Hej!
Jag har ju svarat lite här nedanför också, men vår pojke är född i okt förra året och är nu 7 mån. Han har en bred isolerad gomspalt och hade Pierre RObins sekvens. Den har mer eller mindre vuxit bort.
Han är vårt tredje barn, och vi visste ingenting om gomspalten förrän han föddes. Däremot hade jag lite fostervatten under hela graviditeten och det gjorde också att han låg i säte och inte ville bli vänd på, så tyvärr blev han utplockad med kejsarsnitt. Och så här i efterhand så ser jag ju ett sammanhang mellan Pierre Robin, säte och liten fostervattenmängd.
Ja, vi har ju kommit ungefär lika "långt" som ni och jag har också rätt många liknande funderingar. Jag funderar iofs inte så mycket på hur det kommer att funka på dagis och så - då kommer han ju vara operererad och allt borde nog flyta på vid den tiden, tror jag.
Han ska på koll i juli och logopeden skulle rekommendera en tidig operation, och helst inte vänta tills 12 mån som annars var tanken. Vi får väl se. Jag är också lite lur på det där med talet och hoppas att det verkligen fixar sig sedan.
Sedan är jag nog mer orolig än jag egentligen vill medge för operationen. Det känns riktigt läskigt att han ska opereras, liten som han är..
Men sedan tänker jag nog inte så mycket på att han har en gomspalt, kanske också för att det ju inte är en läpp/käkspalt, dvs den syns ju inte. På BB så gick alla barnmorskor och läkare runt och sa överbeskyddande saker som att de förstod att jag var ledsen/upprörd och att det var en vanlig reaktion när man fått ett "avvikande" barn. De pratade om honom som om han var gravt missbildad. Det gör mig fortfarande så himla arg. (Jag var frustrerad för att jag inte kunde få amningen att funka mkt pga att jag var snittad och inte kunde lägga honom rätt. Och hormonstinn som jag var så slutade det ju bara i tårar..)
Nu, med amningssköterskornas hjälp och hjälp av andra "spaltmammors" amningstips har vi ju ändå lyckats med amningen och det har ju bara stärkt mig i att man inte (isht inte vårdpersonal) ska begränsa någon bara för att man tror att något ska vara en begränsning, utan att man får se i velken mån som något blir nån sorts funktionsnrdsättning...
Vet du, det skulle vara jättekul att liksom "följas åt" - du får gärna messa mig. Var bor ni, förresten? Vi finns nere utanför Lund.