flicka född med gomspalt Pierre robins
Läpp-, käk- och gomspalt
  1. Medlem sedan
    Jul 2008
    #1

    flicka född med gomspalt Pierre robins

    Hejsan på er...
    Va ett tag sedan jag vart här och när jag då skrev handlade det om min store grabb som har Asbergers... då va jag gravid den 6/11- 09 kom den lilla tjejjen till oss, allt gick bra, fick extra ul ljud på grund av att risken för gomspalt tydligen va större med tanke på att jag hadde det när jag va liten...inget vi tänkt på de 2 andra graviditeterna men tänkte ja...kul med lite extra ultraljud. Altl gick bra, lite svårt med andningen och då upptäckte de gomspalten (mjuka och hårda gommen) kände ingen större oro då då jag har min mamma att rådfråga, men klart tiderna förandras och det va ju ett antal år sedan jag va så liten, hihi. Va lite jobbigt med matningen på BB och några veckor framåt, och viktökningen ökade inte så bra i början, vilket har vänt nu.

    När hon va 2mån och v va på Sahlgrenska för bedömning konstaterade Lilja att hon även hade pierre robin syndrome, alltså en liten kopia av mamma, hihi. blec såå lättad av detta, då jag sa till Bvc att hon inte kunde ligga på ryggen då hon vaknade i panik så fort hon somnadde typ, men de avfärdade det med att hon måste ligga på rygg för plötslig spädbarnsdöd, och läkaren sa att hon ABSOLUT inte fick ligga på ryggen då tungan faller bak i svalget, Hua!!

    Nu är lill tjejjen 4 månader och vi väntar på att få kontakt med logoped för information om matning och stimulering av tal (joller) matningen funkar inte alls bra, då det kommer upp i näsan förstås...och operation blir det inte förrän hon är 9 månader på grund av syndromet, så känns som att det kommer att bli lite kämpigt.

    Ojoj va jag skriver här... känns så skönt att skriva av sig lite :0) Hade varit super kul att få kontakt med andra här med samma problem och kankse har ni några bra tipps med matingen. Någon annan som även har diagnosen pierre robin syndrome?

    Mvh Mikaela
  2. 1
    flicka född med gomspalt Pierre robins Hejsan på er...
    Va ett tag sedan jag vart här och när jag då skrev handlade det om min store grabb som har Asbergers... då va jag gravid den 6/11- 09 kom den lilla tjejjen till oss, allt gick bra, fick extra ul ljud på grund av att risken för gomspalt tydligen va större med tanke på att jag hadde det när jag va liten...inget vi tänkt på de 2 andra graviditeterna men tänkte ja...kul med lite extra ultraljud. Altl gick bra, lite svårt med andningen och då upptäckte de gomspalten (mjuka och hårda gommen) kände ingen större oro då då jag har min mamma att rådfråga, men klart tiderna förandras och det va ju ett antal år sedan jag va så liten, hihi. Va lite jobbigt med matningen på BB och några veckor framåt, och viktökningen ökade inte så bra i början, vilket har vänt nu.

    När hon va 2mån och v va på Sahlgrenska för bedömning konstaterade Lilja att hon även hade pierre robin syndrome, alltså en liten kopia av mamma, hihi. blec såå lättad av detta, då jag sa till Bvc att hon inte kunde ligga på ryggen då hon vaknade i panik så fort hon somnadde typ, men de avfärdade det med att hon måste ligga på rygg för plötslig spädbarnsdöd, och läkaren sa att hon ABSOLUT inte fick ligga på ryggen då tungan faller bak i svalget, Hua!!

    Nu är lill tjejjen 4 månader och vi väntar på att få kontakt med logoped för information om matning och stimulering av tal (joller) matningen funkar inte alls bra, då det kommer upp i näsan förstås...och operation blir det inte förrän hon är 9 månader på grund av syndromet, så känns som att det kommer att bli lite kämpigt.

    Ojoj va jag skriver här... känns så skönt att skriva av sig lite :0) Hade varit super kul att få kontakt med andra här med samma problem och kankse har ni några bra tipps med matingen. Någon annan som även har diagnosen pierre robin syndrome?

