DS-dolt handikapp, ibland...
Downs Syndrom
  1. Medlem sedan
    Dec 2003
    #1

    DS-dolt handikapp, ibland...

    Var idag hos frissan,som frågade efter min dotter med DS.
    Och som undrade vari hennes handikapp bestod,då hon pratar
    som jämnåriga och ser alldeles vanlig ut,fast med ovanligt tjockt och
    vackert hår,som hon bär halvlångt.
    Jag svarade att hon har DS och därmed en utvecklingsstörning.Frissan
    undrade om det var vad man tidigare kallade mongolism.Och jag sa ja.
    Frissan undrade då hur det kom sig att min dotter pratade som alla andra
    och om det var sant att hon gått vanlig grundskola/gymnasium och dessutom
    pratade både lite spanska och engelska.Och om hur detta var möjligt.
    Jag sa att med rätt stöd så är detta fullt möjligt.
  2. 1
    DS-dolt handikapp, ibland... Var idag hos frissan,som frågade efter min dotter med DS.
    Och som undrade vari hennes handikapp bestod,då hon pratar
    som jämnåriga och ser alldeles vanlig ut,fast med ovanligt tjockt och
    vackert hår,som hon bär halvlångt.
    Jag svarade att hon har DS och därmed en utvecklingsstörning.Frissan
    undrade om det var vad man tidigare kallade mongolism.Och jag sa ja.
    Frissan undrade då hur det kom sig att min dotter pratade som alla andra
    och om det var sant att hon gått vanlig grundskola/gymnasium och dessutom
    pratade både lite spanska och engelska.Och om hur detta var möjligt.
    Jag sa att med rätt stöd så är detta fullt möjligt.
  3. Medlem sedan
    Nov 2009
    #2
    Var idag hos frissan,som frågade efter min dotter med DS.
    Och som undrade vari hennes handikapp bestod,då hon pratar
    som jämnåriga och ser alldeles vanlig ut,fast med ovanligt tjockt och
    vackert hår,som hon bär halvlångt.
    Jag svarade att hon har DS och därmed en utvecklingsstörning.Frissan
    undrade om det var vad man tidigare kallade mongolism.Och jag sa ja.
    Frissan undrade då hur det kom sig att min dotter pratade som alla andra
    och om det var sant att hon gått vanlig grundskola/gymnasium och dessutom
    pratade både lite spanska och engelska.Och om hur detta var möjligt.
    Jag sa att med rätt stöd så är detta fullt möjligt.
    Med rätt stöd?
    Du menar att personer med DS som inte pratar bra, inte kan läsa skriva eller kan engelska och spanska har fått fel stöd.
    Grattis till dig som just nu har grävt ett härligt svart hål till alla föräldrar som tränar och sliter med sina DS barn där barnen inte har klarat de som ditt barn har gjort.
  4. 2
    Var idag hos frissan,som frågade efter min dotter med DS.
    Och som undrade vari hennes handikapp bestod,då hon pratar
    som jämnåriga och ser alldeles vanlig ut,fast med ovanligt tjockt och
    vackert hår,som hon bär halvlångt.
    Jag svarade att hon har DS och därmed en utvecklingsstörning.Frissan
    undrade om det var vad man tidigare kallade mongolism.Och jag sa ja.
    Frissan undrade då hur det kom sig att min dotter pratade som alla andra
    och om det var sant att hon gått vanlig grundskola/gymnasium och dessutom
    pratade både lite spanska och engelska.Och om hur detta var möjligt.
    Jag sa att med rätt stöd så är detta fullt möjligt.
    Med rätt stöd?
    Du menar att personer med DS som inte pratar bra, inte kan läsa skriva eller kan engelska och spanska har fått fel stöd.
    Grattis till dig som just nu har grävt ett härligt svart hål till alla föräldrar som tränar och sliter med sina DS barn där barnen inte har klarat de som ditt barn har gjort.
  5. Medlem sedan
    Dec 1999
    #3
    Förstår du frustration men givetvis behövs mer än rätt stöd, det behövs rätt förutsättningar hos personen som har DS också men det räcker inte med rätt förutsättningar, det räcker inte heller med rätt stöd men en kombination av dessa och en person med DS kan nå mycket långt!
  6. 3
    Förstår du frustration men givetvis behövs mer än rätt stöd, det behövs rätt förutsättningar hos personen som har DS också men det räcker inte med rätt förutsättningar, det räcker inte heller med rätt stöd men en kombination av dessa och en person med DS kan nå mycket långt!
  7. Medlem sedan
    Dec 1998
    #4
    Sant. Och det är alltså viktigt att det är kombinationen rätt stöd och goda förutsättningar som ger en exceptionellt god utveckling.

