Matträning

[HOLTEN]

Hej!

Jag har en son som är 6 år. Han har ett syndrom som heter Holt-Oram. Han har hjärt och lungsjukdom. Hans stora problem är att han inte kan äta själv. Först matades han med nässond sendan PEG och nu har vi knapp. Han har aldrig kunnat äta själv men han har lärt sig att dricka lite vatten och smaka på lite olika saker tex Tacochips, potatis, Lasagne.
Vi har gjort sväljningsröntgen och den visar inga hinder för att äta.
Vi ska nu försöka börja matträna mer regelbundet men det som oroar mig är att han mår så illa när han får sin sondmat.
Är det någon som har erfarenhet av att illamåendet avtar när barnet lärt sig att äta själv?
Felix matas nu med Nutrini Energy blandat med grötpulver + Calogen. Vad vi än har matat mår han mer eller mindre illa.
Han har gjort en Fundoplikation (stängt magmunnen ) så han kan inte kräkas upp mat längre. Det kommer bara slem och spottliknande när han mår illa och ulkar men det är fortfarande jobbigt för honom.
Felix väger endast 15 kilo och är 106 cm lång. Är det någon som har försökt sluta med sondmat för att få barnet att bli hungrigt?

Tacksam för inlägg

Mvh Holten

[highstone]

Sondmat är en "styggelse" . illamånede och kräkningar kommer som ett brev på posten. Både hos små och stora. Min son mådde bättre bara sondvällingen blev utsatt. Inga illamående tendeser sedan näringen försvann.

Pratade faktiskt med en av mina vuxna pat med sondnäring och han var mycket störd av det ständiga uppstötningarna och den dåliga smak han fick i munnen av sondvällingen så det är inte konstigt att våra små reagerar.
Håller tummarna för att det skall fixa sig. Min son har haft sondmat i 5 år men nu har han ätit sedan han fyllde 6 år , i dag är han 12 år och ett av skolmatsalens flitigaste ätare!!!

Eva

****************************** ************************

Jag har en son som är 6 år. Han har ett syndrom som heter Holt-Oram. Han har hjärt och lungsjukdom. Hans stora problem är att han inte kan äta själv. Först matades han med nässond sendan PEG och nu har vi knapp. Han har aldrig kunnat äta själv men han har lärt sig att dricka lite vatten och smaka på lite olika saker tex Tacochips, potatis, Lasagne.
Vi har gjort sväljningsröntgen och den visar inga hinder för att äta.
Vi ska nu försöka börja matträna mer regelbundet men det som oroar mig är att han mår så illa när han får sin sondmat.
Är det någon som har erfarenhet av att illamåendet avtar när barnet lärt sig att äta själv?
Felix matas nu med Nutrini Energy blandat med grötpulver + Calogen. Vad vi än har matat mår han mer eller mindre illa.
Han har gjort en Fundoplikation (stängt magmunnen ) så han kan inte kräkas upp mat längre. Det kommer bara slem och spottliknande när han mår illa och ulkar men det är fortfarande jobbigt för honom.
Felix väger endast 15 kilo och är 106 cm lång. Är det någon som har försökt sluta med sondmat för att få barnet att bli hungrigt?

Tacksam för inlägg

Mvh Holten[/QUOTE]

[HOLTEN]

Sondmat är en "styggelse" . illamånede och kräkningar kommer som ett brev på posten. Både hos små och stora. Min son mådde bättre bara sondvällingen blev utsatt. Inga illamående tendeser sedan näringen försvann.

Pratade faktiskt med en av mina vuxna pat med sondnäring och han var mycket störd av det ständiga uppstötningarna och den dåliga smak han fick i munnen av sondvällingen så det är inte konstigt att våra små reagerar.
Håller tummarna för att det skall fixa sig. Min son har haft sondmat i 5 år men nu har han ätit sedan han fyllde 6 år , i dag är han 12 år och ett av skolmatsalens flitigaste ätare!!!

Eva

****************************** ************************

Jag har en son som är 6 år. Han har ett syndrom som heter Holt-Oram. Han har hjärt och lungsjukdom. Hans stora problem är att han inte kan äta själv. Först matades han med nässond sendan PEG och nu har vi knapp. Han har aldrig kunnat äta själv men han har lärt sig att dricka lite vatten och smaka på lite olika saker tex Tacochips, potatis, Lasagne.
Vi har gjort sväljningsröntgen och den visar inga hinder för att äta.
Vi ska nu försöka börja matträna mer regelbundet men det som oroar mig är att han mår så illa när han får sin sondmat.
Är det någon som har erfarenhet av att illamåendet avtar när barnet lärt sig att äta själv?
Felix matas nu med Nutrini Energy blandat med grötpulver + Calogen. Vad vi än har matat mår han mer eller mindre illa.
Han har gjort en Fundoplikation (stängt magmunnen ) så han kan inte kräkas upp mat längre. Det kommer bara slem och spottliknande när han mår illa och ulkar men det är fortfarande jobbigt för honom.
Felix väger endast 15 kilo och är 106 cm lång. Är det någon som har försökt sluta med sondmat för att få barnet att bli hungrigt?

Tacksam för inlägg

Mvh Holten

[/QUOTE]

Hej Eva !

Kul att höra att det finns de som börjat äta efter så lång knapp matning.

Mvh
Holten

[allice]

Vår dotter har haft knapp sen hon var 6mån. Idag är hon 5 1/2. Vi håller på med matträning, vilket inte är det lättaste. Har en smaksatt compact-näring som hon tycker är god iaf. Mindre i knappen o "tvingar" henne att äta. Tyvärr rasar hon väldigt lätt i vikt, så det blir en balansgång. Läkarna har bett oss ha en prövotid på 2 år.

[Tristan&Tuva]

Hej!
Vi bytte sondnäring och då har det gått bättre och kräkningar har minskat. Vår son har aldrig kunnat äta någon av Nutrinis sondnäringar eller kaloritillskott. Han kräktes kaskader av Calogen tex.
Vi ger en sondnäring som heter Febini istället.
Han äter dock bara lite grann, lite chipshjärtan och pepparkakor. Har också svalgröntgat utan att man hittat något "fel". Vår son är 4 år och har sondmatats sedan födseln också. Jag har inte vågat prova att dra ner för att trigga hunger. Vi har provat ge ex burkmat i sonden mixad och utblandad, men det fungerade inte. Vår son är också ganska smal och behöver all näring han kan få så vi vågar inte prova. Pga hjärtfel är han också beroende av v'tska för att fuyngera. Vi har märkt ex efter sövning när han inte fått någon mat på ett dygn att han börjat äta yoghurt och liknande, men han har ju inte förmåga att äta för han kr´äks av minsta smula som hamnar fel så jag tror inte han hade överlevt ändå. Det hade blivit för obehagligt eftersom konsistenserna ändå hade stört honom till slut. Det är säkert olika det där vad som fungerar, men för vår del tror jag att sonen måste lära sig långsamt att hantera maten i munnen först innan man drar ner på sondnäring.
Lycka till!

[Anonym]

Blir lite nyfiken varför det inte funkade med mixad barnmat? Det har vi kört med i ett år nu utan proble,m, (I början hade vi problem med att det fastnade små bitar i slangen, men sedan vi silar all mat genom finmaskig sil försvann det problemet också!) Fast vi har ju förstås knapp på magen här. En vuxen släkting med knapp också, har vanlig mat mixad till pure som han ätir i säkert 15 år utan problem. Intressant att höra vad det är som inte funkar.