Skrivet: 2009-08-20, 10:35
#1
Folke Bernadottehemmet.
Hejsan!
Nu var det ett tag sedan jag var här och skrev. Sommaren har förflutit och det mesta har varit bra förutom en del problem fortfarande för oss kring mat och kräk.
Är frustrerad då vi tampas med sondmatande via knapp, svårigheter att bajsa och en massa kräk och illamående. Under sommaren har problemen blivit värre igen. I våras har det fungerat ganska bra med sonmatandet.
Vi ger Frebini och Frebini Fiber. Vi ger den med fiber varannan påse. Vi kan ge ungefär 1000 ml/dygn och Tristan är 2,5 år. Vi har provat att ge Movicol för bajsandet, men det blir FÖR bra och det har blivit diarrée och trasig stjärt. Vi har provat att ge ner mot en halv påse varannan dag för att hitta en bra balans, men det verkar vara själva utdrivandet som är problemet inte att han är hård i magen egentligen. Tristan vill inte äta något alls och nu tycker jag inte vi har några som helst vinster med att han sondmatas för vikten ökar ju inte direkt eftersom han bara kräls och mår dåligt. Han har ständigt varit ful och har läckt en massa från sondhålet.
Jag blir galen på detta för från sjukvårdens sida finns ingen hjälp att hämta. Jag har försökt be att hjärtläkare och andra personer kring maten som dietister ska samlas så vi kan göra en plan ur detta. Själv tror jag att vi måste "svälta" honom ur det och ta bort sondmaten. Vågar inte riktigt göra det på egen hand då jag gärna vill ha hjärtläkarens ok och att någon följer honom. Har hört talas om "Folke Bernadottehemmet" eller något där man kan efter remiss bli inlagd. Har någon hört talas om detta och vart man vänder sig. Det finns något centrum i Göteborg också för habilitering och logopeder som arbetar med de här problemen. Har någon här fått hjälp av dem. Jag tänker mig att man måste lägga et par veckor på detta och ta ledig från arbete och verkligen arbeta stenhårt för att komma ur detta träsk för detta är ohållbart.
Har fått tips om att sonda "vanlig mat" och barn som börjar äta efter det.
Är tacksam för lite reflektioner och idéer för jag har kört fast känner jag och är dödstrött på detta.
Kram på er!