Folke Bernadottehemmet.
Sond- & knappmatning
  1. Medlem sedan
    Apr 2007
    #1

    Folke Bernadottehemmet.

    Hejsan!
    Nu var det ett tag sedan jag var här och skrev. Sommaren har förflutit och det mesta har varit bra förutom en del problem fortfarande för oss kring mat och kräk.
    Är frustrerad då vi tampas med sondmatande via knapp, svårigheter att bajsa och en massa kräk och illamående. Under sommaren har problemen blivit värre igen. I våras har det fungerat ganska bra med sonmatandet.
    Vi ger Frebini och Frebini Fiber. Vi ger den med fiber varannan påse. Vi kan ge ungefär 1000 ml/dygn och Tristan är 2,5 år. Vi har provat att ge Movicol för bajsandet, men det blir FÖR bra och det har blivit diarrée och trasig stjärt. Vi har provat att ge ner mot en halv påse varannan dag för att hitta en bra balans, men det verkar vara själva utdrivandet som är problemet inte att han är hård i magen egentligen. Tristan vill inte äta något alls och nu tycker jag inte vi har några som helst vinster med att han sondmatas för vikten ökar ju inte direkt eftersom han bara kräls och mår dåligt. Han har ständigt varit ful och har läckt en massa från sondhålet.
    Jag blir galen på detta för från sjukvårdens sida finns ingen hjälp att hämta. Jag har försökt be att hjärtläkare och andra personer kring maten som dietister ska samlas så vi kan göra en plan ur detta. Själv tror jag att vi måste "svälta" honom ur det och ta bort sondmaten. Vågar inte riktigt göra det på egen hand då jag gärna vill ha hjärtläkarens ok och att någon följer honom. Har hört talas om "Folke Bernadottehemmet" eller något där man kan efter remiss bli inlagd. Har någon hört talas om detta och vart man vänder sig. Det finns något centrum i Göteborg också för habilitering och logopeder som arbetar med de här problemen. Har någon här fått hjälp av dem. Jag tänker mig att man måste lägga et par veckor på detta och ta ledig från arbete och verkligen arbeta stenhårt för att komma ur detta träsk för detta är ohållbart.
    Har fått tips om att sonda "vanlig mat" och barn som börjar äta efter det.
    Är tacksam för lite reflektioner och idéer för jag har kört fast känner jag och är dödstrött på detta.
    Kram på er!
  2. 1
    Folke Bernadottehemmet. Hejsan!
    Nu var det ett tag sedan jag var här och skrev. Sommaren har förflutit och det mesta har varit bra förutom en del problem fortfarande för oss kring mat och kräk.
    Är frustrerad då vi tampas med sondmatande via knapp, svårigheter att bajsa och en massa kräk och illamående. Under sommaren har problemen blivit värre igen. I våras har det fungerat ganska bra med sonmatandet.
    Vi ger Frebini och Frebini Fiber. Vi ger den med fiber varannan påse. Vi kan ge ungefär 1000 ml/dygn och Tristan är 2,5 år. Vi har provat att ge Movicol för bajsandet, men det blir FÖR bra och det har blivit diarrée och trasig stjärt. Vi har provat att ge ner mot en halv påse varannan dag för att hitta en bra balans, men det verkar vara själva utdrivandet som är problemet inte att han är hård i magen egentligen. Tristan vill inte äta något alls och nu tycker jag inte vi har några som helst vinster med att han sondmatas för vikten ökar ju inte direkt eftersom han bara kräls och mår dåligt. Han har ständigt varit ful och har läckt en massa från sondhålet.
    Jag blir galen på detta för från sjukvårdens sida finns ingen hjälp att hämta. Jag har försökt be att hjärtläkare och andra personer kring maten som dietister ska samlas så vi kan göra en plan ur detta. Själv tror jag att vi måste "svälta" honom ur det och ta bort sondmaten. Vågar inte riktigt göra det på egen hand då jag gärna vill ha hjärtläkarens ok och att någon följer honom. Har hört talas om "Folke Bernadottehemmet" eller något där man kan efter remiss bli inlagd. Har någon hört talas om detta och vart man vänder sig. Det finns något centrum i Göteborg också för habilitering och logopeder som arbetar med de här problemen. Har någon här fått hjälp av dem. Jag tänker mig att man måste lägga et par veckor på detta och ta ledig från arbete och verkligen arbeta stenhårt för att komma ur detta träsk för detta är ohållbart.
    Har fått tips om att sonda "vanlig mat" och barn som börjar äta efter det.
    Är tacksam för lite reflektioner och idéer för jag har kört fast känner jag och är dödstrött på detta.
    Kram på er!
  3. Medlem sedan
    Feb 2007
    #2
    Hej!
    Förstår din frustration över att Tristan inte äter. Jag har bara hört gott om Folke Bernadotte hemmet, man måste få en remiss från sitt hemsjukhus, men det borde väl inte vara några problem. Vet om en familj som vart där och tydligen gav det resultat! Vår tjej har under sommaren börjat äta, hon är 4,5 år. (Hon har ett medfött hjärtfel). Vi har fått en medicin som ska minska magsyran och om det har gjort att hon börjat äta är svårt att veta, men vi tycker i alla fall att vi ser ett samband. Kämpa vidare, Linda
  4. 2
    Hej!
    Förstår din frustration över att Tristan inte äter. Jag har bara hört gott om Folke Bernadotte hemmet, man måste få en remiss från sitt hemsjukhus, men det borde väl inte vara några problem. Vet om en familj som vart där och tydligen gav det resultat! Vår tjej har under sommaren börjat äta, hon är 4,5 år. (Hon har ett medfött hjärtfel). Vi har fått en medicin som ska minska magsyran och om det har gjort att hon börjat äta är svårt att veta, men vi tycker i alla fall att vi ser ett samband. Kämpa vidare, Linda
  5. Medlem sedan
    Apr 2007
    #3
    Tack för svar....
    Tog mig i kragen och ringde till Folke Bernadotte och fick fantastiskt stöd och hjälp på bara en kort stund. De gav mig rådet att vända mig till vår habilitering för att de skriver en remiss. Kvinnan jag talade med kände mycket väl igen vår problematik och trodde att vi verkligen kunde vara hjälpta av att få komma till dem.
    Jag har sökt vår habiliteringsläkare så får vi se vad som händer.
    Det är bara så j-a frustrerande när man sitter på alla dessa möten med alla olika läkare för det ena och det andra och man gång på gång svarar att vårt stora problem idag är maten och kräkningarna och det verkar inte finnas NÅGOT råd eller tips eller undersökning de kan komma med. Habiliteringen har kommit dragandes med massa genetiska undersökningar som inte ger något för deras spår är att sonen har ett syndrom, men än så länge efter 2 år har de inte lyckats komma på något och kan inte presentera något annat eller förstå att det finns tusen olika anledningar till ätoviljan. De har ju nära konstaterat att det inte finns något motoriskt fel. Det fanns en tid då sonen faktiskt åt halva sina mål på flaska fram till han var 6 månader och han kan dricka vatten och annat, men det är precis som att de ignorerar det och är så inne på sitt spår med kromosomerna. De ignorerar det faktum at han inte fick någon peg op förrän efter 10 månader och levt med näsmagsond hela tiden och att det i sig är direkt olämpligt och INTE medverkar till någon ätlust.. att biverkningar på mediciner medfört kräkningar och obehag.
  6. 3
    Tack för svar....
    Tog mig i kragen och ringde till Folke Bernadotte och fick fantastiskt stöd och hjälp på bara en kort stund. De gav mig rådet att vända mig till vår habilitering för att de skriver en remiss. Kvinnan jag talade med kände mycket väl igen vår problematik och trodde att vi verkligen kunde vara hjälpta av att få komma till dem.
    Jag har sökt vår habiliteringsläkare så får vi se vad som händer.
    Det är bara så j-a frustrerande när man sitter på alla dessa möten med alla olika läkare för det ena och det andra och man gång på gång svarar att vårt stora problem idag är maten och kräkningarna och det verkar inte finnas NÅGOT råd eller tips eller undersökning de kan komma med. Habiliteringen har kommit dragandes med massa genetiska undersökningar som inte ger något för deras spår är att sonen har ett syndrom, men än så länge efter 2 år har de inte lyckats komma på något och kan inte presentera något annat eller förstå att det finns tusen olika anledningar till ätoviljan. De har ju nära konstaterat att det inte finns något motoriskt fel. Det fanns en tid då sonen faktiskt åt halva sina mål på flaska fram till han var 6 månader och han kan dricka vatten och annat, men det är precis som att de ignorerar det och är så inne på sitt spår med kromosomerna. De ignorerar det faktum at han inte fick någon peg op förrän efter 10 månader och levt med näsmagsond hela tiden och att det i sig är direkt olämpligt och INTE medverkar till någon ätlust.. att biverkningar på mediciner medfört kräkningar och obehag.
  7. Medlem sedan
    Feb 2007
    #4
    härligt att få känna lite stöttning.. jag har köpt en bok därifrån som heter "varsågod och ät", bra tips! Lycka till nu, håller alla mina tummar! / Linda
  8. 4
    härligt att få känna lite stöttning.. jag har köpt en bok därifrån som heter "varsågod och ät", bra tips! Lycka till nu, håller alla mina tummar! / Linda
  9. Medlem sedan
    Oct 2007
    #5
    Hej!
    Trist att de inte vill lyssna men tyvärr inget ovanligt.

    Vår nutationsläkare pratar varje gång vi träffas om matträning och bli inlagd för detta. (Lund) Hittills har det inte varit aktuellt pga av hans höga HB och att han inte haft något hull att förlora. Jag tror dock själv starkt på att svälta igång barnen. De har en oehörd trygghet i sin knapp. Såg en intressant dokumentär på TV för något år sedan om just detta. Deras erfarenhet var att alla barn börjar äta om de utsätts för svält (om inget annat funktionshinder rubbar denna instinkt).

    Vi har minimerat våra kräkningar sedan vi stoppade socker i maten. Vår dietist tyckte att han fick för lite kolhydrater i sig till den mängden fett han fick. Klarade inte några av de tillsatser som fanns då osmoliteten blev för hög. Vi testade då att lägga 2 sockerbitar i maten. Kräkningarna försvann och han gick upp 1 kg på en månad.

    Vi har genom åren (6 år) testat massor av olika sorter och den vi har kört de senaste åren är Novasource Peptide. Det är egentligen en vuxensondnäring men den har finfördelade proteiner (luktar därefter) vilket gör att den är mer lättsmält. Det har inte kontstaterats medicinskt att han har långsam tömning av magen men som förälder har det varit ganska lätt att konstatera.

    Hoppas att svaret inte var allt för rörigt men det var så mycket jag ville svar på.

    // Kristina
  10. 5
    Hej!
    Trist att de inte vill lyssna men tyvärr inget ovanligt.

    Vår nutationsläkare pratar varje gång vi träffas om matträning och bli inlagd för detta. (Lund) Hittills har det inte varit aktuellt pga av hans höga HB och att han inte haft något hull att förlora. Jag tror dock själv starkt på att svälta igång barnen. De har en oehörd trygghet i sin knapp. Såg en intressant dokumentär på TV för något år sedan om just detta. Deras erfarenhet var att alla barn börjar äta om de utsätts för svält (om inget annat funktionshinder rubbar denna instinkt).

    Vi har minimerat våra kräkningar sedan vi stoppade socker i maten. Vår dietist tyckte att han fick för lite kolhydrater i sig till den mängden fett han fick. Klarade inte några av de tillsatser som fanns då osmoliteten blev för hög. Vi testade då att lägga 2 sockerbitar i maten. Kräkningarna försvann och han gick upp 1 kg på en månad.

    Vi har genom åren (6 år) testat massor av olika sorter och den vi har kört de senaste åren är Novasource Peptide. Det är egentligen en vuxensondnäring men den har finfördelade proteiner (luktar därefter) vilket gör att den är mer lättsmält. Det har inte kontstaterats medicinskt att han har långsam tömning av magen men som förälder har det varit ganska lätt att konstatera.

    Hoppas att svaret inte var allt för rörigt men det var så mycket jag ville svar på.

    // Kristina
  11. Medlem sedan
    Jan 2006
    #6
    Har hört att Folke Bernadotte inte rekommenderar svält av de matvägrande barnen, men jag kan ha fel. Vill gärna höra mer från de som varit därmed sina barn!

    Vår Ellen kräktes jättemycket när hon fick mat i nässond och i sin knapp, gick inte upp i vikt alls. Sedan hon började få maten direkt in i tunntarmen är det en helt annan tjej! Hon går upp bra i vikt och kräks inte upp någon mat. Tyvärr kräks hon fortfarande men hennes magsäck är ju tom så det kommer bara magsaft.

    Hon stoppar allt i munnen och vill smaka om hon får hålla i maten själv, men hon sväljer inte och kräks lätt. Vi vet att hon kan svälja, det är egentligen inget fysiskt hinder för henne (utom möjligtvis att hon är lite extra känslig i svalget), och det kan vara lite frustrerande för en annan ibland...

    Hoppas att det går bra för Tristan och att ni får remiss till Folke Bernadotte!
  12. 6
    Har hört att Folke Bernadotte inte rekommenderar svält av de matvägrande barnen, men jag kan ha fel. Vill gärna höra mer från de som varit därmed sina barn!

    Vår Ellen kräktes jättemycket när hon fick mat i nässond och i sin knapp, gick inte upp i vikt alls. Sedan hon började få maten direkt in i tunntarmen är det en helt annan tjej! Hon går upp bra i vikt och kräks inte upp någon mat. Tyvärr kräks hon fortfarande men hennes magsäck är ju tom så det kommer bara magsaft.

    Hon stoppar allt i munnen och vill smaka om hon får hålla i maten själv, men hon sväljer inte och kräks lätt. Vi vet att hon kan svälja, det är egentligen inget fysiskt hinder för henne (utom möjligtvis att hon är lite extra känslig i svalget), och det kan vara lite frustrerande för en annan ibland...

    Hoppas att det går bra för Tristan och att ni får remiss till Folke Bernadotte!
  13. Medlem sedan
    Apr 2007
    #7
    Tack för fantastiska svar. Det är så intressant att höra om de olika erfarenheterna och de olika besvär som barnen har.
    Jag har tänkt tanken att det kanske är dags att byta sondnärig.. om det kan vara så att man kanske inte kan ge en sondnäring alltid hur länge som helst, men vad vet jag. Känner mig hemskt villrådig. Tror också på svält och att det vore et altenrativ, men som sagt vågar jag inte med tanke på Tristans hjärtfel. När han sövdes sist och hade haft svält sedan kvällen innan så vaknade han upp och började suga på en smörgås och åt flera skedar yoghurt, men vi vågade ju inte fullfölja det och fortsätta svälten. En dag kanske jag bara skiter i allt och tar saken i egna händer, men jag får samla lite mod för det tror jag. Han är ju så smal och tanig och utvecklas så bra just nu så jag tror han behöver all energi han kan få i sig. Hur har ni haft det med kräkningarna, ser ni något mönster i när de kommer eller några orsaker till varför de kräks så mycket. Tidigare har Tristan kräkts i samband med måltid och direkt efter, men nu efter sommaren kan han må illa lite hur som helst och ganska långt efter måltiden är avslutad.
    Tack åter för era så fina svar!
  14. 7
    Tack för fantastiska svar. Det är så intressant att höra om de olika erfarenheterna och de olika besvär som barnen har.
    Jag har tänkt tanken att det kanske är dags att byta sondnärig.. om det kan vara så att man kanske inte kan ge en sondnäring alltid hur länge som helst, men vad vet jag. Känner mig hemskt villrådig. Tror också på svält och att det vore et altenrativ, men som sagt vågar jag inte med tanke på Tristans hjärtfel. När han sövdes sist och hade haft svält sedan kvällen innan så vaknade han upp och började suga på en smörgås och åt flera skedar yoghurt, men vi vågade ju inte fullfölja det och fortsätta svälten. En dag kanske jag bara skiter i allt och tar saken i egna händer, men jag får samla lite mod för det tror jag. Han är ju så smal och tanig och utvecklas så bra just nu så jag tror han behöver all energi han kan få i sig. Hur har ni haft det med kräkningarna, ser ni något mönster i när de kommer eller några orsaker till varför de kräks så mycket. Tidigare har Tristan kräkts i samband med måltid och direkt efter, men nu efter sommaren kan han må illa lite hur som helst och ganska långt efter måltiden är avslutad.
    Tack åter för era så fina svar!
  15. Medlem sedan
    Aug 2005
    #8
    Jag tror inte på svält när det gäller barn med en så komplicerad ätsituation och dessutom andra handikapp. Jag kan inte tänka mig att Folke Bernadotte skulle rekommendera den metoden. Vi hhar varit där två gånger (först två veckor och sedan ytterligare en vecka) och det är en helt annan "hjälp" man får. Visst är det en teknik de lär ut, men mest är det en förståelse för denna typ av problematik och för hur komplicerad den är. Man får ork att kämpa vidare. Jag har känt som du massor av gånger att "nu skiter jag i att sonda mer för det kommer ju bara upp och det är väl värre att bara behöva kräkas hela tiden" Min tjej blöder från sin gastrostomi och har enorma problem med läckage och granulom, men jag tror verkligen inte att vi har något val.

    Jag tror att det vore bra för er att få komma till Folke Bernadotte där det finns folk som har erfarenhet av detta och verkligen vill hjälpa till. Ha bara inte för stora förväntningar på att allt ska bli bra.

    Hälsningar, A
  16. 8
    Jag tror inte på svält när det gäller barn med en så komplicerad ätsituation och dessutom andra handikapp. Jag kan inte tänka mig att Folke Bernadotte skulle rekommendera den metoden. Vi hhar varit där två gånger (först två veckor och sedan ytterligare en vecka) och det är en helt annan "hjälp" man får. Visst är det en teknik de lär ut, men mest är det en förståelse för denna typ av problematik och för hur komplicerad den är. Man får ork att kämpa vidare. Jag har känt som du massor av gånger att "nu skiter jag i att sonda mer för det kommer ju bara upp och det är väl värre att bara behöva kräkas hela tiden" Min tjej blöder från sin gastrostomi och har enorma problem med läckage och granulom, men jag tror verkligen inte att vi har något val.

    Jag tror att det vore bra för er att få komma till Folke Bernadotte där det finns folk som har erfarenhet av detta och verkligen vill hjälpa till. Ha bara inte för stora förväntningar på att allt ska bli bra.

    Hälsningar, A
  17. Medlem sedan
    Jan 2006
    #9
    Tack för fantastiska svar. Det är så intressant att höra om de olika erfarenheterna och de olika besvär som barnen har.
    Jag har tänkt tanken att det kanske är dags att byta sondnärig.. om det kan vara så att man kanske inte kan ge en sondnäring alltid hur länge som helst, men vad vet jag. Känner mig hemskt villrådig. Tror också på svält och att det vore et altenrativ, men som sagt vågar jag inte med tanke på Tristans hjärtfel. När han sövdes sist och hade haft svält sedan kvällen innan så vaknade han upp och började suga på en smörgås och åt flera skedar yoghurt, men vi vågade ju inte fullfölja det och fortsätta svälten. En dag kanske jag bara skiter i allt och tar saken i egna händer, men jag får samla lite mod för det tror jag. Han är ju så smal och tanig och utvecklas så bra just nu så jag tror han behöver all energi han kan få i sig. Hur har ni haft det med kräkningarna, ser ni något mönster i när de kommer eller några orsaker till varför de kräks så mycket. Tidigare har Tristan kräkts i samband med måltid och direkt efter, men nu efter sommaren kan han må illa lite hur som helst och ganska långt efter måltiden är avslutad.
    Tack åter för era så fina svar!
    Innan E fick sin jejunostomi så kräktes hon alltid efter sondad måltid, men även ibland långt efter måltiden. Hon kräktes så mycket att vi fick gå över till kontinuerlig matning i knappen, så hon fick lite mat hela tiden istället, hon kräktes fortfarande mellan 10-30 gånger per dag men fick behålla lite mer i alla fall (när hon fick måltider så kräktes hon upp i stort sett allt). Vi vet inte varför hon kräktes så mycket och varför hon fortfarande kräks trots att hon inte får någon mat i magsäcken. Hon har ju kräkts hela sitt liv så jag tror att det blivit till ett beteende hos henne.
  18. 9
    Tack för fantastiska svar. Det är så intressant att höra om de olika erfarenheterna och de olika besvär som barnen har.
    Jag har tänkt tanken att det kanske är dags att byta sondnärig.. om det kan vara så att man kanske inte kan ge en sondnäring alltid hur länge som helst, men vad vet jag. Känner mig hemskt villrådig. Tror också på svält och att det vore et altenrativ, men som sagt vågar jag inte med tanke på Tristans hjärtfel. När han sövdes sist och hade haft svält sedan kvällen innan så vaknade han upp och började suga på en smörgås och åt flera skedar yoghurt, men vi vågade ju inte fullfölja det och fortsätta svälten. En dag kanske jag bara skiter i allt och tar saken i egna händer, men jag får samla lite mod för det tror jag. Han är ju så smal och tanig och utvecklas så bra just nu så jag tror han behöver all energi han kan få i sig. Hur har ni haft det med kräkningarna, ser ni något mönster i när de kommer eller några orsaker till varför de kräks så mycket. Tidigare har Tristan kräkts i samband med måltid och direkt efter, men nu efter sommaren kan han må illa lite hur som helst och ganska långt efter måltiden är avslutad.
    Tack åter för era så fina svar!
    Innan E fick sin jejunostomi så kräktes hon alltid efter sondad måltid, men även ibland långt efter måltiden. Hon kräktes så mycket att vi fick gå över till kontinuerlig matning i knappen, så hon fick lite mat hela tiden istället, hon kräktes fortfarande mellan 10-30 gånger per dag men fick behålla lite mer i alla fall (när hon fick måltider så kräktes hon upp i stort sett allt). Vi vet inte varför hon kräktes så mycket och varför hon fortfarande kräks trots att hon inte får någon mat i magsäcken. Hon har ju kräkts hela sitt liv så jag tror att det blivit till ett beteende hos henne.
  19. Fiano
    #10
    Hej!
    Jag lider verkligen med dig. När E slutade kräkas kändes det som om vi fick ett helt nytt liv. Det var verkligen en fruktansvärd tid med dessa ständiga kräkningar. Hoppas verkligen ni kan få komma till FBH för att få lite hjälp.
    Det är synd att det finns så lite kunskap om barn som inte äter. Det känns som om det enda de har att komma med är tabeller med si och så många kalorier och ml...( där vi varit iaf). Sen tror jag inte alla barn behöver lika mkt. När E var 1-2 år ökade han bra i vikt på den mängd dietisten sagt att han skulle ha när han var 7 mån (men då bara kräktes eftersom det var alldeles för mkt).
    Jag hade hela tiden en känsla av att det var maten E inte tålde. Han hade ju ätit bra utan att kräkas före sin hjärtoperation.
    Jag tror också att "svält" kan få barn att äta. Vi märkte det så tydligt när E var inlagd för magsjuka och bara fick dropp. Efter det ville han äta. Men när han fått nutramigen igen slutade han äta och började kräkas igen...Det var då jag bestämde mig för att prova på egen hand när jag inte fått gehör från dietist, ssk, mm. Vanlig mat(4-mån burkar) i sonden och tarmvila hela natten var det som funkade för oss. Inte en enda kräkning sen den dagen vi slutade m nutramigen!! Det gick så fort att jag nästan tror att E aldrig haft några problem att äta egentligen utan att det varit en ren felbehandling. Illamåendet och de ständiga kräkningarna av Nutramigen gjorde så att han inte ville äta?? Efter 3 mån åt han i stort sett allt själv. Jag hade aldrig vågat drömma om att det kunde gå så fort . Kräv att få prova fler sorters sondmat. Det finns nån som är gjord på "vanlig" mat, typ kycklingsoppa. Har ni provat att vara utan sondmat på natten?

    E var också ofta väldigt röd och ful runt knappen. Det blev bättre när vi la en kompress mellan knapp/hud. Behöver dock bytas flera ggr per dag. prova om det funkar för er.

    Kram på dig och hoppas verkligen att det vänder snart för Tristan också!!
    /Sofia
  20. 10
    Hej!
    Jag lider verkligen med dig. När E slutade kräkas kändes det som om vi fick ett helt nytt liv. Det var verkligen en fruktansvärd tid med dessa ständiga kräkningar. Hoppas verkligen ni kan få komma till FBH för att få lite hjälp.
    Det är synd att det finns så lite kunskap om barn som inte äter. Det känns som om det enda de har att komma med är tabeller med si och så många kalorier och ml...( där vi varit iaf). Sen tror jag inte alla barn behöver lika mkt. När E var 1-2 år ökade han bra i vikt på den mängd dietisten sagt att han skulle ha när han var 7 mån (men då bara kräktes eftersom det var alldeles för mkt).
    Jag hade hela tiden en känsla av att det var maten E inte tålde. Han hade ju ätit bra utan att kräkas före sin hjärtoperation.
    Jag tror också att "svält" kan få barn att äta. Vi märkte det så tydligt när E var inlagd för magsjuka och bara fick dropp. Efter det ville han äta. Men när han fått nutramigen igen slutade han äta och började kräkas igen...Det var då jag bestämde mig för att prova på egen hand när jag inte fått gehör från dietist, ssk, mm. Vanlig mat(4-mån burkar) i sonden och tarmvila hela natten var det som funkade för oss. Inte en enda kräkning sen den dagen vi slutade m nutramigen!! Det gick så fort att jag nästan tror att E aldrig haft några problem att äta egentligen utan att det varit en ren felbehandling. Illamåendet och de ständiga kräkningarna av Nutramigen gjorde så att han inte ville äta?? Efter 3 mån åt han i stort sett allt själv. Jag hade aldrig vågat drömma om att det kunde gå så fort . Kräv att få prova fler sorters sondmat. Det finns nån som är gjord på "vanlig" mat, typ kycklingsoppa. Har ni provat att vara utan sondmat på natten?

    E var också ofta väldigt röd och ful runt knappen. Det blev bättre när vi la en kompress mellan knapp/hud. Behöver dock bytas flera ggr per dag. prova om det funkar för er.

    Kram på dig och hoppas verkligen att det vänder snart för Tristan också!!
    /Sofia
  21. Medlem sedan
    Jan 2006
    #11
    Blir nästan lite arg ibland när man får olika råd och direktiv beroende på var man bor, och att de precis som du Sofia säger inte har så mycket kunskap om barn som inte äter. För vår Ellen så försökte vi med förtjockningsmedel både i bröstmjölken och även i sondmaten hon hade då (Infatrini), men det fungerade inte. Provade inte vanlig mat i sonden någon gång... Nu får hon ju bara mat direkt in i tarmen. Man kanske ska testa att ge lite puré i knappen och se hur hon reagerar. Får fundera på saken!
    Känner även igen det där med ml hit och dit. Ellen har i stort sett samma mängd mat nu som hon skulle ha fått i sig (om hon fått behålla allt) för snart ett år sedan och hon går upp normalt i vikt. Blir trött ibland på att det hela tiden är en sådan mathysteri, till slut går man ju själv hela dagarna och räknar timmar och ml. Min hjärna skulle behöva matsemester!
  22. 11
    Blir nästan lite arg ibland när man får olika råd och direktiv beroende på var man bor, och att de precis som du Sofia säger inte har så mycket kunskap om barn som inte äter. För vår Ellen så försökte vi med förtjockningsmedel både i bröstmjölken och även i sondmaten hon hade då (Infatrini), men det fungerade inte. Provade inte vanlig mat i sonden någon gång... Nu får hon ju bara mat direkt in i tarmen. Man kanske ska testa att ge lite puré i knappen och se hur hon reagerar. Får fundera på saken!
    Känner även igen det där med ml hit och dit. Ellen har i stort sett samma mängd mat nu som hon skulle ha fått i sig (om hon fått behålla allt) för snart ett år sedan och hon går upp normalt i vikt. Blir trött ibland på att det hela tiden är en sådan mathysteri, till slut går man ju själv hela dagarna och räknar timmar och ml. Min hjärna skulle behöva matsemester!
  23. Medlem sedan
    Oct 2007
    #12
    Hampus fick knappen när han var 3,5 år (är idag 9 år) och han hade kräkningar i samband med maten redan innan dess.
    Idag kräker han om magen är full eller han är för trött. Kräkningarna för att magen är full har minskat drastiskt när han själv har lärt sig att bestämma takten på pumpen och att stänga av den när han börjar må illa. Det som är svårast att undvika är hans trötthetskräkningar då han och hans kropp har lärt sig att när han blir riktigt trött så det enklaste sättet att få krafter till resten av kroppen är att göra av sig med maten.

    // kristina
  24. 12
    Hampus fick knappen när han var 3,5 år (är idag 9 år) och han hade kräkningar i samband med maten redan innan dess.
    Idag kräker han om magen är full eller han är för trött. Kräkningarna för att magen är full har minskat drastiskt när han själv har lärt sig att bestämma takten på pumpen och att stänga av den när han börjar må illa. Det som är svårast att undvika är hans trötthetskräkningar då han och hans kropp har lärt sig att när han blir riktigt trött så det enklaste sättet att få krafter till resten av kroppen är att göra av sig med maten.

    // kristina
  25. Medlem sedan
    Jan 2007
    #13
    Jag är ju helt för svält som du redan vet. Om inte Victor pga sjukdom hamnat i dropp så länge så hade vi nog sondat 100% fortfarande. Vätskan är det viktigaste vid svält, och även salt och kalium. Vi har ju fått lov från vår läkare (barnkardiolog) på sjukhuset att svälta Victor när han bara kväljs och inte kan äta. Då ger vi enbart 10%-ig glukos i 48 h. Hittills har det ju fungerat och när vi tog bort sondningen på morgon och kväll så har han INTE haft några tarmepisoder sen i februari (peppar peppar - förut kom dom var 5-6 vecka). Vi sondar bara det han skulle dricka till maten, dvs 3x80 ml Pepti Junior och alltid efter att han ätit via munnen.

    Victor äter 400 ml joggis, 250 ml kött- och potatispuré samt 375 ml fruktpuré = 1025 ml via munnen per dag och det är jättemycket tycker jag! Han går inte upp vansinniga mängder i vikt, men uppåt går det fast långsamt. Men han mår helt klart mycket bättre ju mer han äter via munnen.

    Lycka till!
  26. 13
    Jag är ju helt för svält som du redan vet. Om inte Victor pga sjukdom hamnat i dropp så länge så hade vi nog sondat 100% fortfarande. Vätskan är det viktigaste vid svält, och även salt och kalium. Vi har ju fått lov från vår läkare (barnkardiolog) på sjukhuset att svälta Victor när han bara kväljs och inte kan äta. Då ger vi enbart 10%-ig glukos i 48 h. Hittills har det ju fungerat och när vi tog bort sondningen på morgon och kväll så har han INTE haft några tarmepisoder sen i februari (peppar peppar - förut kom dom var 5-6 vecka). Vi sondar bara det han skulle dricka till maten, dvs 3x80 ml Pepti Junior och alltid efter att han ätit via munnen.

    Victor äter 400 ml joggis, 250 ml kött- och potatispuré samt 375 ml fruktpuré = 1025 ml via munnen per dag och det är jättemycket tycker jag! Han går inte upp vansinniga mängder i vikt, men uppåt går det fast långsamt. Men han mår helt klart mycket bättre ju mer han äter via munnen.

    Lycka till!
  27. Fiano
    #14
    Håller med om att "svält" fungerar. Det var när E varit inlagd på sjukhus (för rotavirus) och fick dropp som jag verkligen kopplade hur mycket bättre han mådde utan sondmaten. Han började äta puréer direkt när vi kom hem och kräktes ingenting förrän vi var uppe i den vanliga mängden sondmat, då han helt slutade äta igen och kräkningarna kom tillbaks . Då kände jag att jag bara inte kunde fortsätta med den mat de ville att jag skulle ge. Det var så tydligt kopplat med sondningarna.

    Sen tror jag mycket på att försöka få det så "normalt" det kan bli trots att man sondar, tarmvila på natten, att ge "måltider" istf kontinuerligt dropp, samma mat som de hade ätit om de varit "ätande" barn osv.

    Många kramar!!
  28. 14
    Håller med om att "svält" fungerar. Det var när E varit inlagd på sjukhus (för rotavirus) och fick dropp som jag verkligen kopplade hur mycket bättre han mådde utan sondmaten. Han började äta puréer direkt när vi kom hem och kräktes ingenting förrän vi var uppe i den vanliga mängden sondmat, då han helt slutade äta igen och kräkningarna kom tillbaks . Då kände jag att jag bara inte kunde fortsätta med den mat de ville att jag skulle ge. Det var så tydligt kopplat med sondningarna.

    Sen tror jag mycket på att försöka få det så "normalt" det kan bli trots att man sondar, tarmvila på natten, att ge "måltider" istf kontinuerligt dropp, samma mat som de hade ätit om de varit "ätande" barn osv.

    Många kramar!!
  29. Medlem sedan
    Jan 2006
    #15
    E började smaka och dricka lite efter en uttorkning då hon legat med dropp i två dygn. Det höll i sig i ca 1 månad tills hon fick en förkylning och började kräkas igen. Sedan dess har hon fortsatt att kräkas flera gånger per dag. Vet inte hur sondmaten påverkar när man inte får in den i magsäcken, om man ändå blir illamående... E får ju all mat direkt in i tunntarmen, och hon kräks även då hon har sin "matvila" på 5 timmar.
  30. 15
    E började smaka och dricka lite efter en uttorkning då hon legat med dropp i två dygn. Det höll i sig i ca 1 månad tills hon fick en förkylning och började kräkas igen. Sedan dess har hon fortsatt att kräkas flera gånger per dag. Vet inte hur sondmaten påverkar när man inte får in den i magsäcken, om man ändå blir illamående... E får ju all mat direkt in i tunntarmen, och hon kräks även då hon har sin "matvila" på 5 timmar.
  31. Medlem sedan
    Jan 2009
    #16
    Hej!

    Jag har en son ( 5,5 år) som har problem med kräkningar.
    Vi har gjort en fundoplikation ( stängt övre magmunnen ).
    Tyvärr har Felix blivit mer illamående ( kräks endast spott) efter detta, så nu måste vi ge maten kontinuerligt. Det är flera steg bakåt för det var länge sedan vi behövde göra detta. Det var när han var 8 månader. Vi har de senaste veckorna bytt mat från Nutrini till Neocate Advance. Det har fungerat bättre men inte helt bra. Jag tror denna också är mer spjälkad än vanlig sondmat. Vem var det som kom på att ni skulle använda vanligt socker? Ni el dietisten? Vi har också märkt att Felix ätit bättre och mått bättre efter tex hjärtoperation då han ju varit svältande ,efter en tid börjar kräkandet igen. Men vi vågar inte svälta Felix för han väger så lite ( 13 kilo, 102 cm lång). Felix har aldrig någonsin ätit fulla måltider själv. Vi har gjort undersökningar där man ser att han kan svälja men i bland undrar man. Vi har också gjort undersökningar med avseeende på tömning men det visar inga hinder. Det som är missvisande med dessa undersökningar är att barnet är utan mat 4 timmar innan och man ger så lite. Sedan tycker jag att ibland går maten bra ibland inte. Det kan ju vara så dumt att när undersökningsdagen är är det en bra dag.
    Mvh
    Viktoria
  32. 16
    Hej!

    Jag har en son ( 5,5 år) som har problem med kräkningar.
    Vi har gjort en fundoplikation ( stängt övre magmunnen ).
    Tyvärr har Felix blivit mer illamående ( kräks endast spott) efter detta, så nu måste vi ge maten kontinuerligt. Det är flera steg bakåt för det var länge sedan vi behövde göra detta. Det var när han var 8 månader. Vi har de senaste veckorna bytt mat från Nutrini till Neocate Advance. Det har fungerat bättre men inte helt bra. Jag tror denna också är mer spjälkad än vanlig sondmat. Vem var det som kom på att ni skulle använda vanligt socker? Ni el dietisten? Vi har också märkt att Felix ätit bättre och mått bättre efter tex hjärtoperation då han ju varit svältande ,efter en tid börjar kräkandet igen. Men vi vågar inte svälta Felix för han väger så lite ( 13 kilo, 102 cm lång). Felix har aldrig någonsin ätit fulla måltider själv. Vi har gjort undersökningar där man ser att han kan svälja men i bland undrar man. Vi har också gjort undersökningar med avseeende på tömning men det visar inga hinder. Det som är missvisande med dessa undersökningar är att barnet är utan mat 4 timmar innan och man ger så lite. Sedan tycker jag att ibland går maten bra ibland inte. Det kan ju vara så dumt att när undersökningsdagen är är det en bra dag.
    Mvh
    Viktoria
  33. Medlem sedan
    Apr 2007
    #17
    Det låter helt fantastiskt för jag vet ju hur ni kämpat med allt! Låter som han också får i sig en del också ju.
    Tack för svar!
  34. 17
    Det låter helt fantastiskt för jag vet ju hur ni kämpat med allt! Låter som han också får i sig en del också ju.
    Tack för svar!

Liknande trådar

  1. Folke var ute med en vän...
    By Lerica in forum Hem & fritid
    Svar: 28
    Senaste inlägg: 2009-01-28, 08:08
  2. Nu är Folke här!!
    By Mella in forum _0811 Novemberbarn
    Svar: 15
    Senaste inlägg: 2008-11-01, 16:17
  3. Folke??
    By ulrika00a in forum Namn, dop & namngivning
    Svar: 12
    Senaste inlägg: 2008-10-14, 16:42
  4. Folke är här!
    By lutten23 in forum _0809 Septemberbarn
    Svar: 7
    Senaste inlägg: 2008-09-19, 14:22
  5. Folke
    By Stina in forum Namn, dop & namngivning
    Svar: 14
    Senaste inlägg: 2006-07-16, 01:19
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar