Hur har det gtt???

[kojan]

Jag har en dotter på ett halvår med gomspalt, pierre robins sekvens. Vi har det bra, lite upp o ner m maten men som sagt helt ok. Jag undrar hur andra med samma situation som min fam, har det??
Hur går talet? Är barnen på dagis?? Hur har operationen gått?? Jag funderar o funderar, detta är mitt första barn, allt var normalt: graviditet, förlossning osv....men efter det har ingenting varit som vanligt

Klart att det är skillnad efter man fått barn...det fattar jag ju, men alla vänner har fått friska barn o ammat osv...glad att ha hittat hit eftersom inga vänner delar mina frågor o problem o här finns ju erfarenhet!


hej hej

[kojan]

GÅTT ska det vara!!

[Mella]

Hej!
Jag har ju svarat lite här nedanför också, men vår pojke är född i okt förra året och är nu 7 mån. Han har en bred isolerad gomspalt och hade Pierre RObins sekvens. Den har mer eller mindre vuxit bort.
Han är vårt tredje barn, och vi visste ingenting om gomspalten förrän han föddes. Däremot hade jag lite fostervatten under hela graviditeten och det gjorde också att han låg i säte och inte ville bli vänd på, så tyvärr blev han utplockad med kejsarsnitt. Och så här i efterhand så ser jag ju ett sammanhang mellan Pierre Robin, säte och liten fostervattenmängd.
Ja, vi har ju kommit ungefär lika "långt" som ni och jag har också rätt många liknande funderingar. Jag funderar iofs inte så mycket på hur det kommer att funka på dagis och så - då kommer han ju vara operererad och allt borde nog flyta på vid den tiden, tror jag.
Han ska på koll i juli och logopeden skulle rekommendera en tidig operation, och helst inte vänta tills 12 mån som annars var tanken. Vi får väl se. Jag är också lite lur på det där med talet och hoppas att det verkligen fixar sig sedan.
Sedan är jag nog mer orolig än jag egentligen vill medge för operationen. Det känns riktigt läskigt att han ska opereras, liten som han är..

Men sedan tänker jag nog inte så mycket på att han har en gomspalt, kanske också för att det ju inte är en läpp/käkspalt, dvs den syns ju inte. På BB så gick alla barnmorskor och läkare runt och sa överbeskyddande saker som att de förstod att jag var ledsen/upprörd och att det var en vanlig reaktion när man fått ett "avvikande" barn. De pratade om honom som om han var gravt missbildad. Det gör mig fortfarande så himla arg. (Jag var frustrerad för att jag inte kunde få amningen att funka mkt pga att jag var snittad och inte kunde lägga honom rätt. Och hormonstinn som jag var så slutade det ju bara i tårar..)
Nu, med amningssköterskornas hjälp och hjälp av andra "spaltmammors" amningstips har vi ju ändå lyckats med amningen och det har ju bara stärkt mig i att man inte (isht inte vårdpersonal) ska begränsa någon bara för att man tror att något ska vara en begränsning, utan att man får se i velken mån som något blir nån sorts funktionsnrdsättning...

Vet du, det skulle vara jättekul att liksom "följas åt" - du får gärna messa mig. Var bor ni, förresten? Vi finns nere utanför Lund.

[Achelois]

Hej! Min son har ju inte PR men jag ville bara berätta att hans lkg inte tar nån större plats i hans liv numer. Han har haft lite öronproblem och har rör oc var en aning sen i talet pga vätskan, men idag märks det knappt. Han är 10år och det syns knappt heller så han får aldrig frågor om det. När han opererade käken i höstas blev kompisarna förvånade: Varför då??

Fråga gärna mer om ni vill.

[saniora]

Hej!
Hoppas att du har möjlighet att svara då jag behöver veta hur det har gått för er. Jag fick en son med PRS i slutet av juli 2009 och nyligen har vi tagit bort kantarellen som var en hjälp för andningen men tungan kan falla bakåt ändå ibland fast han kan själv fixa fram det igen. Det jag tänkte fråga om är hur fick du hjälp med amningen? Jag kämpade ensam i början för att han skulle ammas men det gick inte och fick inte stöd av någon, speciellt på bvc som menade att det är ingen ide att tvinga pojken, han vill och kan inte ju. Jag slutade försöka men för några dagar sen så kunde han gapa och ta bröstet då jag ville kolla upp om han har förändrats i underkäket men tyvärr kom det ingen mjölk då den har sinat. Tror du att det är möjligt att han tar bröstet efter så lång tid utan amning och att mjölkproduktionen kan komma igång? Jag vet inte var jag ska vända mig för att få hjälp med detta för att det är väldigt krävande och flaskmata, man måste tänka på många saker och den bekvämlighet som amningen har saknar jag verkligen.

Har pojken opererats och hur har det gått i så fall? Hoppas att allt är bra med er.

Hej!
Jag har ju svarat lite här nedanför också, men vår pojke är född i okt förra året och är nu 7 mån. Han har en bred isolerad gomspalt och hade Pierre RObins sekvens. Den har mer eller mindre vuxit bort.
Han är vårt tredje barn, och vi visste ingenting om gomspalten förrän han föddes. Däremot hade jag lite fostervatten under hela graviditeten och det gjorde också att han låg i säte och inte ville bli vänd på, så tyvärr blev han utplockad med kejsarsnitt. Och så här i efterhand så ser jag ju ett sammanhang mellan Pierre Robin, säte och liten fostervattenmängd.
Ja, vi har ju kommit ungefär lika "långt" som ni och jag har också rätt många liknande funderingar. Jag funderar iofs inte så mycket på hur det kommer att funka på dagis och så - då kommer han ju vara operererad och allt borde nog flyta på vid den tiden, tror jag.
Han ska på koll i juli och logopeden skulle rekommendera en tidig operation, och helst inte vänta tills 12 mån som annars var tanken. Vi får väl se. Jag är också lite lur på det där med talet och hoppas att det verkligen fixar sig sedan.
Sedan är jag nog mer orolig än jag egentligen vill medge för operationen. Det känns riktigt läskigt att han ska opereras, liten som han är..

Men sedan tänker jag nog inte så mycket på att han har en gomspalt, kanske också för att det ju inte är en läpp/käkspalt, dvs den syns ju inte. På BB så gick alla barnmorskor och läkare runt och sa överbeskyddande saker som att de förstod att jag var ledsen/upprörd och att det var en vanlig reaktion när man fått ett "avvikande" barn. De pratade om honom som om han var gravt missbildad. Det gör mig fortfarande så himla arg. (Jag var frustrerad för att jag inte kunde få amningen att funka mkt pga att jag var snittad och inte kunde lägga honom rätt. Och hormonstinn som jag var så slutade det ju bara i tårar..)
Nu, med amningssköterskornas hjälp och hjälp av andra "spaltmammors" amningstips har vi ju ändå lyckats med amningen och det har ju bara stärkt mig i att man inte (isht inte vårdpersonal) ska begränsa någon bara för att man tror att något ska vara en begränsning, utan att man får se i velken mån som något blir nån sorts funktionsnrdsättning...

Vet du, det skulle vara jättekul att liksom "följas åt" - du får gärna messa mig. Var bor ni, förresten? Vi finns nere utanför Lund.