Så ledsen

[Annapanna-74]

Skriver här i hopp om att få stöd och lugnande ord.... Är mamma till tre underbara barn varav min minsta är 7 veckor. I tisdags fick vi brekräftat att han har en måttlig hörselskada och kommer att behöva hörapparater. Det kom som en total chock. Även om han inte klarat de tre första hörseltesten så fanns ändå hoppet där, det är ju så ovanligt med hörselskador... tills de då i tisdags gjorde en hjärnstams... vad det nu heter.
Det känns så grymt och otroligt orättvist. Jag tycker så synd om min fina fina pojke och gråter så fort jag ser honom. Vi har ingen, vad vi vet, hörselskada i släkten så var den kommer ifrån vet vi inte.
Helt plötsligt kastas vi in i en för oss totalt okänd värld med vetskapen om att det inte kommer att bli som vanligt igen. Jag är ledsen, rädd och orolig för vår lilla Eriks skull, hur ska hans framtid bli? Kommer han att lära sig prata? Var ska han gå på dagis/skola? Hur kommer han att fungera socialt?
Många tankar är säkert fåfänga och dumma men mitt hjärta håller på att brista av sorg och jag gråter och gråter.
Jag skulle gärna vilja att någon med erfarenhet delar med av hur det kan bli, hur talet kan utvecklas mm Hur mycket hör man när man uppfattar 60 db?
Just nu vet vi ingenting och det är väl ovissheten som är så jobbig. Vi kommer naturligtvis att göra allt för honom, han skall få de absolut bästa förutsättningar men det känns så grymt och jobbigt att denna första mysiga spädbarnstid skall grusas ner av denna oro och sorg. Jag vet att vi kommer att få god hjälp, bor i Stockholmsområdet, och habiliteringen har redan hört av sig men nu vill jag gärna höra andra föräldrars erfarenheter.

[aitra74]

Så klart att man blir ledsen och orolig och jag förstår att du behöver ventilera detta. Jag tror att mycket av din oro är obefogad. Vi har gått igenom samma sak som du, med den skillanden att vår dotter visade sig ha fler funktionshinder och vara allvarlig sjuk. Hon låg på sjukhus sitt första år och genomgick flera operationer (som inte hade med hörselnedsättningen att göra) och vi kunde inte ens tänka på hörselbiten då.

Nu är vår dotter 3 1/2. Hon är inte längre akut sjuk, men hon har fortfarande flera funktionshinder förstås. Hennes utveckling har varit enorm! Hon går nu på en specialförskola på Kungsholmen där barn som har CI, hörapparater och är helt döva går integrerat med hörande barn. De gör precis samma saker som barn på en vanlig förskola!

Vår dotter använder teckenspråk. Hon får lära sig på förskolan förstås och sen går min man och jag kurser för att lära oss. Visst är det extra arbete, men också en ny värld som öppnar sig. Vi i familjen har ett "hemligt" språk att ta till och det är praktiskt att inte behöva stå och skrika på storebror ute utan kunna teckna!

Vår dotter har också en måttlig hörselskada. Med sina hörapparater så hör hon bra. Vi behöver inte teckna jämt utan hon hör om förhållandena bara är bra (inte för mycket störande ljud runt omkring). Däremot har hon svårt att prata själv och behöver tecken, men hon ljudar mer och mer så det är på gång. Jag tror inte att du behöver vara orolig för att din pojke inte ska kunna prata alls. Med hörapparater kommer han antagligen att kunna höra bra!

Mina tips till dig:
Försök att tänka att allt har sin tid och just nu ska du bara vara mamma till en mycket liten bebis. Njut av honom och ta det lugnt i sommar. Du behöver inte lösa allt praktiskt nu.

Gå hörselhabiliteringens baskurs i höst. Då får du svar på många praktiska frågor och får träffa andra föräldrar i samma situation.

Gå gärna på småbarnsträffar på Rosenlund. Som öppna förskolan fast för barn med hörselnedsättningar. Detta kan du vänta med tills ditt barn är lite större. Vi gick inte där utan på Tittut, men det var för att vår dotter har fler funktionshinder och sjukdomar.

Vi tycker att hörselskadan är ett ganska bra funktionshinder att ha. Det finns bra hjälpmedel, mycket stöd att få och många med samma erfarenhet. Du är verkligen inte ensam. Dessutom kan man leva ett helt vanligt liv med sina hörapparater (om man inte har andra problem) och det är bara lite mer kontakter man måste ha.

Hör av dig om du undrar över något mer!

Hälsningar Aitra

[Annapanna-74]

Tack snälla du för ditt svar. Det är verkligen en liten tröst att veta att man inte är ensam i sin situation och att det kan fungera hur bra som helst för ett barn med hörselnedsättning. Man får också lite perspektiv på saker och ting, vår son har ju inga andra funktionshinder (vad vi vet). Jag ska verkligen försöka ta till dig av ditt råd att bara njuta nu i sommar och inte oroa mig. Jag vill kunna se på min son utan att hela tiden tänka på hur/vad han hör och det försöker jag jobba med nu. Det hela är så pass nytt för oss, han är fortfarande under utredning och vi har inte fått ngn som helst information om hur det kommer att bli.
Under testet var han dessutom rätt snorig så nu står mitt hopp till att det påverkade testet negativt och att ett bättre resultat uppnås nästa gång vi ska dit... jag vet, jag griper bara efter halmstrån....
Jag hoppas att jag på detta forum även i fortsättningen kan söka tröst och info!
Många hälsningar
Anna

[aitra74]

Skönt att jag kunde hjälpa till lite. Hörselhabiliteringen är bra på många sätt, men de kan vara lite väl ivriga och ösa över en information som är svår att ta till sig när allt är nytt eller som stressar mer än den hjälper. Jag hoppas verkligen att du inte kände så med de tipsen som jag kom med.

Hälsningar A

[enmama]

Mm, håller helt med föregående talare...det kommer att gå bra för er son, det finns så pass mycket bra hjälp idag..kan känna igen känslan av katastrof.. och det är det förstås att få ett barn med funktionshinder, det var ju inte vad man hade tänkt. (Min son är snart 4 nu, diagnosticerad vid 2 å.å.)

Men du, han kommer att få ett bra liv med sociala kontakter oberoende av språk (tecken och/eller tal), han kommer att kunna komma till sin rättt och ha ett värde, en funktion- det är stort..Många kramar. återkom..

[LiMa_3]

Hej.

Jag är själv döv .. Jag förstår hur du känner dig eftersom mina föräldrar gick igenom samma sak då de fick svart på vitt att jag var döv när jag var 1,5 år och har berättat för mig hur de kände sig då.

Numera är jag vuxen, trebarnsmamma, utbildad till lärare och jobbar på en skola för döva och hörselskadade barn samt barn med cochlea implantat....
Jag kan inte svara exakt på hur mycket man hör med en nedsättning på 60 dB, eftersom det kan variera mycket mellan individer, men med hörapparater på så hör de flesta hyfsat bra och talar bra också .. Utan hörapparater så kan man uppfatta tal om man får det alldeles i närheten av örat och ögonkontakt är viktig. Det är ofta praktiskt att kunna kommunicera på teckenspråk också så man kan använda det i bullriga miljöer, på badhuset, på badstranden m.m..

En hörselnedsättning medför inga större hinder att leva ett rikt liv med resor jorden runt om man så vill t ex, skaffa bra utbildning och jobb m.m....
De hinder man möter ibland är till för att övervinnas, och även normalhörande kan möta på hinder i sin livsbana men av andra slag än just de hörselmässiga. ...

Om ni orkar, kan ni gå in här på Unga Hörselskadades hemsida och läsa lite mer om hur det är att vara hörselskadad..
http://www.uh.se/

Njut av er underbara lilla pojke och lillebror i sommar och jag önskar er lycka till.

[Annapanna-74]

Hej! Tack för ditt svar. Vill du berätta lite om din son och hans hörselnedsättning? Hur fungerar hörapparaterna för honom? Har han ett bra tal?
Just nu suger jag in allt jag bara kan om andras erfarenheter kring detta!
Kram

[Annapanna-74]

Tack snälla du för ditt kloka svar! Det är en sådan tröst för mig att läsa. Vi kommer att göra allt för vår son, hörselnedsättningen skall inte få bli ett hinder för honom och vi skall stötta honom i allt. Det är en ny värld som öppnas för oss och det kan kanske tom berika vårt liv...
Det är svårt just nu då man inte fått en ordentlig diagnos och hela tiden hoppas att undersökiningarna hittills bara visat fel... Ibland känns det som om han hör oss bra och reagerar då vi pratar med honom.
Jag var in på unga hörselskadades hemsida och fann mycket läsvärt, tack för tipset!
Kramar

[johanna73]

Hej! Jag själv är hörselskadad sen födelsen och det har inte varit några problem. Jag är glad för att mina föräldrar såg till att jag fick bli tvåspråkighet. Dvs att jag använder talspråket eller teckenspråk, det känns tryggt att ha dessa alternativen att välja mig när det passar.
Jag jobbar med barn och familjer som är i din situation. Och du har hamnat i en rätt område, dvs Sthlm där det finns specialskola för hsk/döva barn.
Du får gärna fråga mig om det är något..

Jag tycker att du ska njuta och bara vara nära din pojke som du har gjort tidigare med de andra två.

Ha en skön sommar!
Kram Johanna

[LiMa_3]

Hej..

Här kommer lite mera pepp - exempel på att det kan gå bra i livet trots att man är döv eller hörselskadad; nyligen fick EU sin första döva parlamentsledamot.. Se länk nedan:

http://svt.se/2.37482/1.1589836/dov_...rubrik_1589836

http://www.eud.eu/news.php?action=view&news_id=71

Sedan - om man har nedsättning på ca 60 dB så hör man ganska mycket på nära avstånd (under 1 meter) utan hörapparat, har jag sett på mina elever, men man hör inte alla talspråksljuden, t ex kan många av konsonanterna försvinna .. Så fortsätt ändå att prata med honom ...

Trevlig helg..

[enmama]

Hej igen. Min sons situation är den att han från 2 års ålder haft hörapparater och från 2:4 å.å haft ett ci (och har kvar hörapparaten på det andra örat). Han är alltså rel. sent diagnosticerad, gravt hörselskadad förmodligen från födseln och hade eg. inte tillgång till nåt språk alls innan 2 å.å.

Han hörde 80-100db. utan hjälpmedel på det ena örat och inget alls på det andra.

Idag har han ett talspråk motsvarande en 21/2 åring och han tecknar lite stödtecken på dagis (integrerat med resurs).Han har länge helt saknat vissa språkljud (k,g,f,s) men med riktad träning håller han nu på att införliva även dessa.

Han pratar jämt och försitter därmed inga tillfällen att träna. Han snackar gärna lite med alla han ser och han är en väldigt positiv och glad liten kille som kanske verkar mentalt lite yngre än vad han är. Samtidigt har han börjat lära sig läsa och skriva och är en baddare på dataspel men det syns ju inte utanpå.

Jag känner mig inte orolig för hans framtid då vi fått så jättebra hjälp hittills och hans utveckling språkligt, socialt och emotionellt verkligen går framåt med stormsteg för varje månad. Det tog dock ganska lång tid innan jag kunde känna så, kanske ett år?

Sorgen finns ju alltid där över att han kommer att möta svårigheter och begränsningar men den är inte lika smärtsam idag jämfört med hur det var för två år sedan. Stor kram till dig och kom ihåg att det finns många härinne som vill lyssna på dig och dela med sig av sina erfarenheter.

[Anonym]

Låter ju kanon. Hur kommer det sig att han inte fått c.i. på båda öronen istället för hörapparat på det ena och c.i. på det andra?

[enmama]

Det finns flera orsaker till att han bara har ett Ci.
1). Han hade sämre hörsel på Ci-örat.
2). En Ci-operation är riskabel för hans del.
3). Han hör "för bra" med sin hörapparat än så länge för att de ska vilja operera in ett Ci till.

[Anonym]

Tack för svar.

[tavateve]

min flicka blev hsk efter en hjärnhinneinflammation..Hon fick gå på specialdagis för döva hsk-- sen på manillaskolan..
Och på gymnasium i Örebro..
Har du pratat med förs.kassan om vårdbidrag? Läkarintyg ska tas med..

(Senare kommer han, när vuxen antagligen få handikappbidrag)
Det finns TS (teckenspråkskurser) Antagligen kommer han att lära sig prata också.. men han får ju 2 språk..

.........Hur han kommer att fungera socialt beror ju på personligheten..
60dB kanske är som när vi lägger händerna som lock för öronen??

Vi fick kudde kopplad till tv..-Nu finns minislinga, och blinkande lampor för dörrklocka o telefon, och txttelefon..

När min flicka var liten kom en tjej hem till oss och lärde ut lite tecken till henne...
Senare fick hon åka taxi till å från dagis och skola....

Min tjej är vuxen nu o tycker hon har perfekt hörsel, som går att stänga av...Det upptäckte hon vid 2-årsåldern, att man kan stänga av och blunda...

[inami]

Bara ett tips.Se till och lära er och barnet teckenspråk.Går hörapparateran sönder,barnet är förkylt. eller batterierna tar slut finns det inget språk....

[lillalinn]

Hej! Jag har en flicka på 2,5 år som råkade ut för syrebrist i hjärnan vid 4 dgrs ålder. Läkarna tror att hon fick sin hörselskada då, alltså inte en medfödd skada. Hon har gått igenom alla möjliga mätningar och kontroller bla flera BRA-mätningar under narkos. De första testerna som gjordes visade inget mätbart resultat överhuvudtaget, men vid ca 3 mån mätte de hennes hörsel till 60-70 db, vilket vi, efter omständigheterna, tyckte var bra... Hon fick sina första hörapparater när hon var 4 månader.
Vi har alltid varit noga med att stimulera hennes hörsel genom sång, sagor och pratat mycket med henne.
Efter oändliga kontroller hos audionomen beslutade man i somras att hon inte behöver sina hörapparater mer. Mätningar har vid flera tillfällen visat att hon nu hör ner till 20db, vilket får räknas som helt ok. Lycka!!
Jag vet att det inte händer alla, men små barn har en fantastisk läkekraft!

Vi har ändå valt att använda tecken som stöd, även hennes förskola använder mycket tecken med alla barn. Barnen tycker att det är jättekul, och de lär sig superfort.
Lycka till!