    När den här frissan nästa gång möter en mamma med ett barn som inte talar speciellt bra och aldrig lyckats lära sig spanska eller har stripigt hår så ska hon dra slutsatsen att barnet inte fått rätt stöd antar jag....

    Dock kan förstås alla barn färbättra det de har av förutsättningar med rätt stöd.

    Men varje barn ska bedömas utifrån sina förutsättningar och få beröm när det gör framsteg. Gäller inte bara barn med DS för övrigt utan alla barn....
  8. 4
    Sant. Och det är alltså viktigt att det är kombinationen rätt stöd och goda förutsättningar som ger en exceptionellt god utveckling.

    När den här frissan nästa gång möter en mamma med ett barn som inte talar speciellt bra och aldrig lyckats lära sig spanska eller har stripigt hår så ska hon dra slutsatsen att barnet inte fått rätt stöd antar jag....

    Dock kan förstås alla barn färbättra det de har av förutsättningar med rätt stöd.

    Men varje barn ska bedömas utifrån sina förutsättningar och få beröm när det gör framsteg. Gäller inte bara barn med DS för övrigt utan alla barn....
  9. Medlem sedan
    May 2005
    #5
    Jag känner många barn/ungdomar med DS som inte har ett bra tal, kan bara skriva lite och lite läsning och ingen spanska eller engelska. Däremot har dom fått mycket bra stöd och föräldrar har slitit arslet av sig, men verkligheten ser ut så. Dom är ändå nöjda och glada över sina barn. Det syns på deras och även mitt barn att dom har DS och det är jag glad för, ingen behöver tveka på varför hon/dom inte klarar vissa saker. Det viktigaste man ska komma ihåg är att var och en av oss föräldrar gör så gott vi kan och efter våra förutsättningar.
  10. 5
    Jag känner många barn/ungdomar med DS som inte har ett bra tal, kan bara skriva lite och lite läsning och ingen spanska eller engelska. Däremot har dom fått mycket bra stöd och föräldrar har slitit arslet av sig, men verkligheten ser ut så. Dom är ändå nöjda och glada över sina barn. Det syns på deras och även mitt barn att dom har DS och det är jag glad för, ingen behöver tveka på varför hon/dom inte klarar vissa saker. Det viktigaste man ska komma ihåg är att var och en av oss föräldrar gör så gott vi kan och efter våra förutsättningar.
  11. Medlem sedan
    Mar 2010
    #6
    Hejsan

    Hade vist avloggat mig från detta forum så nu har jag registrerat mig igen med ett jätte långt namn.
    Det är alltså lefo som är tillbaka.

    Håller helt med dig Ulla i det du skriver.
  12. 6
    Hejsan

    Hade vist avloggat mig från detta forum så nu har jag registrerat mig igen med ett jätte långt namn.
    Det är alltså lefo som är tillbaka.

    Håller helt med dig Ulla i det du skriver.
  13. Medlem sedan
    May 2000
    #7
    Var idag hos frissan,som frågade efter min dotter med DS.
    Och som undrade vari hennes handikapp bestod,då hon pratar
    som jämnåriga och ser alldeles vanlig ut,fast med ovanligt tjockt och
    vackert hår,som hon bär halvlångt.
    Jag svarade att hon har DS och därmed en utvecklingsstörning.Frissan
    undrade om det var vad man tidigare kallade mongolism.Och jag sa ja.
    Frissan undrade då hur det kom sig att min dotter pratade som alla andra
    och om det var sant att hon gått vanlig grundskola/gymnasium och dessutom
    pratade både lite spanska och engelska.Och om hur detta var möjligt.
    Jag sa att med rätt stöd så är detta fullt möjligt.
    Så.. trevligt, eller vad man ska säga?
    Nu känner jag mig nästan avigt inställd här..

    Alltså; det ÄR jättebra för din dotter att hon är så "duktig", men många med DS kommer aldrig att nå dit där hon verkar vara.. och det ger mig och mågna andra föräldrar dåligt samvete; har vi inte gjort tillräckligt? Har vi inte slagits tillräckligt för våra barn? Har vi missat något? VAD, isf?
    Vad skulle vi gjort mer för att våra barn skulle bli så "duktiga" som din dotter?
    Hur skulle jag gjort för att han skulle börjat tala tidigare? Din dotter började i unga år, min först för nåt år sedan, dvs EFTER skolstart.
    Skulle jag valt annan skola/skolform? Borde jag sagt upp mig och jobbat mer med min son? Nej, visst ja, det gjorde jag ju; sa upp mig från ett bra betalt arbete pga att arbetstiderna inte gick att kombinera med livet som mamma till ett handikappat barn, det gav inget mer än dålig ekonomi och ännu sämre samvete för att de andra tre barnen här inte fick lika mycket tid som sonen.

    Så; vad ska jag göra för att MIN unge ska börja prata lika rent och fint som din? För att han ska lära sig spanska? För att han ska kunna allt som din dotter gör...
    eller.. måste han ens kunna allt det? Eller törs jag ens säga rakt ut att han faktiskt duger precis som han är, att han ÄR så perfekt man någonsin kan bli??!
    anne.h med fyra absolut perfekta barn.

    Nätverk Dalarna för alla oss i Dalarna med stora som små barn med det lilla extra
  14. 7
    Var idag hos frissan,som frågade efter min dotter med DS.
    Och som undrade vari hennes handikapp bestod,då hon pratar
    som jämnåriga och ser alldeles vanlig ut,fast med ovanligt tjockt och
    vackert hår,som hon bär halvlångt.
    Jag svarade att hon har DS och därmed en utvecklingsstörning.Frissan
    undrade om det var vad man tidigare kallade mongolism.Och jag sa ja.
    Frissan undrade då hur det kom sig att min dotter pratade som alla andra
    och om det var sant att hon gått vanlig grundskola/gymnasium och dessutom
    pratade både lite spanska och engelska.Och om hur detta var möjligt.
    Jag sa att med rätt stöd så är detta fullt möjligt.
    Så.. trevligt, eller vad man ska säga?
    Nu känner jag mig nästan avigt inställd här..

    Alltså; det ÄR jättebra för din dotter att hon är så "duktig", men många med DS kommer aldrig att nå dit där hon verkar vara.. och det ger mig och mågna andra föräldrar dåligt samvete; har vi inte gjort tillräckligt? Har vi inte slagits tillräckligt för våra barn? Har vi missat något? VAD, isf?
    Vad skulle vi gjort mer för att våra barn skulle bli så "duktiga" som din dotter?
    Hur skulle jag gjort för att han skulle börjat tala tidigare? Din dotter började i unga år, min först för nåt år sedan, dvs EFTER skolstart.
    Skulle jag valt annan skola/skolform? Borde jag sagt upp mig och jobbat mer med min son? Nej, visst ja, det gjorde jag ju; sa upp mig från ett bra betalt arbete pga att arbetstiderna inte gick att kombinera med livet som mamma till ett handikappat barn, det gav inget mer än dålig ekonomi och ännu sämre samvete för att de andra tre barnen här inte fick lika mycket tid som sonen.

    Så; vad ska jag göra för att MIN unge ska börja prata lika rent och fint som din? För att han ska lära sig spanska? För att han ska kunna allt som din dotter gör...
    eller.. måste han ens kunna allt det? Eller törs jag ens säga rakt ut att han faktiskt duger precis som han är, att han ÄR så perfekt man någonsin kan bli??!
  15. Medlem sedan
    May 2005
    #8
    så underbart för er att det är så. Jag förstår att ni är stolta över henne 8och jag menar det)
    Men min bror som har DS ommer aldrig lära sig prata så andra förstår honom. Han har fått så mycket stöd i sitt liv och all hjälp han kan behöva. Han har många runt omkring sig som älskar honom för den an är och han ska aldrig behöva fråga sättas varför han inte kan..... för han kan fast utan tal (det vi kallar tal), engelska, spanska, handla själv, ut och går själv Men han kan surfa på internet efter spndelmannen, pool och annat han gillar, åka på semster och bada, vara med männiksor han älskar och så mycket mera
  16. 8
    så underbart för er att det är så. Jag förstår att ni är stolta över henne 8och jag menar det)
    Men min bror som har DS ommer aldrig lära sig prata så andra förstår honom. Han har fått så mycket stöd i sitt liv och all hjälp han kan behöva. Han har många runt omkring sig som älskar honom för den an är och han ska aldrig behöva fråga sättas varför han inte kan..... för han kan fast utan tal (det vi kallar tal), engelska, spanska, handla själv, ut och går själv Men han kan surfa på internet efter spndelmannen, pool och annat han gillar, åka på semster och bada, vara med männiksor han älskar och så mycket mera
  17. Medlem sedan
    May 2005
    #9
    em fråga till har hon mosaic DS????
  18. 9
    em fråga till har hon mosaic DS????
  19. Medlem sedan
    Dec 2003
    #10
    Ångrar att ha skrivit om min dotters frissa-besök över huvud taget,då det kom att missuppfattas så.
    Vad jag ville säga med mitt inlägg var att många stora svårigheter som våra barn med utv.störning har faktiskt inte alls behöver manifesteras och därmed också förstås av den omgivning de för stunden råkar ha.
    En del av våra barn kan ha stora talsvårigheter,men
    ha betydligt större förmågor i vissa andra avseenden
    än vissa som har god talförmåga t ex.
    Vissa av våra barn som utan större svårigheter klarar klocka och annan tidsberäkning kan samtidigt ha stora svårigheter med grov/finmotorik och t ex egen påklädning.
    Variationerna i förmågor är oändliga vid s.k utvecklingsstörning,vilket är den generella benämningen
    på våra DS-barns svårigheter.
    Själv tycker jag att benämningen/diagnosen "utvecklingsstörning" borde utgå
    och ersättas av "med svårigheter i.." samt beskrivning av de individuella svårigheterna.Om det nu är just svårigheterna man är ute efter.
    Självklart bör en sån beskrivning komplettaras av personens individuella styrkor.
  20. 10
    Ångrar att ha skrivit om min dotters frissa-besök över huvud taget,då det kom att missuppfattas så.
    Vad jag ville säga med mitt inlägg var att många stora svårigheter som våra barn med utv.störning har faktiskt inte alls behöver manifesteras och därmed också förstås av den omgivning de för stunden råkar ha.
    En del av våra barn kan ha stora talsvårigheter,men
    ha betydligt större förmågor i vissa andra avseenden
    än vissa som har god talförmåga t ex.
    Vissa av våra barn som utan större svårigheter klarar klocka och annan tidsberäkning kan samtidigt ha stora svårigheter med grov/finmotorik och t ex egen påklädning.
    Variationerna i förmågor är oändliga vid s.k utvecklingsstörning,vilket är den generella benämningen
    på våra DS-barns svårigheter.
    Själv tycker jag att benämningen/diagnosen "utvecklingsstörning" borde utgå
    och ersättas av "med svårigheter i.." samt beskrivning av de individuella svårigheterna.Om det nu är just svårigheterna man är ute efter.
    Självklart bör en sån beskrivning komplettaras av personens individuella styrkor.
  21. Medlem sedan
    Dec 2003
    #11
    Av ditt bittra svar att döma så har du totalt missuppfattat vad jag egentligen ville säga,kanske
    har också jag uttryckt mig fel.
  22. 11
    Av ditt bittra svar att döma så har du totalt missuppfattat vad jag egentligen ville säga,kanske
    har också jag uttryckt mig fel.
  23. Medlem sedan
    Apr 2009
    #12
    Låt oss bara konstatera att folk fortfarande inte har tillräckligt mycket med kunskap om våra barn, och förmodligen inte vi heller. Jag tycker vi gör förändring bara genom att låta våra barn vara med och synas överallt för då kanske folk blir nyfikna och går hem och tar reda på mer själva. Jag tror att jag förstår vad Carin menade, frissan trodde inte att våra barn kan prata alls eller endast väldigt dåligt, och att carin menade att det finns många som inte får de stöd som de borde och om de hade det så hade de också kunnat. Jag tror absolut inte carin ville dissa er andras barn på något sätt. Trots att det i många städer i sverige fortfarande görs alldeles för lite för våra barn inom habilitering och dylikt

    kram
    http://myperfectbabyjulian.blogspot.com/
  24. 12
    Låt oss bara konstatera att folk fortfarande inte har tillräckligt mycket med kunskap om våra barn, och förmodligen inte vi heller. Jag tycker vi gör förändring bara genom att låta våra barn vara med och synas överallt för då kanske folk blir nyfikna och går hem och tar reda på mer själva. Jag tror att jag förstår vad Carin menade, frissan trodde inte att våra barn kan prata alls eller endast väldigt dåligt, och att carin menade att det finns många som inte får de stöd som de borde och om de hade det så hade de också kunnat. Jag tror absolut inte carin ville dissa er andras barn på något sätt. Trots att det i många städer i sverige fortfarande görs alldeles för lite för våra barn inom habilitering och dylikt

    kram
    http://myperfectbabyjulian.blogspot.com/
  25. Medlem sedan
    May 2000
    #13
    Låt oss bara konstatera att folk fortfarande inte har tillräckligt mycket med kunskap om våra barn, och förmodligen inte vi heller. Jag tycker vi gör förändring bara genom att låta våra barn vara med och synas överallt för då kanske folk blir nyfikna och går hem och tar reda på mer själva. Jag tror att jag förstår vad Carin menade, frissan trodde inte att våra barn kan prata alls eller endast väldigt dåligt, och att carin menade att det finns många som inte får de stöd som de borde och om de hade det så hade de också kunnat. Jag tror absolut inte carin ville dissa er andras barn på något sätt. Trots att det i många städer i sverige fortfarande görs alldeles för lite för våra barn inom habilitering och dylikt

    kram
    http://myperfectbabyjulian.blogspot.com/
    Tro mig, Emily, Carin menade exakt det hon skrev, det vet vi alla här som under årens gång fått höra samma saker; om vi bara tränar så blir våra barn lika duktiga, är de inte lika duktiga så har de inte fått rätt stöd, rätt träning osv... Dvs är ditt barn inte "duktig" så har du inte tränat, inte tjatat, inte jobbat tillräckligt hårt. Att barnen/personerna med DS inte har samma förutsättningar hör inte dit.. Man blir verkligen nedtryckt som förälder/mamma här. Du ska helt enkelt ha dåligt samvete, det har du förtjänat om ditt barn inte lär sig tala senast när det är 4-5 år, om ditt barn fortfarande använder tecken, dem släpper man ju när man lär sig tala -OM man nu lär sig tala, det var ju den lilla biten också...

