Wolf-hirschhorn, monosomi 4p
Kromosomer
  1. Medlem sedan
    nov 2007
    #1

    Wolf-hirschhorn, monosomi 4p

    Hej!
    Vi har för ett tag sedan fått en diagnos på vår lille son på 9 månader.
    Det syndrom han har heter Wolf-Hirschhorns syndrom eller monosomi 4p-syndrom.
    Det är ett väldigt ovanligt syndrom som det inte finns så mycket information om och jag undrar om det är någon som vet något om det, har barn eller känner någon som har barn med syndromet. Vore kul att komma i kontakt med någon som kanske vet lite mer. Vet att det varierar enormt från individ till individ hur man utvecklas och så och än så länge verkar han ha en mild version av det och han har fått lite av varje från syndromet, men man vill gärna veta lite mer om det.

    Tack tack
  2. 1
    Wolf-hirschhorn, monosomi 4p Hej!
    Vi har för ett tag sedan fått en diagnos på vår lille son på 9 månader.
    Det syndrom han har heter Wolf-Hirschhorns syndrom eller monosomi 4p-syndrom.
    Det är ett väldigt ovanligt syndrom som det inte finns så mycket information om och jag undrar om det är någon som vet något om det, har barn eller känner någon som har barn med syndromet. Vore kul att komma i kontakt med någon som kanske vet lite mer. Vet att det varierar enormt från individ till individ hur man utvecklas och så och än så länge verkar han ha en mild version av det och han har fått lite av varje från syndromet, men man vill gärna veta lite mer om det.

    Tack tack
  3. Medlem sedan
    jan 2007
    #2
    Det finns en svensk förening för ovanliga kromosomavvikelser: www.noc.to , där kan du kanske hitta nån med samma syndrom?
  4. 2
    Det finns en svensk förening för ovanliga kromosomavvikelser: www.noc.to , där kan du kanske hitta nån med samma syndrom?
  5. Medlem sedan
    nov 2007
    #3

    Tack så mycket. Ska kolla upp det!!
  6. 3
    Tack så mycket. Ska kolla upp det!!
  7. Medlem sedan
    jan 2009
    #4
    Hej Cicci
    Min dotter började på dagis i dag. Hennes fröken hade sett detta inlägg. Så hon skickade mig in hit, hoppas du är här titt som tätt, och ser mitt svar. Min dotter har också Wolf-Hirschhorns syndrom och är i dag 3.5 år. Jag skulle jätte gärna få kontakt med dig. Maila mig så får du telefon nummer och mer info om du vill. Vi måste ju hålla ihop, vi är inte så många i sverige. [email protected]
    /Mona
  8. 4
    Hej Cicci
    Min dotter började på dagis i dag. Hennes fröken hade sett detta inlägg. Så hon skickade mig in hit, hoppas du är här titt som tätt, och ser mitt svar. Min dotter har också Wolf-Hirschhorns syndrom och är i dag 3.5 år. Jag skulle jätte gärna få kontakt med dig. Maila mig så får du telefon nummer och mer info om du vill. Vi måste ju hålla ihop, vi är inte så många i sverige. [email protected]
    /Mona
  9. Medlem sedan
    jun 2009
    #5
    Hej!
    Fick för lite drygt en månad sen reda på att min dotter lider av WolfHirschhorns syndrom.
    Kan tyvärr inte hjälpa dig med mer info då detta är relativt nytt även för mig.. Tycker att även min dotter verkar var skonsamt drabbad när man läser om hur andra har det. Märks mest på att hon är väldigt liten.

    Finns ju inte så mkt att läsa om och det verkar vara väldigt individuellt, men är iaf jätteintresserad av att få veta så mkt som möjligt om detta.
    // Malin
  10. 5
    Hej!
    Fick för lite drygt en månad sen reda på att min dotter lider av WolfHirschhorns syndrom.
    Kan tyvärr inte hjälpa dig med mer info då detta är relativt nytt även för mig.. Tycker att även min dotter verkar var skonsamt drabbad när man läser om hur andra har det. Märks mest på att hon är väldigt liten.

    Finns ju inte så mkt att läsa om och det verkar vara väldigt individuellt, men är iaf jätteintresserad av att få veta så mkt som möjligt om detta.
    // Malin
  11. Medlem sedan
    nov 2007
    #6
    Hej mamma till Lovisa!
    Har inte tittat in här på evigheter och upptäckte nu att du skrivit. Vore jättekul att komma i kontakt med dig om du vill. Min son är nu 1 1/2 år och fortfarande liten till växten och kan inte gå och krypa ännu pga att han är så muskelsvag men han en riktig kämpe och vi ser små framsteg hos honom hela tiden.
    Jag kan jättegärna dela med mig av våra erfarenheter med allt och det jag fått veta på annat håll om syndromet.
    Vet inte hur det fungerar här riktigt, om du kan se någon mailadress till mig eller så.
    Annars så kan jag skriva den här sen. Vore så kul att höra från dig och om din lilla tjej.

    // Cicci
  12. 6
    Hej mamma till Lovisa!
    Har inte tittat in här på evigheter och upptäckte nu att du skrivit. Vore jättekul att komma i kontakt med dig om du vill. Min son är nu 1 1/2 år och fortfarande liten till växten och kan inte gå och krypa ännu pga att han är så muskelsvag men han en riktig kämpe och vi ser små framsteg hos honom hela tiden.
    Jag kan jättegärna dela med mig av våra erfarenheter med allt och det jag fått veta på annat håll om syndromet.
    Vet inte hur det fungerar här riktigt, om du kan se någon mailadress till mig eller så.
    Annars så kan jag skriva den här sen. Vore så kul att höra från dig och om din lilla tjej.

    // Cicci

Liknande trådar

  1. Gneis wolf
    By Nyblivet Gneis fans in forum Småbarn
    Svar: 8
    Senaste inlägg: 2011-10-20, 15:08
  2. Monosomi 18q
    By sossa in forum Kromosomer
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2010-03-08, 14:00
  3. Wolf hirschhorn
    By Cicci77 in forum Övriga funktionshinder
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2008-12-02, 08:48
  4. Hej Wolf..Wolfen...
    By också ett annat namn i da in forum Vårdbidrag/försäkringar
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2005-12-18, 10:31
  5. Wolf....
    By Anette R in forum Vårdbidrag/försäkringar
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2005-11-06, 13:12
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar