Skrivet: 2010-07-05, 18:03
#1
Matträning
Hej!
Jag har en son som är 6 år. Han har ett syndrom som heter Holt-Oram. Han har hjärt och lungsjukdom. Hans stora problem är att han inte kan äta själv. Först matades han med nässond sendan PEG och nu har vi knapp. Han har aldrig kunnat äta själv men han har lärt sig att dricka lite vatten och smaka på lite olika saker tex Tacochips, potatis, Lasagne.
Vi har gjort sväljningsröntgen och den visar inga hinder för att äta.
Vi ska nu försöka börja matträna mer regelbundet men det som oroar mig är att han mår så illa när han får sin sondmat.
Är det någon som har erfarenhet av att illamåendet avtar när barnet lärt sig att äta själv?
Felix matas nu med Nutrini Energy blandat med grötpulver + Calogen. Vad vi än har matat mår han mer eller mindre illa.
Han har gjort en Fundoplikation (stängt magmunnen ) så han kan inte kräkas upp mat längre. Det kommer bara slem och spottliknande när han mår illa och ulkar men det är fortfarande jobbigt för honom.
Felix väger endast 15 kilo och är 106 cm lång. Är det någon som har försökt sluta med sondmat för att få barnet att bli hungrigt?
Tacksam för inlägg
Mvh Holten