Hej!
Vi har för ett tag sedan fått en diagnos på vår lille son på 9 månader.
Det syndrom han har heter Wolf-Hirschhorns syndrom eller monosomi 4p-syndrom.
Det är ett väldigt ovanligt syndrom som det inte finns så mycket information om och jag undrar om det är någon som vet något om det, har barn eller känner någon som har barn med syndromet. Vore kul att komma i kontakt med någon som kanske vet lite mer. Vet att det varierar enormt från individ till individ hur man utvecklas och så och än så länge verkar han ha en mild version av det och han har fått lite av varje från syndromet, men man vill gärna veta lite mer om det.
Tack tack
1
Wolf hirschhorn Hej!
Vi har för ett tag sedan fått en diagnos på vår lille son på 9 månader.
Det syndrom han har heter Wolf-Hirschhorns syndrom eller monosomi 4p-syndrom.
Det är ett väldigt ovanligt syndrom som det inte finns så mycket information om och jag undrar om det är någon som vet något om det, har barn eller känner någon som har barn med syndromet. Vore kul att komma i kontakt med någon som kanske vet lite mer. Vet att det varierar enormt från individ till individ hur man utvecklas och så och än så länge verkar han ha en mild version av det och han har fått lite av varje från syndromet, men man vill gärna veta lite mer om det.
Hej! Har själv en dotter med cri du chat syndrom och frågade här för ett tag sedan sama som du men fick inget svar dock. Så jag hoppas det går bättre för dig. Jag känner tyvärr ingen med barn/vuxebn med just deta handikapp men ville informera om en länk: www.socialstyrelsen.se. Du har säkerligen varit inne och läst men för säkerhets skull=) ha det så bra kram
2
Hej! Har själv en dotter med cri du chat syndrom och frågade här för ett tag sedan sama som du men fick inget svar dock. Så jag hoppas det går bättre för dig. Jag känner tyvärr ingen med barn/vuxebn med just deta handikapp men ville informera om en länk: www.socialstyrelsen.se. Du har säkerligen varit inne och läst men för säkerhets skull=) ha det så bra kram
Jag vet en flicka i Göteborg som har Cri du chat. Jag vet inte om du bor nära, i så fall kanske du kan prata med habiliteringen och fråga dem om de kan fråga henne om ni kan ha kontakt.
3
Jag vet en flicka i Göteborg som har Cri du chat. Jag vet inte om du bor nära, i så fall kanske du kan prata med habiliteringen och fråga dem om de kan fråga henne om ni kan ha kontakt.
Tack för svaret!! Vi fick utdraget från socialstyrelsen när vi fick diagnosen. Tyvärr är det ju så med det här syndromet, och säkert med många andra med, att där står det med ALLT som man kan drabbas av, typ värsta scenariot. Men man får ta till sig det som rör en sjäv och försöka sålla bort det andra. Tack igen för ditt svar.
Kram kram
4
Tack för svaret!! Vi fick utdraget från socialstyrelsen när vi fick diagnosen. Tyvärr är det ju så med det här syndromet, och säkert med många andra med, att där står det med ALLT som man kan drabbas av, typ värsta scenariot. Men man får ta till sig det som rör en sjäv och försöka sålla bort det andra. Tack igen för ditt svar.
Kram kram
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