    Mvh Mikaela
  3. Medlem sedan
    Sep 2003
    #2
    Kul att det är fler som skriver härinne!
    Hu vad hemskt att ni inte fick PR-diagnosen förrän efter två månader - just med tanke på det där med att ligga på rygg. Vi fick "order" om att lägga vår lille kille på sidan redan ifrån början och egentligen aldrig på rygg, åtminstone inte förrän han blir större. Men, vi var liksom vana vid att lägga barnen på sidan (gjorde vi med de två storasyrrorna också när de var små) så det var det som vi gjorde automatiskt, och fick bara kommentaren att det var viktigt att se till att ha rullar så att han inte skulle kunna rulla över på rygg eller mage.
  4. 2
    Kul att det är fler som skriver härinne!
    Hu vad hemskt att ni inte fick PR-diagnosen förrän efter två månader - just med tanke på det där med att ligga på rygg. Vi fick "order" om att lägga vår lille kille på sidan redan ifrån början och egentligen aldrig på rygg, åtminstone inte förrän han blir större. Men, vi var liksom vana vid att lägga barnen på sidan (gjorde vi med de två storasyrrorna också när de var små) så det var det som vi gjorde automatiskt, och fick bara kommentaren att det var viktigt att se till att ha rullar så att han inte skulle kunna rulla över på rygg eller mage.
  5. Medlem sedan
    Jan 2004
    #3
    Inte PR, men gomspalt och lite annat. Ville bara skriva att de har en duktig logoped på Sahlgrenska som också kan ge tips angående matningen. Hoppas att allt går smidigare för er nu!
  6. 3
    Inte PR, men gomspalt och lite annat. Ville bara skriva att de har en duktig logoped på Sahlgrenska som också kan ge tips angående matningen. Hoppas att allt går smidigare för er nu!
  7. Medlem sedan
    May 2009
    #4
    Hejsan!

    Grattis till lill tjejen! Jag har här på forumet skrivigt lite om vår dotter Wilma som föddes februari -05 med gomspalt och Pierre robin, sök i Arkivet jag skriver då under namnet Whorra 4barns mamma.
    Du får gärna kontakta mig privat så kan vi talas vid, jag vet hur du har det.
    [email protected]
  8. 4
    Hejsan!

    Grattis till lill tjejen! Jag har här på forumet skrivigt lite om vår dotter Wilma som föddes februari -05 med gomspalt och Pierre robin, sök i Arkivet jag skriver då under namnet Whorra 4barns mamma.
    Du får gärna kontakta mig privat så kan vi talas vid, jag vet hur du har det.
    [email protected]
  9. Medlem sedan
    May 2009
    #5
    Hej det här är mitt första inlägg... Fick barn i oktober och det upptäcktes på bb att hon har isolerad gomspalt o liten haka... det har pratats om pierre robins sekvens. Jag struntar i vad man kallar gomspalten osv men det har varit jobbigt den första tiden. Man höll på hela tiden med olika syndrom o uteslöt CATCH 22 o sedan Sticklers syndrom ( hon har inget av det )Nu är saker o ting väldigt bra! Vi skal op på KI o man planerar att göra hela gommen i en operation när hon är ca 1 år, ev rör i öronen under samma operation ( om det visar sig behövas ). Har sett att man gör två operationer i Gbg o Uppsaa...Vad är bäst? Vad tror ni? På de stälen där man gör två så börjar man ju tidigare.. Vilka erfarenheter har ni? Vår tjej har det rätt jobbigt m maten o avskyr nappflaskan men vi jobbar på... Några bra mattips? Lös puré går bra!

    Glad att ha hittat detta forum
    När de opererar din tjej på Sahgrenska, skall de göra både mjuka o hårda gommen då???