    "Jag sa att med rätt stöd så är detta fullt möjligt" är en klassiskt "carin"-kommentar. Jag vill hävda att min son HAR fått rätt stöd, men han hade inte samma förutsättningar ATT lära sig som Carins dotter MEN han är bäst i alla fall, han duger precis som han är. Alla är vi olika, personer med DS är mer olika varandra än nDS är. Olika är bra.
    anne.h med fyra absolut perfekta barn.

    Nätverk Dalarna för alla oss i Dalarna med stora som små barn med det lilla extra
  26. 13
    Låt oss bara konstatera att folk fortfarande inte har tillräckligt mycket med kunskap om våra barn, och förmodligen inte vi heller. Jag tycker vi gör förändring bara genom att låta våra barn vara med och synas överallt för då kanske folk blir nyfikna och går hem och tar reda på mer själva. Jag tror att jag förstår vad Carin menade, frissan trodde inte att våra barn kan prata alls eller endast väldigt dåligt, och att carin menade att det finns många som inte får de stöd som de borde och om de hade det så hade de också kunnat. Jag tror absolut inte carin ville dissa er andras barn på något sätt. Trots att det i många städer i sverige fortfarande görs alldeles för lite för våra barn inom habilitering och dylikt

    kram
    http://myperfectbabyjulian.blogspot.com/
    Tro mig, Emily, Carin menade exakt det hon skrev, det vet vi alla här som under årens gång fått höra samma saker; om vi bara tränar så blir våra barn lika duktiga, är de inte lika duktiga så har de inte fått rätt stöd, rätt träning osv... Dvs är ditt barn inte "duktig" så har du inte tränat, inte tjatat, inte jobbat tillräckligt hårt. Att barnen/personerna med DS inte har samma förutsättningar hör inte dit.. Man blir verkligen nedtryckt som förälder/mamma här. Du ska helt enkelt ha dåligt samvete, det har du förtjänat om ditt barn inte lär sig tala senast när det är 4-5 år, om ditt barn fortfarande använder tecken, dem släpper man ju när man lär sig tala -OM man nu lär sig tala, det var ju den lilla biten också...

    "Jag sa att med rätt stöd så är detta fullt möjligt" är en klassiskt "carin"-kommentar. Jag vill hävda att min son HAR fått rätt stöd, men han hade inte samma förutsättningar ATT lära sig som Carins dotter MEN han är bäst i alla fall, han duger precis som han är. Alla är vi olika, personer med DS är mer olika varandra än nDS är. Olika är bra.
  27. Medlem sedan
    May 2000
    #14

    Kanske Carin vill svara?

    em fråga till har hon mosaic DS????
    Hoppas Carin svarar på detta.. vill gärna veta jag också.
    anne.h med fyra absolut perfekta barn.

    Nätverk Dalarna för alla oss i Dalarna med stora som små barn med det lilla extra
  28. 14
    Kanske Carin vill svara?
    em fråga till har hon mosaic DS????
    Hoppas Carin svarar på detta.. vill gärna veta jag också.

Liknande trådar

  1. Dolt fel?
    By Vänamön in forum Hem & fritid
    Svar: 7
    Senaste inlägg: 2009-07-24, 19:51
  2. Dolt nr
    By Grekyogin in forum Ordet är fritt
    Svar: 7
    Senaste inlägg: 2008-05-14, 10:36
  3. Dolt hot
    By Terese A in forum Ordet är fritt
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2007-01-26, 15:58
  4. Dolt fel...
    By Anonym nu... in forum Hem & fritid
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2006-03-08, 07:36
  5. Dolt handikapp någon som kan hjälpa ?
    By lite anonym på grund av ämnet. in forum Föräldraskap
    Svar: 6
    Senaste inlägg: 2005-11-17, 11:37
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar