i henne ,låt henne äta det hon tycker mest om så fick vi göra ,det blir bättre. mvh susan
hej min dotter är 9 år .jag gick till doktorn för ena långtån var större än den andra fotens,då var hon 2 månader.hos tryggve årman som är barnläkare han tog kromosomprov och fattade direkt eftersom han arbetade i hop med birgit borgstström,min dotter har ts
8
hej min dotter är 9 år .jag gick till doktorn för ena långtån var större än den andra fotens,då var hon 2 månader.hos tryggve årman som är barnläkare han tog kromosomprov och fattade direkt eftersom han arbetade i hop med birgit borgstström,min dotter har ts
Vi har en underbar tjej på 6 år som fick diagnosen Turners syndrom är hon föddes i okt-08, fotryggarna var svullna samt att bröstvårtorna satt långt ifrån varandra som det tydligen brukar göra på TS barn.
Jag vill jätte gärna komma i kontakt med några av er för att träffa era barn och ni som föräldrar för att byta erfarenheter med varandra. Skulle vara kul, har aldrig träffat eller pratat med andra föräldrar som har barn med TS.
9
Hej!
Vi har en underbar tjej på 6 år som fick diagnosen Turners syndrom är hon föddes i okt-08, fotryggarna var svullna samt att bröstvårtorna satt långt ifrån varandra som det tydligen brukar göra på TS barn.
Jag vill jätte gärna komma i kontakt med några av er för att träffa era barn och ni som föräldrar för att byta erfarenheter med varandra. Skulle vara kul, har aldrig träffat eller pratat med andra föräldrar som har barn med TS.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