    Kram
  10. 5
    Hej det här är mitt första inlägg... Fick barn i oktober och det upptäcktes på bb att hon har isolerad gomspalt o liten haka... det har pratats om pierre robins sekvens. Jag struntar i vad man kallar gomspalten osv men det har varit jobbigt den första tiden. Man höll på hela tiden med olika syndrom o uteslöt CATCH 22 o sedan Sticklers syndrom ( hon har inget av det )Nu är saker o ting väldigt bra! Vi skal op på KI o man planerar att göra hela gommen i en operation när hon är ca 1 år, ev rör i öronen under samma operation ( om det visar sig behövas ). Har sett att man gör två operationer i Gbg o Uppsaa...Vad är bäst? Vad tror ni? På de stälen där man gör två så börjar man ju tidigare.. Vilka erfarenheter har ni? Vår tjej har det rätt jobbigt m maten o avskyr nappflaskan men vi jobbar på... Några bra mattips? Lös puré går bra!

    Glad att ha hittat detta forum
    När de opererar din tjej på Sahgrenska, skall de göra både mjuka o hårda gommen då???

    Kram
  11. Medlem sedan
    Sep 2003
    #6
    Hej och välkommen!
    Det låter som det var en jobbig tid med alla utredningar och allt, och så matproblem ovanpå det.

    För vår del blir det operation när vår kille är ca året. Han har bred isol gomspalt och en numera bortvuxen Pierre RObin.
    Ev blir operationen av lite tidigare om det går för att underlätta för talet.
    Maten flyter på över förväntan. Jag har nog inga bra tips att ge egentligen. Pureer och gröt funkar bra - och efter maten försöker vi ge honom vatten eller lite bröstmjölk för att skölja ur näsan..det är bara det att han verkligen inte gillar vatten
  12. 6
    Hej och välkommen!
    Det låter som det var en jobbig tid med alla utredningar och allt, och så matproblem ovanpå det.

    För vår del blir det operation när vår kille är ca året. Han har bred isol gomspalt och en numera bortvuxen Pierre RObin.
    Ev blir operationen av lite tidigare om det går för att underlätta för talet.
    Maten flyter på över förväntan. Jag har nog inga bra tips att ge egentligen. Pureer och gröt funkar bra - och efter maten försöker vi ge honom vatten eller lite bröstmjölk för att skölja ur näsan..det är bara det att han verkligen inte gillar vatten
  13. Medlem sedan
    May 2009
    #7
    Jaha, har pierre robin "vuxit bort" hur då?? Hur gamma är er son??

    Vi kämpar på...
  14. 7
    Jaha, har pierre robin "vuxit bort" hur då?? Hur gamma är er son??

    Vi kämpar på...
  15. Medlem sedan
    Sep 2003
    #8
    Vår son är 7 mån nu och ja, det verkar som om hakan har vuxit ut och tungan har liksom också hängt med i utvecklíngen. Den brukar visst växa till sig på i princip alla barn, men en logoped vi känner trodde att det gå¨tt så fort pga vi inte gav oss med amningen, trots att alla sa att han inte skulle kunna bli ammad.
  16. 8
    Vår son är 7 mån nu och ja, det verkar som om hakan har vuxit ut och tungan har liksom också hängt med i utvecklíngen. Den brukar visst växa till sig på i princip alla barn, men en logoped vi känner trodde att det gå¨tt så fort pga vi inte gav oss med amningen, trots att alla sa att han inte skulle kunna bli ammad.

Liknande trådar

  1. Vår lilla flicka är född!
    By imevun in forum _1003 Marsbarn
    Svar: 18
    Senaste inlägg: 2010-02-22, 13:03
  2. Min flicka är född
    By Zandrasanna in forum Gravidsnack
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2009-05-04, 19:58
  3. Flicka född!
    By Ingamy in forum _0812 Decemberbarn
    Svar: 5
    Senaste inlägg: 2008-12-29, 19:55
  4. vår flicka är född!
    By majja in forum _0711 Novemberbarn
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2007-12-02, 16:59
  5. En flicka e född!!
    By tova80 in forum _0703 Marsbarn
    Svar: 18
    Senaste inlägg: 2007-03-06, 12:44
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar