Septo optisk dysplasi
Synskador & nedsatt syn
  1. Medlem sedan
    Sep 2008
    #1

    Septo optisk dysplasi

    Hej!

    Någon här som har barn med SOD (Septo optisk dysplasi.?Jah har en son på 5 år som har denna diagnos, vill träffa fler som är i samma situation
  2. 1
    Septo optisk dysplasi Hej!

    Någon här som har barn med SOD (Septo optisk dysplasi.?Jah har en son på 5 år som har denna diagnos, vill träffa fler som är i samma situation
  3. Medlem sedan
    Aug 2006
    #2
    Vad är det?
  4. 2
    Vad är det?
  5. Medlem sedan
    Mar 2009
    #3

    hej

    jag har sod,
    jag är inte blind men har glassögon
    jag jobbig med hromier, veskerbalanden (drika vattan )
    men dyslexi
    jag är 18år.
    när jag föddes van den va 18år
    jag bor 20mil från stockholm

    var bor ni i swe?
    har ni kontant med HAB eller sjukhus?
  6. 3
    hej jag har sod,
    jag är inte blind men har glassögon
    jag jobbig med hromier, veskerbalanden (drika vattan )
    men dyslexi
    jag är 18år.
    när jag föddes van den va 18år
    jag bor 20mil från stockholm

    var bor ni i swe?
    har ni kontant med HAB eller sjukhus?
  7. Medlem sedan
    Aug 2009
    #4
    Hej vi bor i Falun och har en son på 5 år som har sod. var son är blind på ett öga och har problem med kortisol brist , sköldskötelhormon brist , tillväxthormon brist och för oss blir det bara värre det känns som om läkarna exprementerar me alla mediciner .dom som har jobbat i 40år på falulassaret har aldrig vart med om ett sånt fall som vår son Timmy
  8. 4
    Hej vi bor i Falun och har en son på 5 år som har sod. var son är blind på ett öga och har problem med kortisol brist , sköldskötelhormon brist , tillväxthormon brist och för oss blir det bara värre det känns som om läkarna exprementerar me alla mediciner .dom som har jobbat i 40år på falulassaret har aldrig vart med om ett sånt fall som vår son Timmy
  9. Medlem sedan
    Aug 2009
    #5
    Hej vi bor i Falun jag undrar om du även har kortisol brist för våra läkare här har aldrig varit med om det?? Hur går det för dig med allt annat kom du in i pubuteten ok eller var du tvungen att ta medicin för det med? var bor du?
  10. 5
    Hej vi bor i Falun jag undrar om du även har kortisol brist för våra läkare här har aldrig varit med om det?? Hur går det för dig med allt annat kom du in i pubuteten ok eller var du tvungen att ta medicin för det med? var bor du?
  11. Medlem sedan
    Aug 2009
    #6
    Hej vi bor i Falun jag undrar om du även har kortisol brist för våra läkare här har aldrig varit med om det?? Hur går det för dig med allt annat kom du in i pubuteten ok eller var du tvungen att ta medicin för det med? var bor du?
    Hej.Jag har en son på 7 år med sod och total avsaknad av hypofys dvs total brist av samtliga hormoner som styrs av hypofysen.Efter många turer på sjukhuset känner jag mig något sånär påläst så jag hjälper gärna till med information om jag kan
  12. 6
    Hej vi bor i Falun jag undrar om du även har kortisol brist för våra läkare här har aldrig varit med om det?? Hur går det för dig med allt annat kom du in i pubuteten ok eller var du tvungen att ta medicin för det med? var bor du?
    Hej.Jag har en son på 7 år med sod och total avsaknad av hypofys dvs total brist av samtliga hormoner som styrs av hypofysen.Efter många turer på sjukhuset känner jag mig något sånär påläst så jag hjälper gärna till med information om jag kan
  13. Medlem sedan
    Aug 2009
    #7
    är er son som en sjuåring i sättet eller säger läkarna att han beter sig yngre än han är? är han lång för sin ålder? läkarna säger att Timmy är som en treåring i sättet å han e lika lång som vår sjuåring.. jag känner mig någon sådär påläst efter alla turer å med hjälp av e-nätet me.. har er son lågt kortisol me? våran sons kortisol låg på 50 och normalt ska det ligga på över 350.. vi är oroliga att dom ska hitta ännu fler saker som är fel. vi går på rehab hos många pedagåger så ja hoppas att allt ska bli bra. /Mvh. Christian
  14. 7
    är er son som en sjuåring i sättet eller säger läkarna att han beter sig yngre än han är? är han lång för sin ålder? läkarna säger att Timmy är som en treåring i sättet å han e lika lång som vår sjuåring.. jag känner mig någon sådär påläst efter alla turer å med hjälp av e-nätet me.. har er son lågt kortisol me? våran sons kortisol låg på 50 och normalt ska det ligga på över 350.. vi är oroliga att dom ska hitta ännu fler saker som är fel. vi går på rehab hos många pedagåger så ja hoppas att allt ska bli bra. /Mvh. Christian
  15. Medlem sedan
    Aug 2009
    #8
    är er son som en sjuåring i sättet eller säger läkarna att han beter sig yngre än han är? är han lång för sin ålder? läkarna säger att Timmy är som en treåring i sättet å han e lika lång som vår sjuåring.. jag känner mig någon sådär påläst efter alla turer å med hjälp av e-nätet me.. har er son lågt kortisol me? våran sons kortisol låg på 50 och normalt ska det ligga på över 350.. vi är oroliga att dom ska hitta ännu fler saker som är fel. vi går på rehab hos många pedagåger så ja hoppas att allt ska bli bra. /Mvh. Christian
    hej!vår son har svår mental retardation och ligger psykiskt på en 1årings-nivå,vidare är han väldigt lång som en 12-åring ungefär ,något värde på kortisol har vi aldrig fått utan det gjordes en belastnig på honom som nyfödd när han gick ner för lågt isocker och det upptäcktes att han behövde kortisol iform av kortisonacetat som han äter dagligen,vilket fungerar ganska bra men är besvärligt när han är sjuk och det inte är alla läkare som förstår allvaret,man måste verkligen vara påstridigoch få dem att förstå att tiden kan vara knapp .För ett halvårsedan tog det 3 timmar innan han fick solukortef(kortisol i form av spruta) vid en kräksjuka ,så han fick kortisolbrist och blev totalt okontaktbar,men piggade på sig senarenär han väl fick sin medicin.Vi fick först reda på kortisolbrist men sedan har det bara ramlat på med det ena efter det andra,det kanske kan va bra med mr-röntgen för att veta hur mycket av hypofysen som är skadad . i vårat fall finns ingen hypofys alls men det är en rättså grav variant och behöver inte alls vara så hos alla hoppas det är bättre för er mvh,Mia
  16. 8
    är er son som en sjuåring i sättet eller säger läkarna att han beter sig yngre än han är? är han lång för sin ålder? läkarna säger att Timmy är som en treåring i sättet å han e lika lång som vår sjuåring.. jag känner mig någon sådär påläst efter alla turer å med hjälp av e-nätet me.. har er son lågt kortisol me? våran sons kortisol låg på 50 och normalt ska det ligga på över 350.. vi är oroliga att dom ska hitta ännu fler saker som är fel. vi går på rehab hos många pedagåger så ja hoppas att allt ska bli bra. /Mvh. Christian
    hej!vår son har svår mental retardation och ligger psykiskt på en 1årings-nivå,vidare är han väldigt lång som en 12-åring ungefär ,något värde på kortisol har vi aldrig fått utan det gjordes en belastnig på honom som nyfödd när han gick ner för lågt isocker och det upptäcktes att han behövde kortisol iform av kortisonacetat som han äter dagligen,vilket fungerar ganska bra men är besvärligt när han är sjuk och det inte är alla läkare som förstår allvaret,man måste verkligen vara påstridigoch få dem att förstå att tiden kan vara knapp .För ett halvårsedan tog det 3 timmar innan han fick solukortef(kortisol i form av spruta) vid en kräksjuka ,så han fick kortisolbrist och blev totalt okontaktbar,men piggade på sig senarenär han väl fick sin medicin.Vi fick först reda på kortisolbrist men sedan har det bara ramlat på med det ena efter det andra,det kanske kan va bra med mr-röntgen för att veta hur mycket av hypofysen som är skadad . i vårat fall finns ingen hypofys alls men det är en rättså grav variant och behöver inte alls vara så hos alla hoppas det är bättre för er mvh,Mia
  17. Medlem sedan
    Aug 2009
    #9
    Vår son hade 0.0 i socker dagen efter han föddes dom trodde att de var nåt fel på apparaten så dom hämta en ny men de gav samma svar.. jag upptäckte att han inte såg på det vänstra ögat när han var tre år och begärde att få undersökning utav en ögonläkare.. vi har gjort mr-röntken de visade sig att han inte har nån skiljevägg..vi gjorde även eeg för läkarna trode att han hade epelepsi för vi berätta för dom att han krampar på nätterna ibland och att han kan bara säcka ihop och bli okontaktbar..
    allt blir bara värre å värre vi håller på att söka vårdbidrag igen för sist så neka dom oss men nu ha de blivit värre å de blir bara mer medicin=(
  18. 9
    Vår son hade 0.0 i socker dagen efter han föddes dom trodde att de var nåt fel på apparaten så dom hämta en ny men de gav samma svar.. jag upptäckte att han inte såg på det vänstra ögat när han var tre år och begärde att få undersökning utav en ögonläkare.. vi har gjort mr-röntken de visade sig att han inte har nån skiljevägg..vi gjorde även eeg för läkarna trode att han hade epelepsi för vi berätta för dom att han krampar på nätterna ibland och att han kan bara säcka ihop och bli okontaktbar..
    allt blir bara värre å värre vi håller på att söka vårdbidrag igen för sist så neka dom oss men nu ha de blivit värre å de blir bara mer medicin=(
  19. Medlem sedan
    Aug 2009
    #10
    hej igen. våra pojkars historia liknar varandra .vår son hade 0.2 i socker dagen efter födseln,han har även gjort eeg efter kramper men den visade ingen epilepsi.nu har han stått utan krampmedicin i 4 år och inte krampat på 5 år .det spekulerades i om det var pga elektrolytrubbning vilket är en teori som jag tror på.det får han pga ytterligare ett hormon som saknas som reglerar vätskebalansen.det här med vårdnadsbidrag låter väldigt orättvist,vi fick fullt när han var 9 mån.nu har vi ett fjärdedels men istället assistans 155 tim i veckanoch av dom jobbar jag 40 vilket är bra det finns inte en chans för mig att ha ett annat jobb samtidigt som jag tar sonen till läkare pedagoger osv.kan er son gå?vår son sitter i rullstol,betecknas som blindoch har även cp samt autismmen det var inte diagnoser han hade när vi fickv-bidrag. mvh mia
  20. 10
    hej igen. våra pojkars historia liknar varandra .vår son hade 0.2 i socker dagen efter födseln,han har även gjort eeg efter kramper men den visade ingen epilepsi.nu har han stått utan krampmedicin i 4 år och inte krampat på 5 år .det spekulerades i om det var pga elektrolytrubbning vilket är en teori som jag tror på.det får han pga ytterligare ett hormon som saknas som reglerar vätskebalansen.det här med vårdnadsbidrag låter väldigt orättvist,vi fick fullt när han var 9 mån.nu har vi ett fjärdedels men istället assistans 155 tim i veckanoch av dom jobbar jag 40 vilket är bra det finns inte en chans för mig att ha ett annat jobb samtidigt som jag tar sonen till läkare pedagoger osv.kan er son gå?vår son sitter i rullstol,betecknas som blindoch har även cp samt autismmen det var inte diagnoser han hade när vi fickv-bidrag. mvh mia
  21. Medlem sedan
    Aug 2009
    #11
    timmy kan gå men han är vinglig och snubblar till och från .. han är även blind på vänstra ögat och har glasögon pg.. andra ögat undersynt..
    jag valde att inte ha nån assistent vi vill prova att fixa det själva till en början. får man fråga vart ni bor?/mvh Christian
  22. 11
    timmy kan gå men han är vinglig och snubblar till och från .. han är även blind på vänstra ögat och har glasögon pg.. andra ögat undersynt..
    jag valde att inte ha nån assistent vi vill prova att fixa det själva till en början. får man fråga vart ni bor?/mvh Christian
  23. Medlem sedan
    Aug 2009
    #12
    hej. vi bor i jönköping.är ni också livrädda för infektioner?just nu känns det som en kapplöpning mellan nya influensan och vaccinet,sonen faller ju under riskgrupperna så hoppas de kommer igång snart.mvh mia
  24. 12
    hej. vi bor i jönköping.är ni också livrädda för infektioner?just nu känns det som en kapplöpning mellan nya influensan och vaccinet,sonen faller ju under riskgrupperna så hoppas de kommer igång snart.mvh mia
  25. Medlem sedan
    Aug 2009
    #13
    jo vi är livrädda våran läkare sa att de inte var nån risk för timmy men de tro ja så mycke ja vill på. suck de känns som om våra läkare inte vet nåt=( men vi ska prompa på att vi vill att han ska få den
  26. 13
    jo vi är livrädda våran läkare sa att de inte var nån risk för timmy men de tro ja så mycke ja vill på. suck de känns som om våra läkare inte vet nåt=( men vi ska prompa på att vi vill att han ska få den
  27. Medlem sedan
    Aug 2009
    #14
    hej!visste ni förresten att de anordnar en familjevecka om sod på ågrenska iår?det är åratals sen de gjorde det,men nu är det dags i v.50 vi har anmält oss men inte fått svar än men det känns som att man inte får missa det,när jag ändå är på gång kan jag tipsa om ekeskolan i örebro där de gör både syn och psykologutredningar på barn med synskada och flerhandikapp och de utbildar även skol och förskolepersonal på hemmaplan.vi har fått mycket hjälp där i från och är jättenöjda mvh mia
  28. 14
    hej!visste ni förresten att de anordnar en familjevecka om sod på ågrenska iår?det är åratals sen de gjorde det,men nu är det dags i v.50 vi har anmält oss men inte fått svar än men det känns som att man inte får missa det,när jag ändå är på gång kan jag tipsa om ekeskolan i örebro där de gör både syn och psykologutredningar på barn med synskada och flerhandikapp och de utbildar även skol och förskolepersonal på hemmaplan.vi har fått mycket hjälp där i från och är jättenöjda mvh mia
  29. Medlem sedan
    Feb 2010
    #15
    Hej
    Är en mamma som har en son som har SOD...vill gärna få kontakt med er
    Mvh
    Sofia
  30. 15
    Hej
    Är en mamma som har en son som har SOD...vill gärna få kontakt med er
    Mvh
    Sofia
  31. Medlem sedan
    Feb 2010
    #16
    Hej!

    Någon här som har barn med SOD (Septo optisk dysplasi.?Jah har en son på 5 år som har denna diagnos, vill träffa fler som är i samma situation
    Hej
    Är en mamma som har en son med SOD
    Skulle vilja ta kontakt med er
    Mvh
    Sofia B
  32. 16
    Hej!

    Någon här som har barn med SOD (Septo optisk dysplasi.?Jah har en son på 5 år som har denna diagnos, vill träffa fler som är i samma situation
    Hej
    Är en mamma som har en son med SOD
    Skulle vilja ta kontakt med er
    Mvh
    Sofia B

Liknande trådar

  1. Hypohidrotisk ektodermal dysplasi
    By milus in forum Kromosomer
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2009-03-31, 20:58
  2. äsch måste skaffa en optisk mus
    By MYZOXE! in forum Ordet är fritt
    Svar: 13
    Senaste inlägg: 2008-09-09, 20:15
  3. ED= ektodermal dysplasi
    By jennyp81 in forum Övriga funktionshinder
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2008-06-26, 20:06
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar